Fra 7. til 11. mars 2016 arrangerte Frambu kurs om mitokondriesykdommer og mitokondriemyopatier for personer med en av disse diagnosene og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.
Kursets målsetning var å øke deltakernes kunnskap om diagnosene og aktuelle tiltak i hverdagen. Deltakerne fikk også treffe andre med lignende diagnoser og utveksle erfaringer seg imellom.
Kurset var lagt opp med et program rettet mot familier som har barn med en mitokondriesykdom og et program for voksne som har mitokondriesykdom. Noe av programinnholdet var felles.
Felles tema på kurset har vært hverdagsmedisinske utfordringer, å gi informasjon om diagnosen til andre og familieliv. Både foreldregruppen og voksne med diagnose har snakket om temaene fysioterapi og fysisk aktivitet og energiøkonomisering. Foreldregruppen hadde også forelesninger om rettigheter og pedagogisk tilrettelegging i barnehage og skole og ytelser, tjenester og individuell plan.
Voksne med diagnose hadde flere gruppesamtaler og valgfrie aktiviteter (basseng, øvelser og avspenning i gymsal, gå tur eller hvile).
Barn med mitokondriesykdom, søsken, og barn av voksne med mitokondriesykdom har hatt et pedagogisk tilbud i Frambus barnehage og skole på dagtid. Søsken til barn med diagnose og barn av foreldre med diagnose, har hatt samtaler med psykolog og spesialpedagog underveis i kurset.
En av dagene i kurset var også åpent for andre fagpersoner og interesserte (fagkurs). Denne dagen hadde følgende tema:
- Hva er mitokondriesykdommer? Genetikken bak og veien frem til en diagnose
- Ernæringsoppfølging av personer med mitokondriesykdom
- Brukerstemme ”Hvordan og hvor henter jeg energi”
- Oppfølging av voksne med mitokondriesykdom
- Oppfølging av barn med mitokondriesykdom
- Voksne med mitokondriesykdom hadde gruppesamtale med professor Laurence Bindoff på slutten av dagen
Under kurset deltok voksne med mitokondriesykdom over 46 år på en kartlegging av hvordan det er å bli eldre når man har en mitokondriesykdom. Alle voksne med diagnose svarte også på spørreskjemaet ”Fatigue Severity Scale” for å kartlegge grad av fatigue (slitenhet og uopplagthet) i denne diagnosegruppen. Foreløpige tall fra undersøkelsen viser at det er stor forekomst av fatigue i denne gruppen. Deltakerne uttrykker også dette, og vi ser at programmet slik det var lagt opp gjør deltakerne veldig slitne. Resultatene fra denne undersøkelsen vil bli omtalt nærmere på nettsidene våre når dataene er ferdig bearbeidet.
Temaet ytelser, tjenester og individuell plan var etterspurt av de voksne med diagnose på kurset.
Les mer om diagnosene i vår beskrivelse av mitokondriesykdommer.
Generelt om kurs på Frambu
Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser. Tjenesten samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Les mer om hver diagnose og hvert kompetansesenter på https://Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser.
Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Gjennom å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om sjeldne diagnoser og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet.
Har du spørsmål?
Ta gjerne kontakt med fagkoordinator Gro Trae på e-post gtr@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.
