I januar 2018 arrangerte Frambu kurs for personer som har fått en sjelden diagnose i voksen alder. Les kort rapport fra kurset her.

 

Kort om kurset

Deltagerne som var tilstede hadde ulike sjeldne diagnoser.

På kurset fikk de kunnskap om diagnosen sin og aktuelle tiltak i hverdagen og styrket evne og motivasjon til å møte de utfordringene som følger med det å få en sjelden diagnose i voksen alder. Deltakerne fikk også treffe og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon

Kort om innholdet på kurset

  • En voksen mann med en sjelden diagnose fortalte om hvordan han hadde opplevd å få en diagnose i voksen alder. Diagnosen førte til at han måtte gjøre mange endringer i livet sitt, men det som han savnet og etterspurte mest, var samtaler med psykolog for å bearbeide og lære seg nye måter og tenke på.
  • Under forelesningen til psykologspesialist Kristina Moberg ble det blant annet brukt dataverktøyet «mentimeter», for at deltagerne anonymt kunne beskrive hvordan det var å få en diagnose i voksen alder. Flere beskrev at det var et stort sjokk med en medfølgende sorgreaksjon, men samtidig en lettelse å få vite mer om årsaken til symptomene og få et diagnosenavn. Det ble snakket om at det er utfordrende å tenke annerledes om fremtiden. Deltagerne utvekslet erfaringer og teknikker som de har lært i prosessen. Psykologen foreleste om stress og stressmestring, og vektla tre faktorer: sosial støtte, kunne påvirke hverdagen selv og ha teknikker for å begrense bekymringer. Hun orienterte om hjelpeapparatet for psykisk helse, da hun har erfart at mange kan ha nytte en profesjonell samtalepartner, i perioder, hvis man bekymrer seg mye, har mye smerter eller har vanskelige følelser over tid.
  • Fastlegene Rune Dahl og Christian Wirsching snakket om fastlegenes rolle og ansvar. De redegjorde for at fastlegen har et spesielt ansvar for personer som står på fastlegelisten. Fastlegen skal fungere som en medisinsk koordinator i primærhelsetjenesten og være en døråpner til spesialisthelsetjenesten. De kan for eksempel delta på ansvarsgruppemøter og utarbeidelse av en Individuell Plan. Det ble vektlagt at det er viktig å ha en god relasjon til fastlegen. Forskning viser at god tilgang til og et langvarig godt forhold til fastlegen fører til bedre behandling, bedre helse, mer likeverdig tilbud og lavere helsekostnader.
  • Sosionom Lise Beate Hoxmark, Frambu, foreleste om ytelser, tjenester og individuell plan. Kopi av hennes forelesning ligger på Frambus nettsider under fanen kurskalender, oversikt over tidligere kurs. Forelesningen ligger under kurset Å få en diagnose i voksen alder.
  • Ergoterapeut Solvor Sandvik Skaar, Frambu snakket om det å endre vaner og rutiner i hverdagen når man har fått en sjelden diagnose i voksen alder. Det er viktig med oppfølging fra ergoterapeut når funksjonsnivået endrer seg. Aktiviteter i hverdagen krever mer planlegging og prioritering. Mange har behov for kompenserende tiltak som bruk av ulike typer hjelpemidler og assistanse.

 

Har du spørsmål om kurset?

Ta gjerne kontakt med fagkoordinator Kaja Giltvedt på kgi@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

Vil du dele dette med noen andre?