Psykolog Jarle Eknes fra Stiftelsen SOR og direktør Kristian Kristoffersen fra Frambu diskuterte livskvalitet og hva som kan påvirke dette positivt på Frambukonferansen 2022. Ekenes var særlig opptatt av at de nedslående tallene fra undersøkelsen «Alvorlig sykt barn», som dessverre ikke er overraskende, og som langsomt blir stadig verre. Det viser at feltet har for dårlige rammevilkår, mente han.
Samtidig understreker han at forskning som dette er helt avgjørende for å få politikere med på å gjøre endringer. For eksempel hadde Stiftelsen SORs arbeid med prosjektet «Helt med» vært vanskeligere hvis man ikke hadde kunnet vise til forskning på feltet.
Ekenes og Kristiansen snakket blant annet om drømmen om å få barn som mange har, men at det å få barn ikke alltid betyr at man får økt livskvalitet. For eksempel kan det å få barn redusere livskvaliteten til personer med utviklingshemning.
Familie og sosialt nettverk spiller spesielt stor rolle for livskvalitet. Å ha samboer eller ektefelle og et godt sosialt nettverk øker livskvaliteten. Hvilke levekår man har, har også stor innvirkning for livskvaliteten. Mange får dessuten bedre livskvalitet med økende alder.
– Det er viktig å være bevisst på at livskvaliteten vår kan påvirkes av mange ulike dimensjoner. Og at hver enkelt kan være gode hjelpere også for andres livskvalitet.
Hvilken rolle spiller mestring for livskvalitet?
– Man må ha overskudd for å få til dette. Noe å stille opp med. Blir det for mye, har man kanskje ikke rom for mer. Har man for eksempel mye smerter, må man ofte bruke det man har av krefter på å håndtere det akutte, det som MÅ gjøres der og da. Da er det ikke alltid rom for noe særlig mer. Jo mindre akutt noe er, jo mer overskudd trengs for å forsøke å finne bedre løsninger og øke livskvaliteten, sier Ekenes.
Det er viktig å prøve å ikke ha fokus på diagnosen sin hele tiden, men noen ganger skal og må man ha høyt fokus på det.
Hvem sammenlikner vi oss med?
Gruppene som har nest mest og nest minst sykdomsbyrde, skårer ofte likt på livskvalitet. Det tyder på av livskvalitet blant annet handler om stil og personlighet og hvordan man tar det.
– Hva vi forventer oss, betyr trolig mye for livskvaliteten vår. Hvem vi sammenlikner oss med, kan derfor ha en betydning. Jeg tror det er lurt å sammenlikne seg med dem som får til litt mindre enn deg i stedet for dem som får til og har mer enn deg. Her ligger trolig en del av forklaringen på hvorfor eldre skårer høyere på livskvalitet enn yngre, tror Ekenes.
Ofte er det ikke mulig å bare ta seg sammen for å få til noe. Samtidig er det viktig å prøve å gjøre noe med det som er mulig å påvirke.
Trenger anerkjennelse og rettigheter
– Jeg ser enormt frem til at menneskerettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD) blir en del av norsk lov. Vi kommer trolig ikke til å merke noen stor forskjell rett etterpå, men forhåpentligvis vil det gi økende forbedringer over tid. Hvis CRPD er en del av norsk lov, vil mange stå sterkere i argumentasjoner. I tillegg vil forhåpentligvis politikere i en periode bli mer opptatt av temaet, og det kan føre til endringer, håper Ekenes.
Han nevner for eksempel oppfølging av retten til arbeid, hvor samfunnet har en plikt til å sørge for at personer med nedsatt funksjonsevne har et arbeid. Og retten til å bo hvor man vil, hvor mange får et for dårlig tilbud i dag.
– For å få oppfylt rettighetene sine, må mange i dag anke til fylkesmannen og risikere avslag og uforholdsmessig belastning. Det håper jeg det blir mindre av fremover, sier Ekenes.
Det gode liv
«Mennesker har alltid vært opptatt av å finne nøkkelen til det gode liv. Men det finnes ingen universalnøkkel som virker for alle. Det som kan være godt for en, kan være dårlig for en annen.» (Jarle Ekenes, 1996)
– Jeg tror mening er et nøkkelord her – først og fremst mening i livet, mener Kristiansen.
– Ja, det er viktig å oppfatte livet som meningsfullt, eller i hvert fall ikke som meningsløst. At alle opplever å bli hørt og at de kan påvirke sitt eget liv. Alle rundt personer med en funksjonshemning eller utviklingshemning bør bidra til dette. Å få delta i arbeidsliv og i sosiale nettverk er også viktig. Alle trenger å bety noe for noen andre, å føle seg viktig for noen. Og alle kan bidra til å vise andre at de betyr noe, avslutter Ekenes.
Se hele innlegget her:
.
