Fra 08. april 2024 – 12. april 2024 arrangerte Frambu kurs for personer med migrasjonsforstyrrelse i alle aldre, deres familie og tjenesteytere. Her er en kort rapport fra det faglige innholdet i kurset.
Målet med kurset var å styrke deltakernes kunnskap om ulike migrasjonsforstyrrelser og det å leve med diagnosen. Det var også et mål at deltakerne skulle bli kjent med andre i en liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre.
Det ble lagt opp til en variert uke med forelesninger og erfaringsutveksling i grupper. På ettermiddag og kveld var det varierte aktiviteter en kunne være med på. Barna og ungdommene hadde eget tilbud i Frambus barnehage og skole.
.
.
Kort oppsummering fra faglig innhold i kurset:
Medisinsk informasjon
Overlege David K. Bergsaker ga en kort introduksjon til sjeldenfeltet, ulike diagnosebetegnelser og en innføring om hjernens og sentralnervesystemets utvikling. Han fortalte om ord og uttrykk som ofte brukes for å beskrive de hjerneforandringene som kan påvises i MR-undersøkelser. Migrasjonsforstyrrelser er en stor og uensartet diagnosegruppe med et svært mangfold og stor variasjonsbredde innenfor grad av påvisbare hjerneutviklingsforandringer, individuell symptombyrde og sammensatte utfordringer på en rekke områder.
David ga en kort gjennomgang av hvilke beskrivelsesdiagnoser innenfor migrasjonsforstyrrelser som var representert på dette kurset (ulike former for lissencefali, polymikrogyri, pachygyri, schizencefali i ulike kombinasjoner, periventrikulære nodulære heterotopier, dobbel-cortex og andre lokaliserte båndheterotypier). Så en vurdering av ulike typer av epilepsi, som kan være svært problematisk og vanskelig å behandle tilfredsstillende, i tillegg til andre anfall, grimasering, sanseutfall (som syns- og hørselsproblematikk) og sanseintegrasjonsproblematikk, motoriske utfordringer fra svelgvansker til bruk av armer og bein, CP-lignende symptomer, og mulige autonome forstyrrelser i regulering av ulike kroppsfunksjoner som tarmmotilitet og temperaturregulering.
Framfor alt understreket overlegen at hver enkelt person med påviste migrasjonsforstyrrelser (små eller store, omfattende eller lette) MÅ få en individuell vurdering og kartlegging, fortrinnsvis tverrfaglig, og regelmessig oppfølging av vekst og utvikling over år og videre i voksen alder. Dette er det viktig å ta opp med behandlende/oppfølgende leger.
Fysisk ivaretakelse og fysioterapi
Fysioterapeut, Bente S. Hunn, hadde foreldresamtale i grupper med tema: Fysisk ivaretakelse og fysisk aktivitet. Regelmessig fysisk aktivitet/lek er viktig og nødvendig for normal vekst, utvikling og god helse blant barn og unge. Bente snakket om den funksjonelle helheten som kroppen utgjør, de ulike utfordringer som barn kan ha, samt hvilken rolle fysioterapeuten kan ha i forhold til eventuell kartlegging, oppfølging og veiledning til ulike parter.
Det er store variasjoner innen gruppen, både i alder og funksjon, men det er symptomer av bla. muskelslapphet (hypotoni), hypermobile ledd, skjevstillinger av føtter og rygg, samt generell forsinket motorisk utvikling. Allsidig og variert aktivitet/trening er av stor betydning i alle aldersgrupper. Det å bli kjent med egen kropp og funksjon, bli glad i å være i aktivitet, gjør det også lettere å ta vare på egen helse. Når det gjelder kroppsøvingsfaget i skolen kan det være viktig å ha fokus på god informasjon om diagnosen til lærer, og fysioterapeut kan eventuelt gi støtte for tilrettelegging. Likeså i friminuttene. Deltagelse og mestring blir stikkord her!
Tilrettelegging av aktivitet må ha fokus på individets ressurser og ta utgangspunkt i personens interesser. Det er viktig å nevne at fritid bør stå som et eget kapittel i den individuelle planen og at det bør være et viktig tema på ansvarsgruppemøter. Beitostølen Helsesportsenter og Valnesfjord Helsesportsenter er steder med gode tilbud for barn og unge. Videre kan en nevne Den Norske Turistforening som har lokallag med Friluftsliv Tilrettelagt for Utviklingshemmede (FTU).
.
.
Ernæring og spiseutfordringer
Klinisk ernæringsfysiolog Natasha hadde gruppesamtaler hvor foreldrene kunne dele erfaringer, fortelle det de står i ernæringsmessig og få svar på spørsmål de lurer på vedrørende ernæring. Foreldrene beskrev ulike former for spisevansker som særspising, munn-motoriske/sensoriske vansker, og for lavt matinntak til å sikre vekst og best mulig funksjon. Ved spisevansker er det alltid viktig å utelukke at det foreligger en medisinsk årsak som kan forårsake eller forverre spisevanskene, og noen av de vanligste årsakene er forstoppelse og reflukssykdom. Definisjon av, anbefalte kost- og livsstilsråd og medisinsk behandling av forstoppelse og reflukssykdom ble beskrevet.
For å sikre at barna får i seg nok næring til tross for spisevanskene, delte foreldrene at de bruker næringsberikning av mat og drikke med olje, margarin, majones, fløte/rømme, dobbelt lag med pålegg, melk/melk/juice/smoothie til måltid. De hadde også fokus på munnmotorisk trening (talk tools, får veiledning fra logoped), og bruker kosttilskudd og medisinske emæringstilskudd som næringsdrikker og rnæring til bruk i sonde (knapp/peg).
Noen foreldre beskrev overvekt som en problemstilling hos noen, og fikk råd om bruk av tallerkenmodellen (1/3 grønnsaker eller frukt, 1/3 fisk, kjøtt, egg eller melkeprodukt, belgfrukt, og 1/3 grove kornprodukter, fullkornsris eller potet) til hvert måltid, i tillegg til å følge de nasjonale kostrådene og et tips om nettressursen kostverktøyet.no.
Kognitiv funksjon, læring og utvikling
Spesialpedagog Livø Nyhus, holdt et innlegg om kognisjon, læring og utvikling. Migrasjonsforstyrrelser kan gi varierende grad av kognitive vansker, utfordringer med læring. Fordi det er stor variasjon i kognitiv funksjon, er det individuell kartlegging og utredning som er best egnet til å finne hva som gjelder for den enkelte og gi føringer for aktuelle tiltak.
Rettigheter og muligheter i skole og barnehage
Pedagogisk rådgiver, Marianne Bryn orienterte om saksgangen i en vurdering av om et barn/elev har et tilfredstillende utbytte av opplæringen eller om det er behov for tiltak etter barnehageloven/opplæringsloven. Noen barn med migrasjonsforstyrrelser har tildels store helseutfordringer og behov for et samarbeid mellom helse- og opplæringssektoren. Fra 1. august 2024 kommer det en ny opplæringslov. Vi hadde en gjennomgang av noen sentrale endringer i den nye loven.
Samtaler med barn og å gi informasjon til andre
Spesialpedagog Livø Nyhus snakket med foreldrene om barn og unges behov for informasjon om egen tilstand. Det ble oppfordret til å utforske barn og ungdoms spørsmål og utsagn for å finne ut mer om hva slags tanker de har om seg selv og egne utfordringer. Betydningen av åpenhet mot andre foreldre og barn ble også tatt opp. Å være åpen om diagnosen og utfordringer i barnehage og skole kan bidra til et bedre læringsmiljø. Det kan bidra til at de blir møtt med realistiske forventninger fra omgivelsene, og at andre barn og foresatte får mulighet til å forstå og hjelpe.
.
.
Rettigheter og tjenester
Sosionom Cecilie Moe oppsummerte resultater fra Nasjonal rapport om pårørendes situasjon (Helsedirektoratet, 2021), samt undersøkelse fra Riksrevisjonen, for å illustrere omfanget av pårørendearbeidet, pårørendes behov for hjelp, og hvordan denne ofte er for dårlig, geografisk betinget og dårlig samordnet. Utvalgte tjenester ble presentert, blant annet den nye barnekoordinatorordningen, avlastning, diverse økonomiske stønader m.m. Resultater fra en studie av søke- og klageprosesser ble presentert, for å øke bevisstheten av viktigheten av å klage, og hvor man kan få hjelp til dette.
Sjeldenhet- “”å falle utenfor fagfolks kunnskapsunivers””
Sykepleier Kari Stenslie viste til rapporten, Sjeldne funksjonshemninger i Norge, utarbeidet av Sintef i 2008 på oppdrag fra Helsedirektoratet. Personer med en sjelden diagnoser og deres pårørende ble intervjuet om hvordan det oppleves å ha en sjelden diagnose i møte med tjenesteapparatet. Resultat var at mange opplevde å være alene med sin sjeldne diagnose og møtte liten forståelse i tjenesteapparatet.
Mange opplevde at tjenesteytere og fagpersoner hadde liten kunnskapen om den sjeldne diagnosen, og at det var de som familie eller enkeltperson med diagnose som måtte bære mye av kunnskapen selv. Det var utfordrende og sårt når foreldre/enkeltpersoner ikke ble trodd på den kunnskapen de hadde, og at fagpersoner, i kraft av å være fagpersoner, bestemte tiltak og oppfølging uten å ha tilstrekkelig kunnskap om diagnosen.
Mange opplevde et stor behov for å møte andre i liknende situasjonen og opplevde at kompetansesentre for sjeldne diagnoser, som Frambu, ga mulighet for å møte andre samt å være et sted for å få mer kunnskap om å leve med en sjelden diagnose samt å være en støttespiller.
I etterkant av presentasjonen ble det en kort uformell spørreundersøkelse blant kursdeltakerne og flere svarte at de følte seg alene og kunne ønske at det var mer kunnskap blant tjenesteytere, men det var også flere som opplevde å :fa god forståelse, oppfølging og ivaretakelse i tjenesteapparatet.
.
.
Familieliv
Sosionom Cecilie Moe fortalte om vanlige foreldrereaksjoner når man har et barn med en sjelden diagnose. Det er helt normalt å reagere forskjellig og å ha forskjellige mestringsstrategier. Forskjeller forsterkes ved kriser og kan oppleves både negativt og positivt. Mange foreldre/familier opplever en livssorg over at livet ikke ble slik man hadde forestilt seg, og det ble sett nærmere på hva denne livssorgen kan innebære. Foreldre til barn med en sjelden diagnose har også høyere risiko for stress og utbrenthet. I presentasjonen så vi på gode mestringsstrategier, og det ble orientert om hvor man kan henvende seg dersom man trenger profesjonell hjelp.
Søsken
Spesialpedagog og familieterapeut Bente Andersen snakket om søskenrollen – hvor viktig det er at søsken blir sett og opplever at deres behov er like viktige som alle andres. God kunnskap om søskenets tilstand og diagnose forebygger bekymring og fremmer kontroll og mestring.
Generelt om kurs på Frambu
Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet.
Gjennom å samle flere personer med sjeldne diagnoser, får også Frambu systematisert kunnskap om sjeldne diagnoser og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet.
Takk for et lærerikt kurs!