9. – 12. januar 2023 arrangerte Frambu kurs for personer med Möbius’ syndrom. Kurset var for personer med diagnosen i alle aldre, deres familier og tjenesteapparat. Her er en kort rapport fra det faglige innholdet på kurset.
.
Kort om diagnosen
Personer med Möbius’ syndrom har en medfødt lammelse i en eller flere av nervene som styrer ansiktsmusklene. En eller begge sider av muskulaturen i ansiktet er helt eller delvis lam. Tilstanden er medfødt, selv om diagnosen sjelden stilles rett etter fødsel.
Årsaken til syndromet er fremdeles ukjent. En teori er at det tidlig i fosterutviklingen oppstår et brudd i blodtilførselen til deler av hjernen, som påvirker utviklingen av noen av hjernenervene.
Kort om kurset
Målet med kurset var å styrke deltakernes kunnskap om Möbius’ syndrom og det å leve med diagnosen. Voksne med diagnose, pårørende og tjenesteytere deltok på forelesninger og drøftet relevante tema og utvekslet erfaringer i grupper.
Barn og ungdom med diagnose og deres søsken hadde et pedagogisk opplegg i Frambus barnehage og skole på dagtid. Det var også gruppesamtaler for barn og ungdom, tilpasset etter alder og funksjonsnivå. Ungdom med diagnose kunne også delta på aktuelle forelesninger hvis de ønsket.
Faglig innhold på kurset
Intervju med personer med Möbius syndrom
To voksne med Möbius’ syndrom delte sine erfaringer om å være barn, ungdom og voksen med diagnosen. De delte tanker om hvordan man kan forholde seg til verden når man ser annerledes ut, og reflekterte rundt hvordan og i hvilke situasjoner det kan være riktig å dele informasjon med andre om at man har diagnosen.
Se opptak av ett av intervjuene her:
De to som ble intervjuet hadde valgt ulike strategier da de var i skolealder. Mens den ene tidlig hadde informert medelever i klassen om sin diagnose, hadde den andre unngått å informere direkte om tilstanden sin. Det ble gode diskusjoner og tanker rundt disse ulike strategiene. Temaet ble også diskutert videre i de to neste faginnleggene.
.
Å gi informasjon til andre om sin egen eller sitt barns diagnose
Spesialpedagog David Bahr belyste sentrale temaer, strategier og utfordringer ved å informere andre om diagnosen. Barn er avhengig av at fagpersoner og miljøer rundt dem har informasjon som bidrar til riktig oppfølging og at barnet er en viktig del av fellesskapet på lik linje med andre. Informasjonen må formidles på en helhetlig måte, med fokus på styrker og andre egenskaper, i tillegg til det som kan knyttes til diagnosen.
Voksne med diagnose og foreldrene til barn med diagnose delte deretter sine erfaringer med å formidle slik informasjon til andre.
.
Å leve med et utseende andre kan legge merke til
Psykologene Kristin Billaud Feragen og Johanna Kling fra Senter for sjeldne diagnoser forklarte hvordan vårt utseendefokuserte samfunn påvirker oss og hvordan vi har det, og hvordan utseende kan påvirke hvordan vi blir oppfattet og behandlet.
Barn trenger hjelp til å forstå og kunne snakke om det som er annerledes. Det anbefales å begynne tidlig, for å styrke og trygge barnet med ord og kunnskap om egen diagnose. Hovedutfordringen er overgangen fra barn til ungdom, når andres reaksjoner får stor plass i eget selvbilde. I voksen alder forteller mange at de lever bedre med det som er annerledes nå, men at de fortsatt kan oppleve fordommer og diskriminering.
Forskning på Möbius’ syndrom forteller om utfordringer ved sosial interaksjon, sosial ekskludering, det å bli misforstått, og mangel på kunnskap. De psykososiale utfordringene kommer ikke av diagnosen direkte, men av andres reaksjoner og oppførsel. Forklare eller ikke, hva skal man si, og når, er kjente problemstillinger.
.
Utfordringer med munnmotorikk og tannhelse
Fysioterapeut Malik Mahic fra Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser (ofte kalt TAKO-senteret) fortalte om hvilke utfordringer kan gi for munn- og tannhelse, og hvordan senteret følger opp personer med Möbius’ syndrom. Personer med denne diagnosen har rett til oppfølging ved senteret hvis tilstanden krever det, og flere av kursdeltakere fikk slik oppfølging. Det arbeider flere faggrupper ved senteret, som tannlege, tannpleier, logoped og fysioterapeut. Konsultasjon ved TAKO-senteret krever henvisning fra fagperson.
Les mer om tilbudet fra TAKO-senteret her
.
Fysisk ivaretakelse og aktivitet ved fysioterapeut
Fysioterapeut Bente S. Hunn hadde gruppesamtale om fysisk ivaretakelse og fysisk aktivitet, hvor ulike utfordringer og løsninger ble belyst.
Aktivitet bør være lystbetont og tuftet på barnas og ungdommenes premisser. Det grunnleggende prinsippet ved fysisk aktivitet må være glede over å bevege seg. Hva interesserer og motiverer?
Beitostølen og Valnesfjord Helsesportsenter ble pekt på som gode bidragsytere for aktivitet og deltakelse og for en aktiv fritid.
.
Ernæring og spiseutfordringer
Klinisk ernæringsfysiologene Natasha L. Welland og Benedicte H. Venås orienterte om ernæring og de vanligste utfordringene som kan påvirke næringsinntak hos personer med Møbius’ syndrom. Dette kan være spisevansker, selektivitet i matveien, forstoppelse og nedsatt tannhelse.
Det ble gitt råd og forslag til hvordan man kan håndtere utfordringene, med eksempler på tiltak som familiene selv og personalet i barnehage og skole kan gjennomføre.
Det ble også gitt informasjon om hvor familier og hjelpeapparat som ønsker hjelp og veiledning til ernæringsutfordringer kan henvende seg, som TAKO-senteret, habiliteringstjenesten, lokale spiseteam, Frambu og barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk eller distriktspsykiatrisk poliklinikk.
.
.
Erfaringsutveksling i grupper
Det ble lagt til rette for erfaringsutveksling av ulik slag på kurset. Deltakerne ble blant annet delt inn i egne grupper for voksne med diagnose, foreldre til barn og ungdom med diagnose, barn og ungdom med diagnose og søsken. Her delte deltakerne blant annet sine erfaringer med å leve med diagnosen i ulike livssammenhenger. Voksengruppen snakket for eksempel om hvordan de kan ha et aktivt voksenliv, mens foreldregruppen blant annet snakket om tilrettelegging i barnehage og skole. Foreldrene fikk også tilbud om egne samtaler med spesialpedagog.
De fleste av kursdeltakerne erfaringsutveksling i grupper har stor nytteverdi for dem.
Generelt om kurs på Frambu
Frambu er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, som samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Les mer om dette hos Helsenorge
Hensikten med Frambus kurs er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende situasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og livskvalitet. Ved å samle flere personer med samme diagnose, får Frambu også systematisert kunnskap om sjeldne diagnoser og kan videreformidle denne til andre med diagnose, pårørende og ansatte i hjelpeapparatet.
.
