Fra 27. februar – 2. mars 2017 arrangerte Frambu kurs om alternerende hemiplegi for personer med diagnosen og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.

Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Ved å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om diagnosen og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet.

Kort om diagnosen
Alternerende hemiplegi opptrer i tidlig barnealder og er en sykdom med periodevise symptomer som gir problem med bevegelighet, slik som dystoni (økt tonus/spenning) eller halvsidig eller total kroppslammelse. Anfall kan forstyrre motorisk utvikling og kan vare fra minutter eller timer til flere dager. Utløsende faktorer kan for eksempel være kulde, varme, sterk lukt, vann, ulike aktiviteter og følelser. Tilstanden kan ha et vidt spekter av symptomer. Noen har motoriske vansker med ukoordinerte bevegelser. Diagnosen stilles ut fra en kombinasjon av debutalder og symptombilde. Diagnosen støttes av gentest, men normal gentest utelukker den ikke.

Les mer om diagnosen i vår tverrfaglige diagnosebeskrivelse.

Kort fra kurset
Kurset hadde fokus på å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi mulighet for å treffe andre i samme situasjon for å utveksle erfaringer. Vi la til rette for at barn og ungdom skulle få tilpasset informasjon ut fra alder og behov.

Nevrolog Nina Øksendal fra Nordlandssykehuset holdt følgende tre forelesninger under kurset:

  • Oppdatert informasjon om forekomst, diagnose, symptomer og sykdomsutvikling hos AHC barn og voksne.
  • Hvordan symptomer oppstår: genetikk og cellebiologi
  • Behandling: symptom behandling og forebyggende behandling. Hvordan /hvorfor virker behandlingen? Informasjon om pågående og kommende behandlingsstudier.

Øksendal er ansvarlig for et prosjekt hvor alle norske personer med diagnosen som ønsker å delta, skal kartlegges. Dette prosjektet er blitt til i et samarbeid med Frambu og en forsker ved Vestre Viken.
Under kurset  ble følgende tema drøftet med foreldrene:

  • Økt trettbarhet:
    De fleste med diagnosen ser ut til å streve med økt trettbarhet, også i perioder der de ikke har anfall (attakker). I løpet av skolehverdagen hadde flere behov for tilgang på et rom der de kan trekke seg tilbake og hvile. Behovet for hvile/søvn i løpet av dagen kan vedvare gjennom hele skoleløpet. I perioder med anfall, vil hvile og søvn være en del av behandlingen.
  • Smerter:
    Foreldre til barn og unge med diagnosen beskriver at barna hadde mye smerter da de var små, men at dette avtar noe med økende alder. Smerter forekommer ved anfallene, men smerter beskrives også utenom disse periodene.
  • Epilepsi (i tillegg til attakkene):
    Noen med diagnosen har epilepsi. Dette kan påvirke både oppmerksomhet, energi og dagsform. Dette krever fleksibilitet i det pedagogiske opplegget.
  • Motoriske utfordringer:
    Barn og unge med diagnosen kan ha utfordringer knyttet til både grov- og finmotorikk. Dette kan påvirke tegne/skrive ferdigheter og virke inn på barnets muligheter for å delta i lek og sosiale- og fysiske aktiviteter. Ergoterapeut og/eller fysioterapeut kan bistå med kartlegging, veiledning og oppfølging.
  • Sensibilitet for ulike sanseinntrykk:
    Barn og unge med diagnosen beskrives som vare for ulike sanseinntrykk (auditive, visuelle og taktile). Dette vil kunne påvirke både kognitiv- (særlig oppmerksomhet) og sosial fungering. Det er derfor viktig å avdekke eventuelle sansebesvær og ta hensyn til disse i planlegging av tiltak og tilrettelegging i hverdagen.
  • Kognitiv og språklig utvikling:
    Frambus erfaring er at flere barn og unge med diagnosen har en ujevn utviklingsprofil og det forekommer utviklingshemming. Det anbefales derfor at det foretas en nevropsykologisk utredning av barnet tidlig. God kunnskap om personens utviklingsnivå på alle utviklingsområder gir et godt grunnlag og er avgjørende for en god tilrettelegging i barnehage og skole. Det synes for mange å være problem med hukommelse, og det er hos enkelte lærevansker mht. at innlærte kunnskaper må gjenlæres påny. Frambu har erfaring med at barn og ungdom med diagnosen har et godt utviklet ordforråd og bruker språket aktivt i samspill med andre. Noen har en litt utydelig uttale. Grundig og jevnlig kartlegging av språket er nødvendig for å se på samsvaret mellom barnets forståelse og talespråk.

Mer informasjon om kurset finner du her.

Har du spørsmål om kurset?
Ta gjerne kontakt med faglig koordinator Kaja Giltvedt på e-post til kgi@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

Vil du dele dette med noen andre?