Kort oppsummering fra innleggene på kurset

• Seniorrådgiver Lise B. Hoxmark foreleste om å leve med en sjelden diagnose. Hun snakket om forskjellen på akutt sykdom og det å leve med en sjelden diagnose. Hun la vekt på at tverrfaglig, diagnosespesifikk kunnskap er en forutsetning for å kunne fatte egnede vedtak, fastsette egnede tiltak og tilrettelegge på individnivå. Slik kunnskap bør dessuten være utgangspunktet for en individuell kartlegging av funksjon. De som har en sjelden diagnose har et stort behov for å treffe andre i samme situasjon slik de får anledning til på Frambu. Presentasjonen er lagt ut på Frambus nettsider under Kurskalender, Kursarkiv og kurset Å bli eldre med en sjelden diagnose. Se hele presentasjonen hennes her
• Overlege Øivind Kanavin holdt forelesningen “Helse og aldring ved en sjelden diagnose”. Han ga informasjon om hvor en finner oppdatert kunnskap om den enkelte diagnose. Aldring gjør ofte at sykdom- diagnosen- møtes med mindre ressurser. En eksakt årsaksdiagnose kan gi mulighet til å si noe om hvordan det går. Dersom diagnosen er inkludert i et register så er det å registrere seg der en måte å bidra til forskning.
• Psykologspesialist i voksenpsykologi Kristina Moberg foreleste om psykisk helse, stress og mestring i et livsløpsperspektiv. Det å ha en diagnose kan for mange medføre en ekstra belastning, ikke minst for det sosiale livet, med økt risiko for ensomhet. Moberg presenterte en biopsykososial helsemodell, som vektlegger hvordan de mentale mekanismene blir påvirket av smerter og sykdom. De mentale mekanismene (tanker, følelser, oppmerksomhet, minner) kan være viktig å styrke, også for å håndtere kroppslige symptomer som smerter, søvnvansker og slitenhet.
• Håndtering av smerter er et aktuelt for mange voksne med en sjelden diagnose. Anne-Mette Bredahl, psykologspesialist og forskningsleder ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser foreleste om Å bli eldre med en sjelden diagnose og leve best mulig med smerter. Smerter påvirkes av den enkeltes diagnose og fysiske symptomer, personlighet, historie, erfaringer og bekymringer og er et sammensatt fenomen. En grundig medisinsk utredning må alltid ligge til grunn for valg av medikamenter, tiltak og mestringsstrategier. Full smertefrihet er ofte ikke oppnåelig, slik at målet heller bør være best mulig livskvalitet på tross av smerter.
• Ergoterapeut Solvor Skaar snakket om vaner, rutiner og endret funksjonsnivå og Hjelpemidler og teknologi. Når funksjonsnivået reduseres kan en oppleve å ikke kunne delta i aktiviteter og på arenaer som tidligere har vært viktige. Personen må da endre vaner og rutiner, og lære seg nye måter å utføre en aktivitet eller endre aktiviteten slik at en kan delta. Ergoterapeut i kommunen kan bistå med kartlegging av aktivitetsutførelse og omgivelser og gi veiledning vedrørende aktivitet, deltakelse og hjelpemidler. Også voksne og eldre med behov for langvarige og koordinerte tjenester kan ha behov for en koordinator og en individuell plan. Informasjon om kommunens rutiner og tilbud om både ergoterapi og individuell plan kan finnes på den enkelte kommunes nettside.
• Fysioterapeut Mari Ellefsen foreleste om aktivitet og helse. Fokuset var på hva som fremmer eller hemmer deltakelse i aktivitet. Det er viktig å velge en aktivitet som gir trivsel og tilhørighet i et fellesskap. Mulige samarbeidspartnere på hjemstedet kan være for eksempel fysioterapeut, ergoterapeut, frisklivssentral, lokalt treningssenter, Aktiv på Dagtid og treningskontakt. I løpet av kurset fikk deltakerne også tilbud om å prøve ut ulike aktiviteter. Blant annet var det tilbud om klatring i klatrevegg, geocaching, padling i kano, stand up padling, dataspill og virtual reality (VR) og trening med fysioterapeut i basseng.
• Voksne som har levd lenge med sin sjeldne diagnose, er ikke alltid tilstrekkelig orientert om aktuelt lovverk og tjenestetilbud. Vi valgte derfor å inkludere kort informasjon om dette i kurset. Seniorrådgiver og sosionom, Lise Beate Hoxmark, snakket om sentrale ytelser etter folketrygdloven som hjelpestønad og grunnstønad og kommunale tjenester som brukerstyrt personlig assistanse og støttekontakt. Hun informerte også om de mulighetene som ligger i å få sin sak vurdert på nytt gjennom retten til å klage og om pasient- og brukerombudene som kan bistå i saker knyttet til det kommunale tjenestetilbudet. Hun kom også inn på behovet for å snakke med andre enn familie og venner om bekymringer og ulike former for psykiske plager. I mange kommuner finnes det psykiatriske sykepleiere som kan være til hjelp, og det nye tilbudet som er i ferd med å bygges opp i flere kommuner, Rask psykisk helsehjelp, ble fremhevet. Hele presentasjonen hennes kan leses her
  

Har du spørsmål om kurset?
Ta kontakt med fagkoordinator for kurset, Solvor S. Skaar på telefon 64 85 60 27 eller e-post til sss@frambu.no.