Frambukonferansen 2024: Hvilken betydning har det å få en sjelden diagnose?

Publisert: 17. april 2024

Er det å få en sjelden diagnose til nytte eller en byrde? Det vil vi snakke om på Frambukonferansen 2024 onsdag 19. juni. Målet med konferansen er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser. Det er gratis å delta, og det blir mulig å følge innleggene både på Frambu og digitalt. Kanskje nettopp DU bør få med deg dette?

Frambukonferansen henvender seg først og fremst til ansatte i spesialist- og kommunehelsetjenesten som møter mennesker med en sjelden diagnose i arbeidet sitt. Men innholdet er også aktuelt for politikere, journalister, personer med sjeldne diagnoser og pårørende og andre som er engasjert i feltet eller ønsker mer kunnskap om sjeldne diagnoser.

I denne videoen forteller fagkoordinator og ergoterapeut Solvor S. Skaar kort om Frambukonferansen 2024:

.
Stadig flere og sjeldnere diagnoser

Raske fremskritt innen genetikk og annen medisinsk utredning gjør at det stadig oppdages og stilles nye diagnoser. Det gjør det mulig å utvikle stadig mer målrettet behandling og oppfølging. For mange nye diagnoser vil det likevel ikke finnes spesifikk behandling, og kunnskapen om diagnosen vil være begrenset. Vil det likevel være nyttig å få en slik diagnose?

På Frambukonferansen vil vi se nærmere på ulike sider av det å få en diagnose, for eksempel:

  • Hva betyr det for ansatte i ulike deler av hjelpeapparatet?
  • Påvirker det hvilken oppfølging personen med diagnose får?
  • Hvilken kunnskap trengs for å kunne gi gode tilbud?
  • Hvem har behov for diagnosespesifikk informasjon?
  • Hvordan kan det å få en diagnose påvirke personens og familiens livskvalitet og hvordan de ser på seg selv?
.
Se fullt program og påmeldingsskjema her

 

.

Vil du dele dette med noen andre?