Denne boka fra Statped handler om mange og varierte tema knyttet til læring for barn, unge og voksne med juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL, også kalt CLN3 og NCL3). Begrepet barnedemens benyttes for å beskrive et viktig grunnlag for de utfordringene personer med diagnosen har knyttet til alle former for læring.
Boka er skrevet av Stephen von Tetzchner, Bengt Gustav Elmerskog, Anne-Grethe Tøssebro og Svein Rokne.
Du kan lese den, laste den ned eller kjøpe den hos Statped
Frambu anbefaler boka for alle som arbeider med eller er pårørende til personer med JNCL, samt for ansatte og pårørende rundt personer med fremadskridende sykdommer som gir liknende pedagogiske utfordringer. At boka finnes i digitalt versjon gjør det også enkelt å søke etter utvalgte deler av innholdet for dem som ikke ønsker å lese alt.
Statped omtaler boka slik:
Boka bygger på eksisterende kunnskap fra litteratur og resultater fra et større, internasjonalt prosjekt. Resultatene i prosjektet er basert på en omfattende survey-undersøkelse og intervjuer, med deltakelse fra et relativt høyt antall familier og profesjonelle som arbeider eller har arbeidet med individer som har JNCL. Begrepet barnedemens introduseres som en viktig faktor i planlegging og tilrettelegging av opplæring. Begrepet læringsvinduer ved barnedemens handler om rett intervensjon til rett tid for å forberede et best mulig grunnlag med tanke på framtidige tap av funksjoner, f.eks. syn, kommunikasjon, kognisjon, motorikk og selvstendighet.
Boka introduserer tilpassede opplærings- og planleggingsverktøy for individer med JNCL i ulike livsfaser, og den inneholder noen små forsøk der tiltak er prøvd ut. Boka angir retningslinjer og forslag til god praksis med utgangspunkt i den typiske sykdomsutviklingen, og den gir også informasjon om og eksempler på den store individuelle variasjonen i utvikling og læring blant personer med JNCL.
Les mer om boka og prosjektet bak i artikkelen Noen barn får demens fra Aldring og helse.
.
