På Frambu får barn med ulike diagnoser og deres søsken møte fagpersoner for å spørre om alt de lurer på. Vi ble med da jenter med Turners syndrom skulle få svarene de lette etter.
Undringssamtale og forberedelser før møtet med fagpersonene
Før møtet med fagpersonene, møtes barna til undringssamtale for å snakke om hvorfor de er på Frambu. Her forteller de hva de vet om diagnosen de selv eller søskenet har og hva hva de lurer på og har lyst til å få svar på.
- Det var en mann som het ett eller annet med Turner. Og han hadde mange damer, og de hadde Turners syndrom alle sammen!
Hvorfor får noen Turners syndrom og andre ikke?
Flere av jentene lurer på hvorfor ikke gutter kan få Turners syndrom.
– Før man blir til en baby, er man på en måte et frø, og i frøet er det en oppskrift på hvordan man skal bli til. Det står litt forskjellig i oppskriften til alle mennesker, derfor er alle litt forskjellige. For eksempel står det om man skal ha jentekropp eller guttekropp. Og i noen av jenteoppskriftene står det at man skal få Turners syndrom. Derfor er det noen jenter som får Turner, og noen som ikke får det, forklarer overlege Anne Grethe Myhre.
Barna vil også vite hvorfor de er mindre enn andre og hvorfor det kan finnes andre i klassen som er lavere enn dem selv om de ikke har diagnosen.
– Hvor fort man skal vokse og hvor høy man skal bli, står også i oppskriften. Derfor er det noen som vokser raskere eller saktere enn andre. I tillegg likner alle også litt på foreldrene sine, så hvis de er høyere enn de fleste andre, blir gjerne barna deres det også. Og hvis foreldrene er lavere enn mange andre foreldre, blir barna ofte litt lavere enn andre på samme alder. Det er mange forskjellige ting som bestemmer hvordan man skal bli.
Mange av jentene på kurset er opptatt av at de må ta sprøyter med veksthormon. Her er noen av erfaringene de delte:
- Jeg tror at vi har Turners syndrom alle sammen. Og da må vi ta sprøyter.
- Vi må ta sprøyter fordi det er noe som mangler i kroppen vår som gjør at vi vokser veldig sakte.
- Hvis ikke man tar sprøyter, kan man bli bitteliten!
- Man må sjekke hvor høy man er, og hvis man ikke er så høy som man egentlig skal være, så betyr det at man har Turners syndrom.
- Man tar sprøyta i låret, og så går det rundt og rundt i kroppen og gjør at man vokser!
– Det som er inni sprøyten sprer seg rundt i hele kroppen og gir beskjed om at man skal vokse. Det er et voksehormon som kroppen ikke klarer å lage nok av selv. Man trenger det mest om natta, så derfor tar man sprøyta om kvelden før man sovner. Noen ganger må man på sykehuset, og det kjennes kanskje litt urettferdig. Men det er viktig å ta sprøytene, forklarer legen.
Legen forteller at det er en del med Turners syndrom som har feil med hjertet. Derfor er det vanlig å undersøke hjertet for å finne ut om man har det eller ikke.
Flere av barna som har opplevd dette:
- Jeg hadde en liten feil på hjertet, men det gikk fint.
- Jeg har også undersøkt hjertet mitt, og det var ikke feil.
- Jeg har en bitteliten feil på hjertet, men det er ikke farlig.
- Jeg får se Tom & Jerry når jeg undersøker hjertet.
- Jeg har operert i hjertet. Da fikk jeg sånn ting som var klissete på kroppen, sånn som mamma hadde når hun skulle føde lillesøsteren min og meg.
- Jeg har operert i magen og operert bort mandlene.
Må vi undersøke ørene også?
Flere forteller om øreverk som kan gjøre det vanskelig å høre, og at det kan hjelpe å ta vekk mandlene hvis man er ofte forkjølet.- Det er vanligere å høre litt dårlig når man har Turner syndrom og jenter med Turners syndrom får ofte lettere og oftere ørebetennelse enn andre barn. Når man har øreverk, hører man mindre. Det er viktig å si ifra til mamma og pappa hvis man har vondt i ørene eller begynner å høre dårligere. Da kan legen lyse inn i ørene for å se om man har ørebetennelse, forteller Myhre.Ikke alt har med diagnosen å gjøre
Noen ganger kan det være vanskelig å vite hva som har med diagnosen deres å gjøre, og hva som er vanlig for alle, uansett diagnose.
– Noen forteller for eksempel at de har mageknip ofte eller at de kan tisse på seg om natten. Dette er ting som kan skje med alle, og trenger ikke ha noe med Turners syndrom å gjøre, understreker legen.
Dagen etter kommer psykolog Kristina Moberg for å snakke med deltakerne om følelser. Hun bruker spillet Kahoot, hvor barna kan delta ved hjelp av telefon eller nettbret. Slik kan alle svare ved å trykke på skjermen, uten at noen ser hva akkurat de svarer.
– Det er ingen svar som er riktige eller gale, dere svarer bare det dere føler inni dere, sier hun.
- Alle er like mye verdt
- Jeg tror at andre liker meg
- Hva er en følelse? Er det noe vi kjenner i kroppen som er viktig for oss eller noe vi bør gjemme bort?
(Her forklarer psykologen at vi ikke kan skjule alt, men vi kan skjule det vi ikke vil at andre skal se. Hun forteller også at hvis ikke vi hadde hatt følelser, kunne vi ikke vært glade.) - Jeg vil dele følelsene mine med andre
- Jeg tenker gode tanker om meg selv
- (Her understreker psykologen at hvis man nesten alltid tenker dårlige tanker om seg selv, og sier til seg selv at man er dum, bør man snakke med voksne om det.)
- Kan du få andre til å føle seg bra?
- Kan andre hjelpe deg å tenke bedre om deg selv?
Hva er egentlig følelser og tanker?
Barna snakker om hva følelser og tanker egentlig er. Går det for eksempel an å se eller høre hva andre tenker? Og hva kan man gjøre hvis man merker at noen er lei seg?
– Hvis vi ser noen som er alene på skolen, så spør vi om de har lyst til å være med å leke. Man kan gå bort å si “Har du lyst til å bli med?”, forteller en av jentene.
Tanker og følelser påvirker hverandre
Psykologen forteller at tanker og følelser henger sammen og påvirker hverandre. Når man er trist, er det for eksempel lettere å komme på triste minner.
– Mitt hovedbudskap at det skal være rom for alle følelsene: sinne, sjalusi/misunnelse, stolthet, iver, glede, kjærlighet, frykt, avsky, fiendtlighet og så videre. Noen følelser er vonde å kjenne på, og er ikke like akseptable å vise, sånn som fiendtlighet og misunnelse. Jeg forsøker å vise dem at ved å snakke om og «se på» også vonde følelser, kan det bli mer av de gode følelsene.
Psykologen mener det er viktig å være nysgjerrig på sin egen måte å tenke på om seg selv, andre og verden.
– Mange opplever at det de tenker er 100 prosent sant, for eksempel at «jeg kan ikke få meg nye venner» eller «jeg er dårlig i gym». Ved å prate med barna om tanker, prøver jeg på en forsiktig og morsom måte å vise at det kan være flere måter å oppfatte en situasjon på, og at det kan være lurt å dele vanskelige tanker med foreldrene eller en lærer eller en god venn for å oppdage dette, forklarer Kristina Moberg
Etter at barna er ferdig med samtalene i Frambu barnehage og skole, får foreldrene en anonymisert orientering om hva de har snakket om i gruppene. Slik kan foreldrene ta del i en del av barnas innnspill og spørsmål og svarene de har fått fra Frambus fagpersoner. Målet med dette er å forberede foreldrene på eventuelle tema som kan komme opp og legge best mulig til rette for at foreldre og barn kan fortsette å snakke om disse temaene når de kommer hjem fra Frambu.
Denne typen samtaler har Frambus fagpersoner med mange barn med mange ulike diagnoser. Målet er er at de skal få svar på det de lurer på, og lære litt mer om diagnosen sin.
