Frambu forsker på utfordringene søsken til barn med utviklingshemning møter i hverdagen. Vi sitter ukentlig i samtaler med barna selv og bekymrede foreldre. Vi har med engasjement og interesse lest Elin Ørjasæters innlegg i Morgenbladet 21. oktober og de påfølgende innleggene. Nå ønsker vi å uttale oss i debatten om søskenlivet.
Dette innlegget er skrevet av psykologspesialist og prosjektleder Torun M. Vatne og direktør Kristian E. Kristoffersen og ble publisert i Morgenbladet 18. november 2016.
Aller viktigst: Søsken til barn med nedsatt funksjonsevne og deres familier er akkurat like ulike hverandre som alle andre familier, men de har det til felles at ett av barna i familien tenker, kommuniserer og handler annerledes enn andre barn. Dette kan by på utfordringer.
Der tidligere forskning sprikte og ga et bilde av at det enten går bra eller dårlig med søsken, er forskningen nå blitt mer nyansert. Det er viktig at dette gjenspeiles i debatten.
Søsken til barn med funksjonsnedsettelse har en liten økt risiko for psykologiske vansker. De fleste søsken går det bra med, men de kan ha med seg opplevelser som preger dem i møte med andre livshendelser. Vi lytter ofte til historier om vold i søskenrelasjonen og vanskelige sterke følelser knyttet til familiesituasjonen. Det er ikke alltid så lett for barna å dele dette med mamma og pappa, som «har det tøft nok som det er».
Et viktig skritt på veien for å sikre støtte til de søsken som trenger det, er å gi lovfestet rett til hjelp.
Voksne må synliggjøre og anerkjenne søskens unike opplevelser og ikke kun overdrevent normalisere. Og med voksne mener vi ikke nødvendigvis foreldre. De gjør ofte sitt beste med de praktiske og følelsesmessige ressursene de har. Med voksne mener vi her først og fremst ansatte på skoler, helsestasjoner, i habiliteringstjenestene, og ikke minst i psykisk helsevern.
Et viktig skritt på veien for å sikre støtte til de søsken som trenger det, er å gi lovfestet rett til hjelp. Dagens lover ivaretar kun barn som er pårørende til fysisk eller psykisk syke voksne, men det er heldigvis håp: Stortinget behandler i disse dager et forslag til lovendring som kan gi rett til informasjon og oppfølging også for søsken.
Søsken til barn med funksjonsnedsettelser er en stor og potensielt ressurskrevende gruppe. Eventuelle tiltak for å forebygge negative opplevelser og skjevutvikling blant disse bør derfor være målrettede og kostnadseffektive og gis der barna er – i bostedskommunen. Tiltakene bør også være forankret i forskning.
På bakgrunn av forskning og årelang erfaring med samtaler med søsken har Frambu i samarbeid med Foreningen for hjertesyke barn, Autismeforeningen, fagmiljøer innenfor Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og Universitetet i Oslo utviklet et nytt gruppetiltak for søsken og deres foreldre. Hensikten er å hjelpe foreldre og barn til å snakke sammen slik at behov for ekstra støtte kan identifiseres. Dette er et tiltak som kan gjennomføres med få ressurser og innenfor en avgrenset tidsramme, for eksempel i kommunehelsetjenesten. En grundig utprøving og evaluering av det nye tiltaket vil avsluttes i 2017.
Alle søsken har sin unike historie. Samfunnets oppgave er å identifisere og støtte de familiene som trenger det.
