Jeg møter Christian Arneberg (27) i et lyst rom på Frambu. Han hilser vennlig og rolig, men bak det beskjedne smilet skjuler det seg en historie om drivkraft, lidenskap og utfordringer. Christian har viet livet sitt til kjøkkenets verden, en interesse som har fulgt han siden barndommen. Drømmen har alltid vært å bli kokk, og selv med Legius’ syndrom som en del av hverdagen, lever Christian nå ut drømmen på kjøkkenet.
Allerede på barneskolen oppstod Christian sin kokkedrøm. Han var med i0 skolekjøkkengruppen, en gruppe elever fra forskjellige trinn som skulle lage mat sammen. Også hjemme var det mye matlaging sammen med familien.
På spørsmål om hva Christian liker aller best å lage, svarer han at det går mest i taco og pizza, men han spiser det meste.
– Jeg liker å lage forskjellige matretter, så lenge folk liker og setter pris på det jeg lager, sier han og smiler bredt.
I dag er han vikar i en kantine, men før det arbeidet han som kokk på restaurant.
Christian har vært åpen om sin diagnose under jobbsøkerprosessen, og mener at åpenheten rundt sine utfordringer var det som førte til at han fikk praksisplass. “Min utfordring er jo bare det at jeg bruker litt lengre tid enn andre, men jeg gjør jo arbeidet og ønsker å bidra”.
Diagnosen gjør at han blir fortere sliten enn sine kollegaer. Legius’ syndrom er en sykdom som blant annet kan påvirke huden, konsentrasjonsevnen og utholdenheten. På grunn av lærevansker trenger han mye repetisjon. Da han ble mer åpen om sine utfordringer, ble det også lettere for familie, støttekontakt, venner og kollegaer å forstå situasjonen hans.
Heldigvis har arbeidsgiveren vært god til å tilrettelegge. På kantinekjøkkenet råder en “alle hjelper alle”-stemning, og Christian får mulighet til å lage mat, bake og følge oppskrifter under veiledning.
En liten kursendring på veien
Via NAV har Christian tatt del i flere arbeidstiltak, blant annet har han hatt arbeidspraksis i kantiner og på sykehjem. Mellom 2020 og 2022 arbeidet han også på en tapasrestaurant, men valgte å slutte fordi stressnivået ble for høyt. Selv om han trivdes godt, var arbeidsoppgavene og miljøet for kaotisk å stå i over lengre tid. Han ønsker derfor ikke å gå tilbake til restaurantbransjen, men foretrekker arbeidshverdagen i kantiner.
Da han begynte å søke på kantinejobber, ble han ofte kalt inn til intervju, men kom seg sjeldent videre fra førstegangsintervjuet. Christians opplevelse er at mange arbeidsgivere er skeptiske til tilrettelegging, og at de ikke er villig til å gi personer som han en sjanse.
– De tror på en måte at vi ikke er en ressurs, men en utfordring.
Christian mener at arbeidsgiver bør gi alle en sjanse.
– Det er nettopp prøvingen som har gitt meg mye inspirasjon, sier han.
Full fart på kjøkkenet
Det er mye som skal gjøres på et kjøkken, og Christian er med når ukesmenyen skal planlegges. Alle i teamet får komme med sine forslag og sammen finner de ut hva de skal lage. Så bestiller kantinelederen inn varene.
Det å ha en jobb å gå til og noe å se frem til, er viktig for Christian. Det å kunne være nyttig, men også gjøre noe for andre, er selve essensen ved å ha en jobb.
– Det er også helt sentralt at man trives på jobben, mener han.
På fritiden liker Christian å være med familie og venner.
Tolv timer i måneden har han støttekontakt. Da finner han på alt mulig, og han skulle gjerne hatt flere av de timene.
Aktivitetene på fritiden speiler matinteressen, og han står mye på kjøkkenet, selv når han ikke er på jobb. Han er stolt av utdanningen sin og at han turte å følge kokkedrømmen.
– Jeg var så heldig at jeg fikk tilrettelagt utdanningen på tre år istedenfor to, samt i en mindre klasse med én lærer og assistent gjennom hele skoleløpet, forklarer han.
Han synes overgangen fra skole til arbeidsliv var stor, spesielt med tanke på ferie.
– Men på den andre siden tjener jeg jo egne penger nå, og kan styre min egen arbeidshverdag, fortsetter han.
Nytt håp med Frambu
Christian mener at NAV har fungert bra som støtteordning. Saksbehandlingen kan innimellom ta lang tid, spesielt i starten, men nå får han ukentlig oppfølging. Ved første kontakt med NAV skjønte de ikke at Christians diagnose var en kronisk tilstand, men forventet at tiden på Frambu skulle gjøre ham frisk.
– Man blir selvfølgelig bedre av å være på Frambu, men helt frisk blir man jo ikke, og det har NAV skjønt nå, sier han.
På et kurs på Frambu ble Christian kjent med foreningen for nevrofibromatose – en diagnose som er tett beslektet med hans egen. Under kurset ble han tilbudt medlemskap og holder nå ukentlig kontakt med medlemmer på tvers av landet. Foreningsnettverket har betydd mye for Christian, og han har brukt mange av tilbudene på Frambu.
Fremfor alt har kontakten med senteret gjort det lettere å få hjelp fra ulike støtteinstanser. Det Christian er mest opptatt av nå, er om han kommer til å få seg en fast stilling eller ikke. Det er noe han ønsker seg, men ikke har hatt på lenge.
Et nettverk for livet
Det å stå i jobb kan være tøft i perioder. Selv om han ikke vet hvor lenge han kan stå i jobb, håper Christian på å kunne jobbe så lenge som mulig.
– Utfordringen er at man ikke alltid vet hvordan en diagnose utvikler seg, men jeg tar det som det kommer og føler meg forberedt på det meste, sier han.
Christian ser positivt på livet, og mener selv at han er en inkluderende og optimistisk fyr. Han er opptatt av at de rundt han har det bra, for da har han det også bra selv. I tillegg er det viktig å ha et nettverk, der alle tar vare på hverandre.
– Jeg er veldig glad for at jeg har flere gode venner nå, det har jeg aldri hatt før, sier Christian og smiler.
– Gjennom Frambu har jeg fått mange venner. Vi holder kontakten via internett. Det er veldig fint å kunne dele erfaringer og møtes innimellom og snakke sammen, avslutter han.
.
.
Denne artikkelen er skrevet av Julie Bløchlinger på oppdrag av Frambu
.
