Er det å få en sjelden diagnose til nytte eller en byrde? Det snakket vi om på årets Frambukonferanse 19. juni. Gikk du glipp av den? Nå kan du se innleggene i opptak her.
Raske fremskritt innen genetikk og annen medisinsk utredning gjør at det stadig oppdages og stilles nye diagnoser. Det gjør det mulig å utvikle stadig mer målrettet behandling og oppfølging. For mange nye diagnoser vil det likevel ikke finnes spesifikk behandling, og kunnskapen om diagnosen vil være begrenset. Vil det likevel være nyttig å få en slik diagnose?
Frambukonferansen henvender seg først og fremst til ansatte i spesialist- og kommunehelsetjenesten som møter mennesker med en sjelden diagnose i arbeidet sitt. Men innholdet er også aktuelt for politikere, journalister, personer med sjeldne diagnoser og pårørende og andre som er engasjert i feltet eller ønsker mer kunnskap om sjeldne diagnoser.
.
Du finner alle innleggene her:
.
Du kan hoppe til ønsket innlegg ved å klikke i tidslinja i opptaket
- 0:00:00 Introduksjon til dagen
- 0:05:00 Sjeldne diagnoser – til nytte eller byrde?
- 0:30:00 Hva er en diagnose – egentlig?
- 0:55:00 En pappa og mammas perspektiv
- 1:23:30 En sjelden diagnose hos barn og betydning for fysioterapi
- 1:49:30 Hvilken kunnskap er det behov for for å gi gode tjenester?
- 2:18:00 Korte filmer fra pausen
- 2:38:15 Genetisk diagnostikk i stadig utvikling: Hvordan kan det hjelpe pasienten og familien, og hva er baksidene?
- 2:59:00 Endelig diagnose ved sjeldne nevromuskulære sykdommer – viktig for individet, familien, hjelpeapparatet, nasjonalt og internasjonalt
- 3:20:00 Samarbeid om sjeldne diagnoser – en sykehusleges perspektiv
- 3:40:40 Betydningen av å samle og spre kunnskap om sjeldne diagnoser
- 3:53:15 Forskningens rolle og betydning ved sjeldne diagnoser
- 4:09:00 Diagnosespesifikk kunnskap som verktøy for tolkning av adferd
- 4:23:20 To mødre deler sine erfaringer
.
.
.
