Har du eller en i familien din dystrofia myotonika type? Da kan denne informasjonspermen være nyttig for deg!
Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander ved Oslo universitetssykehus (EMAN) har laget en informasjonsperm som personer med diagnosen kan bruke for å gi ulike tjenesteytere de møter i helsetjenesten kortfattet og oppdatert informasjon om sykdommen.
– På denne måten kan personer med diagnosen forhåpentligvis bli møtt med større forståelse og unngå feilbehandliger, forteller spesialfysioterapeut Emma Woldseth Brørs. Hun er en av fagpersonene som har vært med på å lage informasjonspermen.
Prototypen til permen ble utviklet av Torill Knudsen-Øy, som har lang erfaring som pårørende til både en ektefelle og et barn med diagnosen. Knudsen-Øy har også vært med på å videreutvikle permen sammen med fagpersonene ved EMAN.
Du finner permen her:
Informasjonsperm om dystrofia myotonika type 1
(Permen finnes også tilpasset utskrift her)
.
Eksempel på innhold I permen:
.
