Fra 13. -17. mars arrangerte Frambu kurs om Angelmans syndrom for barn og ungdom mellom 0 og 16 år med diagnosen og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.

Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Ved å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om diagnosen og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet.

Målet for kurset om Angelmans syndrom var å formidle kunnskap om diagnosen og gi deltakerne mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer. Fokuset var rettet mot medisinske og helserelaterte utfordringer, pedagogisk tilrettelegging, kommunikasjon og samhandling, adferd som kommunikasjon, pedagogisk bruk av musikk og tilrettelegging for meningsfull aktivitet i hverdagen. Det ble også hold forelesninger om ytelser, tjenester og individuell plan og det ble lagt til rette for erfaringsutveksling og drøftinger om utfordringer som familiene møter i hverdagen. Medfølgende tjenesteytere fikk også tilbud om erfaringsutveksling i gruppe med pedagog fra Frambu.

Under oppholdet på Frambu har barna med diagnose og deres søsken fått tilbud i Frambus barnehage og skole på dagtid.

Av erfaring vet vi at sang, musikk og rytme er en svært positiv tilnærming og aktivitet for barn og unge med denne diagnosen. Dette ble lagt vekt på under kurset, og musikksamlingene i løpet av uken ble en samlende aktivitet med mulighet for felles fokus over tid. Vi ser også at sang, musikk og rytme kan bidra til å redusere uro og rastløshet hos noen, og i noen situasjoner kan det øke motivasjonen til å bevege seg eller også skape engasjement og interesse for enkeltaktiviteter. I tillegg var det fokus på bevegelse og sanseopplevelser for barna, hvor aktivitet i basseng og felles turdag og uteaktivitet ble særlig vellykket.

Søskenarbeid står sentralt på Frambu. Denne gangen ble søsken samlet i en egen gruppe med ulike gruppeaktiviteter og samtaler.

Medisinsk fagkurs
En dag i kurset ble det avholdt et fagkurs om medisinske forhold ved diagnosen. Målgruppen for denne dagen var i tillegg til familiene som var på kurs, fagpersoner og tjenesteytere som jobber med personer med Angelmans syndrom og andre pårørende. Rundt 90 deltakere fulgte fagkurset fra forelesningssalen på Frambu og 180 personer fulgte kurset i 21 videokonferansestudioer rundt omkring i landet. Følgende tema ble belyst:

  • Diagnostikk og genetikk ved Angelmans syndrom
  • Generelt om epilepsi, og spesielt om epilepsi hos personer med AS
  • Hverdagsmedisin
  • Somatikk og funksjon ved AS basert på en spørre- og journalundersøkelse
  • Kognitiv overbelastning ved intellektuell funksjonsnedsettelse
  • Pubertet og seksualitet. Hvordan møte dette på en positiv måte?

Mer informasjon om kurset finner du her.

Kort om diagnosen
Angelmans syndrom er en medfødt tilstand som kan kjennetegnes av alvorlig grad av utviklingshemning, forsinket fin- og grovmotorisk utvikling, mangelfullt utviklet talespråk, epilepsi, unormalt søvnmønster, høyt aktivitetsnivå, særegent atferdsmønster og karakteristiske ansiktstrekk. Personer med AS vil ha behov for langvarige og koordinerte tjenester fra flere tjenesteytere på ulike arenaer i sin hverdag. Oppnevning av en koordinator i kommunen og utarbeidelse av en individuell plan vil kunne sikre en god oppfølging.

Les mer om diagnosen i vår tverrfaglige diagnosebeskrivelse.

Har du spørsmål om kurset?
Ta gjerne kontakt med faglig koordinator Bente Hunn på e-post bhu@frambu.no eller David Bergsaker på e-post dkb@frambu.no. Begge kan også treffes på telefon 64 85 60 00.

Vil du dele dette med noen andre?