Ved hypokalemisk periodisk paralyse virker ofte flere triggere sammen. Mange med diagnosen opplever at regelmessige måltider med kontrollerte porsjoner med grove karbohydrater og regelmessig fysisk aktivitet bidrar til å mildne symptomer, forebygge anfall og øke kroppens robusthet mot triggerne. Det finnes ingen fasit som gjelder for alle, men hos mange kan små, tilpassede endringer gjøre en stor forskjell i hverdagen.
.
Det går frem av en ny studie fra Frambu og samarbeidspartnerne Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander og Nevromuskulært kompetansesenter. Vi utforsker erfaringer med kosthold og fysisk aktivitet ved hypokalemisk periodisk paralyse. Gjennom semistrukturerte intervjuer belyser studien hvilke strategier personer med diagnosen benytter for å forebygge eller selv håndtere anfall med muskelsvakhet og lammelser i hverdagen.
Hva er hypokalemisk periodisk paralyse?
Hypokalemisk periodisk paralyse (HypoPP) er en sjelden arvelig muskelsykdom. Personer med diagnosen opplever episoder med plutselig muskelsvekkelse eller lammelse. Anfallene kan vare fra noen minutter til flere timer, og oppstår ofte i forbindelse med spesielle triggere, som mat, trening, hvile etter trening, kulde eller stress. Noen utvikler etter hvert varig muskelsvekkelse, spesielt i hofter, lår, legg og rygg. Tilstanden kan derfor påvirke både livskvalitet og funksjon over tid.
Hvilken rolle spiller mat og trening?
Vi vet fra tidligere studier at kosthold og fysisk aktivitet kan utløse anfall ved HypoPP. Men forskningen sier lite om hva slags mat og treningsnivå som faktisk spiller en rolle. Det finnes ingen evidensbaserte livsstilsråd for personer med denne diagnosen. Derfor ønsket vi å snakke med personer med diagnosen for å lære mer om deres erfaringer med kosthold og fysisk aktivitet.
Små justeringer kan gjøre en forskjell
Vi intervjuet 14 voksne med HypoPP og fant flere felles erfaringer. Mange har gjort små og store justeringer i kosthold og aktivitetsnivå for å tilpasse seg sykdommen. Flere opplevde at dette kunne bidra til å forebygge anfall, mildne symptomer ved et anfall og øke kroppens robusthet mot triggere. Gjennom ulike tilpasningen av kostholdet og aktiviteter, opplever mange bedre kontroll over sykdommen og egen hverdag, samt økt velvære.
Oppsummering av hovedfunnene i undersøkelsen
.
1. Regelmessige måltider og passe store måltidsporsjoner med grove karbohydrater
Flere fortalte at de over tid hadde erfart følgende tiltak som nyttige:
- Velge langsomme, grove karbohydrater (som fullkornris eller fullkornspasta, grovt brød og poteter) fremfor raske karbohydrater (som sukker og hvitt mel, for eksempel i sukkerholdig drikke, pizza, pommes, chips, søt saus, kaker, godteri, vanlig pasta og loff)
- Spise måltider med passe store porsjoner
- Spise regelmessig og unngå å hoppe over måltider
Flere opplevde at anfall var mer sannsynlig desto større mengder raske karbohydrater de spiste – spesielt hvis de var sultne og spiste raskt, eller hvis raske karbohydrater ble spist først eller alene i et måltid.
«Karbohydrater er en trigger, spesielt enkle karbohydrater. Verst er bakverk – søte bakverk er det aller verste. (…) Jeg har alltid tålt poteter, men pasta – før det fantes fullkornvarianter – var en skikkelig trigger. For ikke å snakke om pizza! (…) Godteri for eksempel, jeg kan ikke spise godteri. Eller, jeg kan spise det – men da må jeg betale prisen.»
Selv om raske karbohydrater ble rapportert som en viktig trigger, indikerer denne studien at det ikke er nødvendig å kutte ut karbohydrater helt og følge en lavkarbo-diett for å oppnå god symptomkontroll. Mange deltakere hadde god erfaring med å inkludere langsomme, grove karbohydrater i kostholdet – og opplevde at dette kunne bidra til stabilt blodsukker og færre anfall. Dette tyder på at det trolig ikke bare er mengden karbohydrater som har betydning, men også typen karbohydrat som spises.
Flere deltakere uttrykte usikkerhet om saltets rolle, og erfaringene var motstridende. Noen opplevde at mat med høyt saltinnhold kunne utløse anfall – særlig i kombinasjon med raske karbohydrater. Andre fortalte derimot at små mengder salte matvarer som chips eller popcorn i enkelte tilfeller kunne dempe symptomer når et anfall var i ferd med å starte.
Kaliumrike matvarer som banan, kokosmelk, melk ble av flere deltakere brukt for å forebygge eller håndtere anfall, spesielt hvis kaliumtilskudd ikke var tilgjengelig.
.
2. Å være fysisk aktiv, trene regelmessig og unngå inaktivitet
Selv om mange med HypoPP er forsiktige med fysisk aktivitet fordi det er erfart å kunne trigge anfall, viser erfaringene fra deltakerne i vår studie at regelmessig og tilpasset trening faktisk kan
- øke muskelstyrke og utholdenhet
- styrke kroppens robusthet mot triggere
- forbedre velvære og generell funksjon
Flere fortalte at både trening – uavhengig av intensitet – og stillesitting rett etter en treningsøkt kunne utløse anfall, særlig i starten. Likevel opplevde de som klarte å komme i gang med en tilpasset og regelmessig treningsrutine, at kroppen ble sterkere over tid og mer motstandsdyktig mot triggere. Noen kunne etter hvert også spise mat som tidligere hadde utløst anfall uten å få symptomer – og enkelte trengte mindre medisiner enn før.
«Vi har alltid tenkt at trening utløser sykdommen, og det gjorde den også i begynnelsen, men da jeg kom over et visst nivå, ble jeg mye bedre på grunn av treningen.»
Nøkkelstrategier for å unngå anfall forbundet med trening:
- Ny/uvant trening vil, uavhengig av intensitet, ofte trigge anfall og gi mangel på energi i starten, men etter 2-3 uker vil ofte symptomene avta
- Starte rolig, med lav intensitet og korte økter, og øke gradvis
- 5 minutter med oppvarming før og 15 minutter med nedtrapping etter trening
- Regelmessighet er viktig, 1-3 uker uten trening kan føre til tilbakefall i toleranse for trening
Flere nevnte også at lett fysisk aktivitet i hverdagen – som å reise seg jevnlig, gjøre husarbeid eller gå en kort tur – i tillegg til regelmessig trening, hjalp dem med å holde kroppen mer stabil, mindre utsatt for anfall og mindre sårbare for triggere.
.
3. Samspill mellom triggere
Et viktig funn i studien var at triggere ofte virker sammen. Enkelthendelser, som et kaldt rom eller en stressende dag, utløste sjeldent anfall alene, men kunne gjøre kroppen mer sårbar i kombinasjon med andre triggere, som lite mat, inaktivitet eller raske karbohydrater.
“Hvis jeg spiser pizza og chips og bare ligger på sofaen – da er det garantert at jeg får et anfall.”
Mange deltakere opplevde at raske temperaturendringer, spesielt overgangen fra varmt til kaldt, forverret symptomene deres. God temperaturregulering ble derfor et viktig tiltak i hverdagen. Flere fortalte at de hadde bedre toleranse for både trening og triggere i kostholdet i varme perioder, mens kalde årstider krevde mer tilpasning. For å forebygge anfall i kulden, benyttet noen varme klær, varme bad, dusjer eller badstue for å holde musklene varme og avslappede. Disse tiltakene bidro til å heve terskelen for symptomutløsning og ga deltakerne større kontroll over hverdagen.
Hva betyr dette for deg som har HypoPP?
Studien viser at mange med HypoPP har erfart bedre symptommestring når de gjør tilpasninger i kosthold og fysisk aktivitetsnivå. Det finnes ingen fasit som gjelder for alle, men små, tilpassede endringer kan gjøre en stor forskjell i hverdagen.
Noen tips som mange i studien nevnte er:
- Spis regelmessig, passe store porsjoner og velg langsomme, grove karbohydrater
- Begrens raske karbohydrater som sukker og hvitt mel
- Vær fysisk aktiv i hverdagen og tren regelmessig, og bruk god tid på oppvarming og nedtrapping
- Unngå lange perioder med inaktivitet
- Vær ekstra forsiktig når flere triggere er til stede samtidig
- Sikre stabil temperatur, for eksempel ved å kle deg godt i kulden og unngå rask temperaturendring
- Bruk din egen erfaring – kroppen gir ofte tydelige signaler
Veien videre
Flere deltakere uttrykte at de savnet helsepersonell med spesifikk kunnskap om sykdommen og hvordan kosthold og trening kan påvirke symptomer. Vi håper denne studien kan bidra til mer kunnskap og legge grunnlag for bedre dialog og støtte i møte med helsevesenet.
Ønsker du råd og veiledning?
På Frambu kan du få kontakt med fagpersoner med erfaring fra sjeldne diagnoser. Vi samarbeider gjerne med deg og ditt helseteam.
.
.
.
Denne teksten er basert på studien “Exploring self-management of diet and physical activity in CACNA1S-related hypokalemic periodic paralysis: A qualitative interview study” (Welland et al., 2025).
Les hele forskningsartikkelen her
Les hele forskningsartikkelen her
.
.
Denne teksten er også publisert i Muskelnytt nr 3-2025
.
