Rapport fra kurs om Prader-Willis syndrom

Ung dame med Prader-Willis syndrom

Fra 26. til 30. september 2016 arrangerte Frambu kurs for ungdom med Prader-Willis syndrom mellom 16 og 25 år og deres familier og tjenesteytere. Her kan du lese en kort oppsummering fra dette kurset.

Målet med dette kurset var å gi unge voksne med Prader-Willis syndrom, deres pårørende og tjenesteytere oppdatert informasjon om ulike aspekter ved diagnosen. Fokuset var rettet mot ungdommene, som hadde et separat program etter kursmodellen ”Hvem er jeg?”.

Hvem er jeg-modellen

I denne arbeidsmodellen deles deltakerne inn i grupper. Deltakerne med diagnose og deres foresatte og tjenesteytere har både felles og separate program under kurset.

Mål for modellen er

  • å bidra til å styrke selvoppfatning hos deltakerne med en sjelden diagnose
  • å styrke de foresatte i møte med utfordringer deres barn og unge med en sjelden diagnose kan møte
  • å styrke deltakernes selvtillit og tro på egne evner gjennom mestringsopplevelser og positive erfaringer
  • å styrke deltakernes selvakseptering, opplevelse av mening og sammenheng gjennom kunnskap om diagnosen
  • å la deltakerne få møte andre i samme situasjon for å dele erfaringer og oppleve at man ikke er alene om å være i sin situasjon
  • å legge grunnlag for en prosess som kan fortsette etter at man kommer hjem fra Frambu ved at ungdommene og deres foresatte kan arbeide videre med de aktuelle temaene sammen og hver for seg

Hver dag i kurset hadde et eget tema. På dette kurset hadde vi spesielt fokus på følgende:

  • Helse og kroppen min
  • Følelser og hvordan jeg har det
  • Samarbeid – å få til ting sammen
  • Hva kan jeg bestemme selv?

Hver dag startet med en felles introduksjon til teamet, slik at både ungdommene med diagnose og deres pårørende og tjenesteytere fikk den samme informasjonen. Deretter jobbet ungdommene i grupper ledet av hver sin gruppeleder. Arbeidet her ble tilpasset gruppens funksjonsnivå, interesser og den enkelte ungdom med PWS. Samtale rundt bilder, tegning, dramatisering, spill og å ta bilder ble brukt som metode for å jobbe med de ulike temaene. Dagene ble avsluttet med en felles oppsummeringer for alle for å repetere og for å samle dagens inntrykk.

Kort om Prader-Willis syndrom

Prader-Willis syndrom (PWS) er en medfødt tilstand som kjenne¬teg¬nes av varierende grad av utviklings¬hem¬ning og/eller lære¬vansker, økt risiko for å utvikle fedme og et karakteristisk utseende. Tilstanden ble først beskrevet i 1956.
I dag blir de fleste diagnostisert ved hjelp av genetiske tester i nyfødtperioden. Riktig oppfølging har en positiv innvirkning på helse og livskvalitet. Den sentrale oppgaven i å unngå den karakteristiske fedmen og utfordrende atferd setter store krav til omgivelsene. Frambus erfaring er at disse problemstillingene blir letter når behandling med veksthormon (VH) og andre tiltak blir satt inn fra tidlig alder. Mye av omsorgen til personer med PWS er erfaringsbasert, men er i den senere tid også i økende grad dokumentert i forskning.

Mange personer med PWS har mild grad av utviklingshemning, noen har moderat utviklingshemning og ca 10-20 % har IQ i nedre del av det normale området. Akademisk utførelse er ofte lavere enn forventet i forhold til personens kognitive evner. Relativt sterke kognitive ferdigheter er beskrevet å være assosiativ langtidshukommelse, lesing og visio-spatiale ferdigheter. Svakheter er beskrevet i relasjon til matematikk, logiske rekkefølger, korttidshukommelse og egenledelse. De fleste kan lese, skrive og forstå enkel matematikk. Mange har uvanlige gode ferdigheter i å legge puslespill.

Personer med Prader-Willis syndrom vil ha behov for langvarige og koordinerte tjenester fra flere tjenesteytere på ulike arenaer i sin hverdag. Oppnevning av en koordinator i kommunen og utarbeidelse av en individuell plan vil kunne sikre en god oppfølging.

Les mer om diagnosen i vår tverrfaglige diagnosebeskrivelse

Har du spørsmål om kurset?

Ta gjerne kontakt med faglig ansvarlig Ingunn Juel Fagermoen på e-post ijf@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

Vil du dele dette med noen andre?