– Den nasjonale strategien for sjeldne diagnoser er tydelig på̊ at personer med sjeldne diagnoser skal oppleve en helhetlig helse- og omsorgstjeneste, på tvers av sykehus og kommuner. Men så lenge strategien bare handler om spesialisthelsetjenesten, og ikke viser konkret hvordan den kommunale delen av tilbudet skal bidra til samhandlingen som er nødvendig for å nå målet, blir en helt vesentlig del av tilbudet liggende i strategiens blindsone.
Det skriver Frambus direktør Kristian E. Kristoffersen i et debattinnlegg i Dagens Medisin i anledning Sjeldendagen.
Mange med en sjelden diagnose trenger langvarige og godt koordinerte tjenester, men møter ofte tjenesteytere som har liten eller ingen kunnskap om diagnosen deres. Uten slik kunnskap er det vanskelig å gi et godt tjenestetilbud.
– Så lenge kommunenes tjenestetilbud blir liggende i strategiens blindsone, er det vanskelig å se hvordan vi skal kunne oppnå et helhetlig og likeverdig tilbud for pasienter med sjeldne tilstander, sier han, etterlyser at kommunesektorens organisasjon KS kommer på banen.
Les hele innlegget her:
I sjeldenstrategiens blindsone
.
