Hvordan beskriver voksne med nevrofibromatose type 1 sin fysiske og psykiske helse?
Frambu gjennomførte i 2016 en studie som viser at helseproblemer hos voksne med NF1 favner et vidt spekter innen fysisk og psykisk helse og forekommer uavhengig alder.
Deltagerne rapporterte om lavere tilfredshet med livet, dårligere psykisk helse og mer søvnvansker enn kontrollgruppa. De beskrev også mer smerter, mer mage-tarmproblemer og større vansker med hukommelsen. Kvinner fortalte om større plager enn menn når det gjelder psykisk helse, smerter og søvn.
Studien er en selvrapporteringsstudie der 142 voksne med NF1 mellom 32 og 80 år deltok. Vi sammenliknet deres helse med helsen til den generelle befolkningen ved bruk av data fra Helseundersøkelsen i Nord-Trønderlag (HUNT 3).
I tillegg til å følge opp de helseplagene som pasienten forteller om, avdekket vår studie følgende områder fastlegen bør være oppmerksom på og forhøre seg om:
Psykisk helse
Økt forekomst av psykiske vansker er godt dokumentert. I vår undersøkelse fant vi at psykisk helse er en viktig indikator på tilfredshet med livet. Søvnvansker, hukommelsesvansker og manglende sosial støtte ser ut til å påvirke psykisk helse negativt.
Søvnvansker
Vår studie bekrefter at søvnvansker er en del av symptombildet. Deltagerne rapporterte om vansker med innsovning, hyppige oppvåkninger, for tidlig oppvåkning om morgenen, samt trøtthet på dagtid. Erfaringer fra Frambu bekrefter at økt trettbarhet oppleves som et stort problem for personer med NF1.
Mage og tarm
Så mange som en femtedel av deltagerne opplevde plager fra mage og tarm. Treg mage, oppblåsthet, diaré og kvalme var vanligere enn i kontrollgruppa. Mage-tarmproblemer, smerte, og søvnvansker ser ut til å henge sammen. Flere menn enn kvinner beskrev mage- og tarmproblemer. I befolkningen for øvrig er det motsatt, det vil si at flest kvinner har slike plager. Legen bør vurdere om pasienter med NF1 som har plager med mage og tarm bør utredes bla med tanke på innvendige svulster.
Smerter
Deltagerne med NF1 rapporterte om betydelig mer generelle smerter og hodepine, samt noe mer muskel- og leddsmerter enn kontrollgruppa. De har også høyere forbruk av ikke-reseptbelagte medisiner. Økt forekomst av migrene i NF1 populasjonen er godt dokumentert i flere andre undersøkelser.
.
Innlegget er basert på artikkelen «Health Survey of Adults with Neurofibromatosis 1 Compared to Population Study Controls» av Krister W. Fjermestad m.fl, publisert i Journal of Genetics 2018
.
