Personer med Prader-Willis syndrom kan ha vanskeligere for å takle forandringer enn andre. Det kan imidlertid være mulig å hjelpe dem å takle disse endringene på en bedre måte.


Teksten under er skrevet av Frambus psykolog Kristina Moberg etter Kate Woodcooks innlegg på Frambus fagkurs om Prader-Willis syndrom 11. januar 2017.

Behovet for en trygg ramme

Det er naturlig å bli overrasket, skuffet og litt urolig når planer endres. Ved krav om endring må vi mobilisere og tilpasse oss. Vi mennesker har en evne til å lage «mentale kart» der vi ser for oss hvordan noe skal bli. Disse mentale kartene kalles også «skjema». For eksempel, dersom vi skal på restaurant vet vi at vi ikke skal ta av oss på bena, at vi ikke skal sitte i pysjen, at vi ikke trenger vaske opp og at vi må betale for maten. Disse «indre kartene» hjelper oss til å få oversikt og kontroll over en nokså uforutsigbar verden.

Barn, som gruppe, ser ut til å sette stor pris på rutiner og trygge rammer. Ikke på den måten at de takker sine omsorgspersoner for at de har en morgenrutine, en forutsigbar plan for dagen og en leggerutine, men at de senker skuldrene når de vet hva som forventes av dem. Forutsigbarhet + trygghet = sant, kunne man skrevet som et psykologisk mattestykke. Som psykolog tenker jeg at det er helt naturlig å ønske forutsigbarhet og kontroll, og at det gir en god ramme for å føle seg fri og avslappet.

‘Stress’ oppstår som regel når vi må tilpasse oss noe nytt. Mens noen har nokså høy toleranse for endringer i miljøet, har andre svært lav. Dersom man har lav toleranse for endringer betyr det at kroppen vil reagere sterkt i slike situasjoner.

A-B-C modellen
La oss synliggjøre endringens opplevelse ved hjelp av A-B-C modellen (hentet fra kognitiv atferdspsykologi):

  • A (activating event/situasjon):
    John kjører skolebussen hver eneste dag. Skolebussjåføren John er syk. Vikaren Jack kjører bussen denne mandagsmorgenen.
  • B (belief):
    Automatiske raske tanker som utløses hos barn i situasjonen. Noen eksempler kan være: «Jack vet ikke at jeg blir redd i svingene og vil kjøre utrygt», «Jack er ikke like snill som John» eller «tenk om jeg blir så redd at jeg kaster opp, siden det er ny sjåfør». Disse tankene må ofte utforskes i etterkant, da de kommer så raskt og er vanskelig å oppfatte før reaksjonen kommer.
  • C (consequences):
    Kari (8) og Thea (7) synes det er ok å få en ny sjåfør og setter seg på plass. Mia (7) og Kai (9) reagerer med et sterkt raserianfall (sterk stressreaksjon).

Dr. Kate Woodcock om endringens nevropsykologi
Tenk deg at du har et barn med en sjelden diagnose der et av de mest fremtredende psykososiale symptomene er vansker med å håndtere endringer i omgivelsene. Tenk deg at du ønsker å gjøre hverdagslivet forutsigbart, men stadig må gi tapt for hverdagslivets uforutsigbarhet.

Det er situasjonen for mange personer med Prader-Willis syndrom (PWS), småbarn, store barn, unge voksne og voksne. Med dette som faglig bakteppe ønsket Frambu velkommen til fagkurs der Kate Woodcock foreleste om «Forståelse og reduksjon av problematisk atferd hos personer med Prader-Willis syndrom».

Budskapet hennes er klart og tydelig, hun har et dedikert forskningsmål om å forstå og hjelpe barna, deres foreldre og deres omgivelser til å håndtere endringer. Dr. Kate Woodcock er glødende interessert i endringens psykologi. Hva skjer mentalt ved krav om endring, og hvorfor viser unge med PWS vansker på dette området? Woodcock har publisert en rekke artikler i anerkjente tidsskrift innen kognitiv nevropsykologi og hjerneforskning, og lot oss få ta del i hjernens funksjon ved krav om endring.

Svakhet i oppmerksomhetskontrollen
Kate Woodcock har funnet at barn og ungdom med PWS har økt behov for forutsigbarhet i sin hverdag sammenlignet med normalpopulasjonen og en tendens til å reagere meget sterkt ved endringer. Behovet for forutsigbarhet handler om en redusert evne til å håndtere endringer. Endringer, både positive og negative, oppleves som negativt stress. Kate Woodcock ønsker å forstå hva som gjør at endringer oppleves negativt, og har landet på en teori om at en spesifikk eksekutiv evne er redusert, nemlig når hjernen må rette seg mot en ny oppgave og dermed omstille seg. Det betyr ikke at evnen til fokusert oppmerksomhet nødvendigvis er redusert, men evnen til å skifte fokus fra en ting til en annen, altså vise fleksibilitet.

Jeg ser for meg at nokså langt fremme i hjernen sitter det en «oppmerksomhetssjef» som avgjør hvor oppmerksomheten skal rette sin lyskaster. Denne oppmerksomhetssjefen er en funksjon i hjernen i et lite område, men det lille området sender mange signaler til andre områder om enten å «våkne opp» eller «dempe seg». Dersom denne kontrollen av lyskasteren ikke fungerer optimalt vil hjernen reagere annerledes ved krav om endringer.

I forskningen sin har Woodstock sammenlignet personer med PWS med kontrollgrupper (ikke-PWS). Ved hjelp av metoden funksjonell magnetisk resonans imaging (fMRI) kan man få et innblikk i hvordan hjernen fungerer når personer blir gitt ulike oppgaver. FMRI tar bilder av hjernen og de områdene som er mest aktive vil «lyse opp» (de vil ha høyere elektrisk aktivitet og derfor bli opplyst på skjermen).

I flere publiserte artikler i blant annet Brain Research dokumenterer hun at unge med PWS har en atypisk aktivitet ved oppgaver som krever spesifikk kognitiv fleksibilitet ved endring, nemlig  oppgaver som krever fokusskifte. På gruppenivå viser PWS-gruppen blant annet mindre aktivitet i frontal-parietale områder sammenlignet med kontrollgruppe, noe som man antar leder til mindre kontroll i situasjonen. Lavere aktivitet i frontal-parietale områder i fokusskifteoppgavene (eksempelvis bytte kategorier i et dataspill), kan videre lede til eller ha sammenheng med forstyrrelser i hjernens «default mode network» (et greit norsk ord på dette nettverket er standardnettverket).

En mental krykke?
Enkelte funksjonsnedsettelser er lette for andre å se og forstå, for eksempel dersom man må ha hjelpemidler for å gå. Andre funksjonsnedsettelser er mer skjulte. De mentale prosessene i hjernen er ikke lett observerbare, og kan være vanskelige å forstå og snakke om. Hjernen er kroppens styrende organ, og hjerneforskningen innen nevropsykologi er formidabel i disse dager. Vi har bare så vidt sett starten.
Det å leve med oppmerksomhetsvansker er blitt nokså allment kjent som en spesifikk mental funksjonsnedsettelse (blant annet via økt kunnskap og fokus om ADHD/ADD-diagnosen).

Men det å ha spesifikk funksjonsnedsettelse ved krav om endringer er ikke like kjent. Heller ikke det at slik spesifikk eksekutiv svikt kan ha sammenheng med funksjonsforstyrrelser i hjernens standardnettverk, som også kan spille inn på forståelse av sosiale og emosjonelle prosesser. Woodcocks kunnskap etter fMR- bildene i sine kontrollerte eksperimentstudier er nyttige i den forbindelse, og gjør det å forstå det smale lave toleransevinduet for endringer i omgivelsene og det store behovet for kontroll og forutsigbarhet disse personene har. Hjernen hjelper dem ikke på den måten vi andre blir hjulpet.

Woodcock er opptatt av grunnforskning, men også anvendt forskning. Hun ønsker at denne innsikten både skal resultere i noen mentale hjelpemidler (oppmerksomhetskrykker) og behandlingstiltak.

Utvikler dataspill til PWS-hjelp
Kate Woodcock antar at det er en sammenheng mellom hjernens atypiske måte å reagere på ved fokus-skifte og raseriutbrudd. Videre ønsker hun å finne ut om hjernens kjente plasitisitet kan gi håp om at trening på oppgaver som krever fokusskifte kan øke denne ferdigheten hos PWS. Så langt har dr. Woodcock funnet at trening på enkeltoppgaver øker fleksibiliteten på den konkrete oppgaven, for eksempel at Mia og Kai øver på at både John og Jack kan kjøre bussen.

Enda viktigere er om ferdigheten kan økes på et mer generelt plan, sier hun. Dersom unge med PWS kan bli generelt bedre til fokusskifte er det et gjennombrudd. Det ville betydd færre stressorer for gruppen. Dr. Woodcock kan ikke konkludere helt ennå, men er optimistisk.

Hun er med på å utvikle dataspillet TASTER (Training Attention Switching for Temper Episode Reduction). Hensikten med spillet er å øke hjernens ferdighet til fokusskifte, og på den måten redusere stresset mange opplever ved endringer i omgivelsene.

Woodcock viser oss piloten av TASTER der publikum får se oppgavene i dataspillet. Oppgavene omhandler å samle ting etter kategorier. Kategoriene endres fortløpende og i stadig økende vanskelighetsgrad. TASTER drar utbytte av generell kunnskap om hva som gjør dataspill populære for målgruppen, for å gjøre det høyt motiverende å bli bedre.

Det blir utrolig spennende å se første versjonen av TASTER og ikke minst følge med på om TASTER faktisk kan forbedre evnen til å håndtere endringer ved hjelp av den kognitive treningen. Kognitiv psykologi og kognitiv nevropsykologi er et spennende fagfelt i enorm vekst. For å si det enkelt, det er ingen lenger som mener at hjernens funksjon er statisk. Hjernen er plastisk og det er gode grunner for oss alle til å trene hjernen. På den annen side er det antagelig viktig å akseptere at noen områder kan være svekket sammenlignet med normalpopulasjonen, men bare en liten økning i ferdigheter kan bety redusert nivå av negativt stress.

Endringskortet
Mange foresatte og lærere lurer nok på hvor strengt regime bør man ha på en dagsplan for unge med PWS. Dr. Woodcock reiser dette spørsmålet på denne måten: Kan mer erfaring med fleksible rutiner i barndommen øke evnen til å håndtere endring senere i livet? Hun mener at studier kan indikere at det synes å ha en positiv effekt å ha blitt eksponert for en viss grad av rutinebrudd og rutineskift. Selv om man forsøker å legge til rette for barnas behov, er hverdagslivet tross alt ofte preget av uforutsette hendelser.

Dog tenker hun at det er nyttig å forberede unge med PWS så langt det er mulig, for å dempe negativt stress ved krav om endring. Et nyttig kognitivt verktøy som er svært enkelt tiltak å benytte, er «endringskortet» (se bildet under).

Endringskortet skal alltid være tilgjengelig og bør benyttes hver gang man vet at det skal skje en endring i dagsplanen, der man vet barnet vanligvis reagerer med økt stress.

Hun viser oss i salen at dersom det kommer en grusom lyd av to knivblad mot hverandre eller negler på tavlen, kan den negative reaksjonen inni oss dempes dersom hjernen blir forberedt med et lite varselsignal. Endringskortet skal fungere som et varselsignal for barn med PWS som reagerer negativt ved endring. Da vet de at det er forandring i planene og kan få litt drahjelp av forvarselen til å sette oppmerksomhetens lyskaster på noe annet.

Les mer om Woodcoks forskning her: http://www.katewoodcock.com.

Her forteller hun kort om forskningen sin:

Se hele Kate Woodcooks foredrag fra fagkurset:

Vil du dele dette med noen andre?