Internasjonalt register for Niemann-Picks sykdom
Det finnes nå et internasjonalt register for Niemann-Picks sykdom. Målet er å samle mest mulig kunnskap om sykdommen og gjøre den tilgjengelig for leger, pårørende og forskere. Les mer om registeret og hvordan man kan registrere seg her.
- gjelder for alle typer av Niemann-Picks sykdom (type a, b og c)
- er eid av International Niemann Pick Disease Alliance (som Niemann-Pick foreningen i Norge er medlem av)
- administreres av sykehuset i Birmingham
- er etablert med støtte fra EU
- er underlagt EU Data privacy Directive (samme personvernslovgivning som i Norge)
Registeret består av to deler
- Patient Reported Data
Her kan familien legge inn informasjon selv. Velg “Patient sign in” og følg instruksene. - Clinician Reported Data
Her kan ansvarlig lege (helst sykehuslege eller spesialist) legge inn informasjon. Familien må be legen om å legge inn informasjon om dem i registeret og levere signert samtykkeerklæring. Ta gjerne med foreningens brev om registeret til legen for ytterligere informasjon. Vedkommende kan også ta kontakt med inpdr@uhb.nhs.uk ved behov for mer informasjon eller veiledning ved registreringen.
Informasjonen i registeret er anonymisert, men sykdomsbildet er beskrevet med symptomer og sykdomsutvikling.
Hvorfor bør man registrere seg?
Pasientregistre kan være til nytte både for leger som skal følge opp pasienter med den aktuelle diagnosen og for forskere som ønsker å finne ut mer om en bestemt diagnose eller problemstilling. Ved å delta med informasjon inn i slike registre, kan man bidra til at det utvikles bedre kunnskap og forståelse for diagnosen og bedre behandling og oppfølging av personer som lever med den og deres familier. Slike registre kan være spesielt nyttige ved sjeldne diagnoser, ettersom helsepersonell som treffer personer med slike diagnoser sjelden treffer andre med samme diagnose eller fagpersoner som jobber med tilsvarende pasienter.
