Gabriel Wilhelmsen Hoff er 26 år gammel og bor i Drøbak sammen med kjæresten sin og servicehunden hennes. Han har Duchennes muskeldystrofi og er første nesteleder i Handikapforbundets ungdomsorganisasjon. På Frambukonferansen 2022 delte han sine erfaringer og tanker om livskvalitet.
– Livskvalitet for meg betyr hyggelige opplevelser, å oppleve noe. Men for å få til det, må en del ting være på plass. Og mye av det vi snakker om når vi snakker om rettigheter og det som fungerer og ikke fungerer, handler om livskvalitet, sa Hoff.
Helse og helseutfordringer kan påvirke livskvaliteten, men det er det en rekke andre ting som kan også. Hoff forteller for eksempel at det er stor forskjell på livskvalitetens hans i de periodene hvor assistanseordningen hans funger bra og mindre bra.
Er det noe han har strevd med å få til, som han er veldig fornøyd med nå?
– Et eksempel er den nye elektriske rullestolen min, som har tatt to år å få på plass og tilpasse, men som har vist seg å fungere veldig fint. Den tilrettelagte bilen min betyr også mye for meg. At jeg kan sette seg bak rattet og føle meg likestilt og lik alle de andre i trafikken. Jeg har blitt veldig glad i den følelsen. Og så er jeg glad for å kunne bo i egen leilighet og få styre hverdagen selv så langt det lar seg gjøre, forteller Hoff.
Nærheten til en hund har også betydd mye.
– Det er fint å gå tur med hunden og kjenne mestringen når jeg klarer å få den til å høre på meg. Og å komme hjem og være veldig sliten på en god måte. Oftest handler slitenheten om at det har blitt for mye og at man har fått litt nok, sier Hoff.
Nå jobber han med å bli flinkere til å si nei til ting og til å stresse mindre når det oppstår ulike situasjoner.
Hoff er også politisk aktiv.
– Jeg er opptatt av å bekjempe rare ting i systemene som gjør at man må jobbe livet av seg eller måtte være advokat for seg selv eller sine nærmeste fordi man ikke får noe man åpenbart burde hatt. Det er en del ting jeg ikke skjønner hvorfor man må krangle på. Jeg ser hvor tyngende det kan være for mange å stå i slike situasjoner, forteller han.
Se hele innlegget her:
.
