I slutten av september 2018 arrangerte Frambu et regionalt fagkurs i Helse Vest i samarbeid med barne- og ungdomshabiliteringen i Stavanger. Målet med kurset var å styrke deltakernes kunnskap om medisinske aspekter ved sjeldne diagnoser som gir sammensatte vansker og/eller fremadskridende forløp og ulike sider knyttet til det å leve med slike diagnoser eller arbeide i dette feltet. Les kort rapport fra kurset her.

 

Det deltok 60 fagpersoner i Stavanger. I tillegg deltok 22 personer fra Helse Bergen, 11 personer fra Helse Førde og 7 personer fra Helse Fonna via videokonferanse. Deltakerne var blant annet fysioterapeuter, ergoterapeuter, pedagoger, psykologer, sosionomer og vernepleiere.

Bidrag fra ulike instanser var med på å gi god innsikt og breddeforståelse i temaene. Foreleserne var fagpersoner fra region vest, Nasjonal kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser, Statped og Frambu. I tillegg holdt en forelder et lærerikt innlegg. Det ble også lagt til rette for erfaringsutveksling i grupper.

Korte oppsummeringer fra noen av innleggene
Overlege Øivind Kanavin fra Frambu innledet om typiske medisinske forhold hos barn medisinske aspekter ved sjeldne diagnoser som gir sammensatte vansker og/eller et fremadskridende forløp. Uavhengig av årsaksdiagnose, har mange av disse barna ofte felles utfordringer, som tap av sansefunksjoner, anfall/epilepsi, tygge- og svelgevansker, mage-og tarmproblemer, lunge- og hjerteproblemer, feilstillinger, smerter og søvnvansker. Blant tiltakene som ble fremhevet som spesielt viktige, var tverrfaglig samarbeid, forutsigbarhet, kontinuitet og bruk av akuttplan.

Overlege Johan Aske Lund fra Habiliteringstjenesten i Stavanger informerte om smerteoppfølging og medisinbruk. Han viste til at 90 % av barn med store nevrologiske skader har opplevd gjentatte, langvarige perioder med smerter i løpet av barndommen sin (Hauer et al Pediatrics 2017). Barn opplever like mye smerte som voksne, men blir ofte underbehandlet. Det finnes ulike smertevurderingsverktøy som kan brukes. Disse finnes på nettsidene til Helsebiblioteket og Barnesmerteforeningen. Årsaksrettet behandling er viktig. Både medikamentelle og ikke- medikamentelle tiltak ble presentert. Eksempler på ikke- medikamentelle tiltak kan være: gode opplevelser som gjør at smerteopplevelser kommer i bakgrunnen, trygghet, lek, posisjonering, hudstimulering, pusteteknikker, avspenning, ros, dataspill.

Psykologspesialist Torun Vatne tok for seg egenomsorg for dem som er tjenesteytere for alvorlig syke barn og deres foreldre. Hun var blant annet opptatt av betydningen av å ta vare på seg selv og sine kolleger i jobben. Mange er redde for å ikke strekke til og kan stå i fare for å bli utbrente. Vatne viste til ulike varseltegn og hvordan man kan forebygge dette. Her ble blant annet betydningen av kollegastøtte, veiledning, inspirasjon og påfyll trukket frem.

Fornøyde deltakere
Det var god deltakelse på kurset, og kursdeltakernes tilbakemeldinger tyder på at de synes dagen var nyttig:

  • Et veldig godt sammensatt kurs, som viste en god helhet.
  • Bra å få snakket sammen i små grupper på tvers av faggrupper, utveksle erfaringer 
  • Flott med temaet om egenomsorg
  • Lærerikt om smerter og smertetolking 

Vil du dele dette med noen andre?