Fra 24. til 28. september 2018 arrangerte Frambu kurs for barn, ungdom og voksne med Kleefstras syndrom og deres familie og tjenesteytere. Les kort oppsummering fra kurset her.

 

Kort om diagnosen
Kleefstras syndrom er en sjelden og nylig oppdaget årsak til utviklingshemning av varierende grad. Sentrale trekk ved diagnosen er språk- og kommunikasjonsvansker, muskelslapphet og forsinket motorisk utvikling. Mange ha også symptomer innenfor autismespekteret.

Les hele vår beskrivelse av Kleefstras syndrom her


Kort fra innholdet på kurset

Kursets målsetning var å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og legge til rette for erfaringsutveksling mellom deltakerne. Blant temaene vi snakket om var medisinske og helserelaterte utfordringer, kommunikasjon og samhandling, adferd som kommunikasjon, tilrettelegging i hverdagen, tilrettelegging for meningsfull aktivitet, pedagogisk bruk av musikk, utfordringer knyttet til overgang fra barn/ungdom til voksen og søskenliv. Videre informerte vi også om rettigheter, ytelser og støtte- og tjenestetilbud i kommunen, samt individuell plan og mulighet for koordinering av tjenester.

I pedagogisk sammenheng ble det snakket om hvilke faktorer som kan ha innvirkning på læring og hvilken kartlegging som bør ligge til grunn. Å ha et godt språkmiljø, er av stor betydning for god språklig og kommunikativ utvikling for den enkelte. Alternativ og supplerende kommunikasjon er viktig for denne gruppen, og deltakerne på kurset hadde svært positive erfaringer med bruk av visuelle hjelpemidler som for eksempel bilder og PCS-symboler.

Psykisk helse og utviklingshemning ble også omtalt. Det er viktig å være oppmerksom på at mange med Kleefstras syndrom har økt sårbarhet overfor psykologiske utfordringer.

Det er i litteraturen beskrevet en mulig økt risiko for overvekt ved Kleefstras syndrom, men kunnskapsgrunnlaget på dette området er foreløpig svært begrenset. Frambu erfarer at vektøkning ved Kleefstras syndrom kan ha sammenheng med bivirkning av medisiner, lite fysisk aktivitet og lite variert kosthold. Variert og sunt kosthold og regelmessig fysisk aktivitet vil dermed kunne være gode forebyggende tiltak.

Under oppholdet ble det også lagt til rette for gruppevis erfaringsutveksling og drøftinger om utfordringer som familiene møter i hverdagen.

Medfølgende tjenesteytere fikk tilbud om erfaringsutveksling i en egen gruppe.

Barna med diagnose og deres søsken hadde egne opplegg i Frambus barnehage og skole på dagtid. Av erfaring vet vi at sang, musikk og rytme er en svært positiv tilnærming for barn og unge med denne diagnosen. Det kan være et godt redskap i opplæringen, og i noen situasjoner kan det øke motivasjonen til å bevege seg eller skape engasjement og interesse for enkeltaktiviteter. Dette ble det derfor også lagt vekt på under kurset.


Har du spørsmål om kurset?

Ta gjerne kontakt med fagkoordinator: Bente Hunn på telefon 64 85 60 55 eller e-post til bhu@frambu.no.

Vil du dele dette med noen andre?