Målet med kurset var å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og utviklingsnivå og styrke deres mestringsstrategier i hverdagen. Her står betydningen av foreldrenes aktive deltakelse i habiliteringsprosessen sentralt. Kursmodellen bygger på prinsipper fra familiesentrert habilitering der familiens medvirkning og kunnskap anerkjennes. Les mer om foreldredeltakelsesmodellen her.

Barna på kurset hadde ulike sjeldne diagnoser. Foreldrene fikk delta på diagnosesamtaler med fagpersoner på Frambu. I disse samtalene fikk foreldrene anledning til å ta opp spørsmål vedrørende sitt barns sjeldne diagnose.

Foreldrene fikk delta på forelesninger med fokus på forskjellige temaer:

• Enkel genetikk og hverdagsmedisinske utfordringer. Foreldrene fikk en enkel innføring i genetikk og en kort gjennomgang av ulike medisinske utfordringer forekommer hos barn med sjeldne diagnoser.
• Målsettingsarbeid og spesialpedagogiske rettigheter. Forelesningen ga en kort innføring i å sette utviklingsmål for eget barn. Det ble også redegjort for spesialpedagogiske rettigheter i henhold til Barnehagelovens § 19 a og pedagogisk-psykologisk tjeneste sin rolle i utredningsprosessen og som sakkyndig instans.
• Kommunikasjon og samspill. Begrepene språk, kommunikasjon og samspill ble definert og ulike faktorer som kan virke inn på utviklingen av kommunikasjons- og samspillsferdigheter ble belyst. Det ble gitt eksempler på hvordan foreldrene kan stimulere disse ferdighetene i hverdagssituasjoner, da med spesiell vekt på nøkkelbegrepene imitasjon, felles oppmerksomhet og turtaking. I forelesningen ble det lagt vekt på alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) og betydningen av samarbeid med lokale instanser, for å kartlegge barnets kommunikasjonskompetanse og finne egnede kommunikasjonshjelpemidler.
• Fysioterapi og motorisk stimulering. Det ble vektlagt at oppfølgingen bør involvere foreldrene og forankres i barnas dagligliv. Mål og tiltak kan rettes mot barnets lek, aktivitet og deltakelse.
• Spiseutvikling og ernæring. Tema for forelesningen var utvikling av spiseferdigheter hos barn og hvordan støtte denne utviklingen hos barn med en sjelden diagnose. Det ble vektlagt enkle tiltak familiene selv kan gjennomføre i måltider og gitt kort informasjon om hvor familier som ønsker hjelp kan henvende seg.
• Lovverk og tjenestetilbud på helse- og omsorgsområdet. Familier som har barn med en sjelden diagnose trenger god oversikt over sine rettigheter. I forelesningen ble sentrale ytelser etter folketrygdloven som hjelpestønad, grunnstønad og pleiepenger, samt viktige kommunale tjenester og ytelser etter helse- og omsorgstjenesteloven omtalt. Det ble henvist til politiske føringer på området blant annet gjennom konvensjoner, lovforarbeider og statlige veiledere, herunder nye veiledere om pårørende og om oppfølging av personer med store og sammensatte behov. Det ble også informert om saksbehandling, klageadgang og muligheten for å få hjelp fra pasient- og brukerombudene i fylkene, samt om lærings- og mestringssentrenes Starthjelp-kurs og familievernkontorenes Hva med oss? – kurs. Avlastning ble trukket frem som en særlig viktig tjeneste for familiene, og behovet for å kunne tilpasse gjennomføringen av avlastningen ut fra hver enkelt families behov ble tydeliggjort. BPA-ordningen kan også egne seg for familier som ikke har så store behov at retten til BPA inntrer, men en slik måte å organisere tjenestene på kan forenkle hverdagen. Personer med en sjelden diagnose kan ha behov for langvarige og koordinerte tjenester fra mange ulike tjenesteytere på ulike arenaer i sin hverdag. Individuell plan og tett oppfølging av en koordinator i kommunen vil kunne sikre en slik helhetlig oppfølging.
• Familieliv – for foreldre med barn en sjelden diagnose. Frambu jobber etter en biopsykososial helsemodell, der familielivet er en naturlig del av det faglige innholdet. Forelesningen som ble holdt fokuserte blant annet på:- Stress; Hvilke utfordringer vi mennesker står i og hvordan de oppleves, både mentalt og fysisk. Det er godt dokumentert at foreldre til barn med ekstra utfordringer opplever mer stress enn øvrig foreldregruppe. Stressdempere som ble nevnt av deltakerne var: å få god informasjon om diagnosen, ha gode system av helsetjenester rundt seg, møte andre i lignende situasjoner, trene, høre på musikk, se film, humor, ha en god jobbhverdag og gjøre ting man liker på et vis som går opp med familiekabalen. Det høres enkelt ut, men det er det ofte ikke.o Bekymringer; Hvordan de virker på kroppen og hvordan man kan få hjelp til å hanskes med dem på en konstruktiv måte.o Åpenhet; Hvor åpen skal man være? Hvordan kan man være åpen på en god måte og hvilke erfaringer har foreldre med å dele informasjon om barnet sitt? Noen er mer åpne enn andre og det er ikke er én fasit på dette tema. Noen velger å si diagnosen med navn, andre velger å fokusere mer på funksjonsnivået. Vi enes om at en viss grad av åpenhet er nødvendig for å få til en konstruktiv tilrettelegging rundt barnet.

Barn med diagnose og deres søsken fikk et pedagogisk tilbud i Frambus barnehage og skole på dagtid. Miljøpersonalet i barnehage/skole hadde ekstra oppmerksomhet på å tilrettelegge for stimulering av de fokusområdene som foreldrene selv definerte.

Søsken deltok i gruppesamtaler som var lagt opp som fortrolige samtaler omkring det å være søster eller bror til en med en sjelden diagnose. Det ble blitt gitt en generell tilbakemelding til foreldrene i fellesskap om temaene som ble tatt opp i søskensamtalene.

Har du spørsmål om kurset?
Ta gjerne kontakt med faglig koordinator for kurset, Rita Sofie Stige, på e-post rss@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.