Kort rapport fra kurs om Retts syndrom

Fra 4. til 8. april 2016 arrangerte Frambu kurs om Rets syndrom for barn og unge med diagnosen og deres pårørende og tjenesteytere. Kan kan du lese kort rapport fra kurset.

Målet for kurset var å gi pårørende og tjenesteytere informasjon om ulike aspekt ved diagnosen Retts syndrom. Det ble lagt til rette for erfaringsutveksling og drøftinger omkring utfordringer som familiene møter i hverdagen.  Programmet inneholdt innlegg og samtaler om blant annet medisinske forhold, pedagogisk tilrettelegging, samspill og kommunikasjon, familieliv og ytelser og tjenester.

Jenter med Retts syndrom reagerer spesielt positivt på musikk, sang og rytme, så dette ble det lagt særlig vekt på under kurset. I tillegg var det fokus på bevegelse og sanseopplevelser for jentene.

Kort om diagnosen
Retts syndrom er en alvorlig utviklingsforstyrrelse av hjernen og nervesystemet som følge av en medfødt genfeil på X-kromosomet. Diagnosen rammer nesten utlukkende jenter og medfører nedsatt kontaktevne, tap av ervervede ferdigheter og mangelfull hode- og lengdevekst. Enkelte ferdighetstap er forbigående, men jenter med diagnosen når aldri opp til gjennomsnittlig ferdighetsnivå. Det finnes ulike varianter av syndromet og forløp og symptomer kan variere.

Les mer om om diagnosen i Frambus tverrfaglige beskrivelse av Retts syndrom.

Generelt om kurs på Frambu
Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Tjenesten samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Les mer om hver diagnose og hvert kompetansesenter på https://Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser.

Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Gjennom å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om sjeldne diagnoser og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet.

Dersom det er utført individuell vurdering eller gjort avtaler om videre samarbeid med lokal spesialisthelsetjeneste, kommunalt hjelpeapparat eller lignende, blir det sendt notat om dette til aktuelle mottakere.

Har du spørsmål om kurset?
Ta gjerne kontakt med fagkoordinator Bente Stranden Hunn på e-post bhu@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

Vil du dele dette med noen andre?