Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Ved å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om diagnosen og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet.

Målet for kurset om cri du chat syndrom var å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen, gi mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer. Gjennom forelesninger og individuelle samtaler med pårørende ble det spesielt rettet fokus mot språk, tale og språklige utfordringer for denne diagnosegruppen. Det ble også holdt forelesninger om medisinske og helserelaterte tema, familieliv og ytelser, tjenester og individuell plan, samt lagt til rette for erfaringsutveksling og drøftinger om utfordringer som familiene møter i hverdagen.

Medfølgende tjenesteytere fikk i tilbud om erfaringsutveksling i egen gruppe.

Barn med diagnose og deres søsken har fått pedagogisk tilbud i Frambus barnehage og skole på dagtid.

Søskenarbeid står sentralt på Frambu, så søsken har deltatt i gruppesamtaler omkring diagnose og om det å være søster eller bror til en med en sjelden diagnose.

Vi erfarer igjen at denne diagnosegruppen viser et bredt funksjonsspekter på mange felt og at det dreier seg om barn og unge som kan komme i fare for både å bli over- og undervurdert i forhold til hverdagens aktiviteter og oppgaver.

Kort om diagnosen
Cri du chat syndrom skyldes i de fleste tilfeller en nyoppstått feil i arvestoffet i form av en delesjon på kromosom 5. Cri du chat syndromer en sjelden medfødt tilstand som kan kjennetegnes av varierende grad av utviklingshemning, forsinket fin- og grovmotorisk utvikling, forsinket utvikling av språk og tale, spise- og ernæringsvansker og spesielle ansiktstrekk.

Personer med cri du chat vil i sin hverdag ha behov for langvarige og koordinerte tjenester fra flere tjenesteytere på ulike arenaer. Oppnevning av en koordinator i kommunen og utarbeidelse av en individuell plan vil kunne sikre en god oppfølging.

Mer informasjon om kurset finner du her

Les mer om diagnosen i vår tverrfaglige diagnosebeskrivelse

Har du spørsmål om kurset?
Ta gjerne kontakt med faglig koordinator Bente Hunn på e-post til bhu@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.