Hver eneste dag får vi som jobber på Frambu telefoner fra fortvilte foreldre til barn og voksne med sjeldne diagnoser. De er fortvilte fordi de prøver å gjøre alt som står i deres makt for å ta godt vare på sine nærmeste, uten å få hjelpe de trenger. Vi vet i dag mye om hvordan pårørende opplever prosessene fram til de eventuelt får hjelp. Den nye boka “Hva er det med hjelpeapparatet?” handler også om dette..
.
Pårørendes innsats – usynlig og ikke anerkjent
Helsedirektoratets kartlegging av pårørendes situasjon viser at det særlig er to grupper pårørende i samfunnet som rapporterer å ha en ekstremt belastende livssituasjon og pårørenderolle:
- Foreldre til barn med sammensatte helseutfordringer og behov for flere tjenester
- Foreldre til personer med rusavhengighet og psykiske helseutfordringer
På kursene våre kartlegger vi ofte tiden foreldre eller andre nærstående bruker på «meromsorg». Timetallet de oppgir er nesten ikke til å tro. Vår bekymring som kompetansesenter for sjeldne diagnoser er at den enorme innsatsen pårørende legger ned i stor grad er usynlig og ikke anerkjent.
.
1. november skjedde det noe fint!
Da presenterte Bente Berg sin bok «Hva er det med hjelpeapparatet?» på Deichman Røa i Oslo. Dette er en sterk, sår og gripende bok om en mors anstrengelser i møter med dem som skal hjelpe.
Sosionom og forsker Una Stenberg fra Frambu og Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse intervjuet forfatteren på lanseringsarrangementet. Boka ble også kommentert av likestillings- og diskrimineringsombud Bjørn Erik Thon.
– Erfaringene som presenteres i boka, har fellestrekk med det andre foreldre forteller oss på Frambu. Og vi vet at gjentatte dårlige erfaringer kan bidra til at foreldre opplever kontakten med hjelpeapparatet som utmattende, forteller Stenberg.
.
Hva er det med hjelpeapparatet?
Bente Berg er mor til fire. To av barna har alvorlige funksjonshindringer. Hun beskriver en hverdag hvor foreldres vanlige forventninger, ambisjoner, sorger, gleder og bekymringer kastes om kull og forrykkes. Prosesser og kamper med hjelpeapparatet blir en stor ekstrabyrde.
Innholdet i boka er tidvis dramatisk og opprørende, men formidlingen er rolig og reflektert. Bente er både mor og sosiolog, og har brukt deler av yrkeslivet på helse- og omsorgsfeltet. Boka er personlig og erfaringsnær. Vi får følge hovedpersonene i hverdagsliv, høytider og ferier, og gjennom ulike livsfaser.
Forsker/far Lars Grue, artist/mor Anita Skorgan og styreleder i Løvemammaene/mor Bettina Lindgren har lest boka. Se hva de sier om den her
.
Det handler om diskriminering
Likestillings- og diskrimineringsombud Bjørn-Erik Thon har også lest boka. På lanseringen kommenterte han innholdet i den, og det mange personer med funksjonshindringer opplever i møte med hjelpeapparatet, med følgende enkeltord:
NEI – KLAGE – KAMP – KAOS – HOLDNINGER – FIRKANTET REGELVERK
Thon beskrev hva som må gjøres i samfunnet for at personer som opplever funksjonshindringer og deres pårørende skal ha trygge, gode og verdige liv slik:
- BPA-ordningen må endres
- Vi må få en beslutningsstøtteordning som erstatter dagens vergemål
- Samfunnet må bli universelt utformet
- Vi må stanse institusjonaliseringen
- Vi må endre tankesettet vårt: Det er samfunnet som skaper barrierer, ikke den enkeltes funksjonsnedsettelse
.
Pårørendes erfaringer er verdifulle
– All kunnskapen foreldre og andre nære pårørende sitter med, er gull verdt. Vi trenger bedre synliggjøring av dette i samfunnet, slik at foreldre blir mer anerkjent og lyttet til. Boka til Bente Berg er et skritt på veien til mer åpenhet, mindre diskriminering og mer likeverdige helsetjenester, håper Una Stenberg.
.
.
Glimt fra lanseringen av boka 1. november 2023
.
.
