I begynnelsen av mars arrangerte Frambu kurs for barn mellom 4 og 6 år med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen i høst eller til neste høst og deres familier og støttepersoner. Les kort rapport fra kurset her.

 

Målet med kurset var å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi foreldrene tips til forberedelse og gjennomføring av skolestart. Deltakelse på kurset ga også mulighet til å treffe andre i liknende situasjon og utveksle tanker og erfaringer.

Det deltok 12 familier på kurset. Felles for alle familiene var at de hadde barn som skulle begynne på skolen høsten 2018 eller 2019. Skolestart er en sårbar overgang for foreldre som har barn med funksjonsnedsettelse og mange har tanker og bekymringer om overgangen til en ny arena. På kurset på Frambu kom det tydelige fram at for foreldre til barn med en sjelden diagnose oppleves det spesielt utfordrende å sikre at personalet i skolen får den informasjonen de trenger om barnet og om diagnosen. Deres barn har diagnoser som oftest få kjenner til lokalt og foreldrene blir av denne grunn ekstra opptatt av at det settes av tid til diagnoseinformasjon og kompetanseoverføring fra personalet i barnehagen til personalet i skolen. For å oppleve en trygg overgang er det viktig at personalet på skolen setter seg inn i barnets diagnose og hvilke utfordringer dette kan medføre i skolesammenheng.

Kort oppsummering av sentrale tema på kurset
Under kurset på Frambu deltok pårørende og tjenesteytere på forelesninger som omhandlet ulike temaer knyttet til overgang fra barnehage til skole for barn som har en sjelden diagnose. Forelesninger som ble holdt på kurset var:

  • Enkel genetikk og hverdagsmedisin ved sjeldne diagnoser
    Forelesningen ga kort innføring i grunnleggende genetikk, samt ord og uttrykk som ofte brukes. Det ble gitt en kort omtale av de 11 forskjellige diagnosene som var representert på kurset. Til tross for mye diagnosespesifikt for den enkelte tilstand, har flere felles medisinske utfordringer som kramper, epilepsi, skjelettproblematikk, søvnvansker, gastoøsofageal refluks, mage-tarmproblematikk, psykisk utviklingshemning og autismespekterforstyrrelser. Likeledes strever mange med motorikk, kognisjon, læring og språk. Smerteproblematikk kan komme til uttrykk gjennom atferd og oppmerksomhetsvansker. I forelesningen ble det også snakket om medisinsk oppfølging; lokalt med ansvarsgruppe, fastlege, PPT, IOP og IP, og på sykehus med organspesifikke poliklinikker, barnehabilitering, barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk, autismeenhet med flere. I etterkant av forelesningen var det lagt til rette for diagnosesamtaler mellom det enkelte foreldrepar og en fagperson fra Frambu.
  • Fysisk ivaretakelse og fysisk aktivitet
    Forelesningen la vekt på gode vekstvilkår og mestringsopplevelser på ulike arenaer. Det ble presisert at barn med sjeldne diagnoser har ulike forutsetninger for utvikling og deltagelse og at barnets diagnose, generelle helsetilstand, personlighet og behov må tas hensyn til i oppfølgingen. Fysioterapeut er en viktig samarbeidspartner i forhold til både spesifikk og generell tilrettelegging, ivaretagelse av motorikk og fysisk funksjon, kroppsøvingsfaget og tilpasning og bruk av hjelpemidler. I skolen bør bevegelsesleken være en integrert del av barnets hverdag og jo mer variert leken er, desto mer bidrar den til barnets utvikling både motorisk, sosialt og mentalt. I forelesningen ble det presisert at alle aktiviteter må tilpasses barnas utviklingsnivå, være lystbetonte og legge grunnlag for livslang bevegelsesglede. Det ble gitt eksempler på ulike bevegelsesleker, som f.eks. bevegelse til musikk, lek med ball, lek i vann, turer i skog og mark, aktiviteter i snø og på is.
  • Tanker om skolestart og foreldremedvirkning
    Første del av forelesningen hadde til hensikt å få fram hva foreldrene selv er opptatt av i overgangsfasen og hva de eventuelt bekymrer seg for. Tankene som kom fram ble drøftet i grupper i etterkant av forelesningen. Andre del av forelesningen fokuserte på foreldremedvirkning i arbeidet med overgang fra barnehagen til skolen, da med utgangspunkt i Rammeplan for barnehagen, Barnehageloven og Opplæringsloven. Det ble også skissert hvilket ansvar barnehagen og skolen har med å tilrettelegge for en god overgang.
  • Rettigheter og muligheter i skolen
    Forelesningen ga en redegjørelse for rettigheter i opplæringsloven med vekt på §5.1. Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) sin rolle og deres ansvar i forhold til utredning- og sakkyndighetsarbeid ble beskrevet. Likeledes ble det i forelesningen presisert og drøftet hvem som har ansvar for hva i forbindelse med overgangen mellom barnehagen og skolen.
  • Bruk av assistent og hjelpemidler i skolen
    Forelesningen ga innblikk i bruk av assistent i skolen og hvilke roller assistenten kan ha. Det ble understreket betydningen av et nært samarbeid mellom assistent, kontaktlærer og spesialpedagog, samt at roller og ansvar for assistent er tydelig avklart. Dette er spesielt viktig der barnet har brukerstyrt personlig assistent (BPA), da denne personen ikke er ansatt av skolen og en del av skolens personale. Kartlegging og valg av hjelpemidler i skolen gjøres i nært samarbeid med barnet, foreldrene og ulike relevante fagpersoner. Hjelpemidler kan være viktig både med tanke på behandling, forflytning, deltagelse, lek og undervisning, og kan være avgjørende for barnet i forhold til å forstå og bli forstått.
  • Planlegging av en god overgang fra barnehage til skole
    I forelesningen ble det snakket om ulike valg foreldre står ovenfor når barnet skal begynne på skolen f.eks. utsatt skolestart, nærskolen/tilrettelagt avdeling/spesialskole, informasjon om diagnosen og valg av mål. Foreldrene føler seg ofte alene i disse valgene, noe mange opplever som vanskelig. Foreldrene kjenner sitt barn og dets behov best og ble derfor oppfordret til å spørre om råd og undersøke før de gjør et valg, for så å stole på at de tar det valget som er best for sitt barn. Det ble understreket at det er lov å ombestemme seg dersom valget ikke blir som de hadde tenkt. I forelesningen ble det skissert og utdypet fem suksesskriterier for overgang mellom barnehage og skole; starte planleggingen i god tid, trygge foreldrene, forberede barnet, sikre informasjon og kunnskap til personalet på skolen og tilrettelegge for fysiske rammer. I overgangen til en annen arena er foreldre spesielt opptatt av at barnet skal få venner og være en del av fellesskapet. Det er viktig at det tydelig blir definert hva trivsel og deltagelse er for det enkelte barn og gå i dialog med skolen om hvilken type støtte barnet trenger for å være mest mulig sosialt deltagende. I denne sammenheng må det vurderes hvilken informasjon og type veiledning jevnaldrende og personalgruppen trenger for å være gode støttespillere.
  • Å begynne på skolen når du har en sjelden diagnose
    Forelesningen tok utgangspunkt i hva det innebærer å være et førskolebarn generelt, for så å fokusere på hvordan det kan være å være skolestarter når man er litt annerledes. Temaer som informasjon til barnet og medelevene ble belyst, samt hvordan omgivelsene kan bidra til å støtte barnet i læringsprosessen. Forelesningen ga også innblikk i vanlige reaksjoner som barn kan ha når de begynner på skolen.
  • Å være forelder til en som skal begynne på skolen
    Overgang til en annen arena stiller også krav til foreldre og for foreldre som har barn med en sjelden diagnose kan det være ekstra sårbart fordi tilstanden er ukjent for omgivelsene. Forelesningen ga eksempler på foreldres opplevelser og reaksjoner, og belyste ulike oppgaver og roller som foreldre kan ha i overgangen. Foreldres ansvar for å ta vanskelige valg ble også belyst og eksemplifisert.
  • Individuell plan (IP)
    I forelesningen ble det informert om hva en individuell plan er og hvilke rettigheter som er knyttet til denne planen. Barn med en sjelden diagnose kan ha behov for langvarige og koordinerte tjenester fra mange ulike tjenesteytere på ulike arenaer i sin hverdag Individuell plan og tett oppfølging av en koordinator i kommunen vil kunne sikre en slik helhetlig oppfølging. Individuell plan er ekstra viktig ved planleggingen av ulike overganger livet, som overgangen fra barnehage til skole.

Presentasjonene fra forelesningene er samlet her.

Erfaringsutveksling
Gruppesamtaler var en viktig del av kurset og ga deltakerne mulighet for å utveksle erfaringer og drøfte ulike temaer som ble belyst i forelesningene. Det ble tilrettelagt for gruppesamtaler både for foreldre og for fagpersoner. Gruppesamtalene ble ledet av fagpersoner fra Frambu.

Tilbudet til barn og ungdom
Barn og ungdom med diagnose og deres søsken hadde et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole på dagtid. Tilbudet besto av fast kontaktperson og et program med varierte tilrettelagete aktiviteter i mindre grupper. Aktivitetene i barnehagen tok utgangspunkt i stimulering av ulike førskoleferdigheter, som f.eks. motoriske ferdigheter, sosiale ferdigheter, skolefaglige ferdigheter og ADL-ferdigheter. Søsken i skolealder hadde et tilrettelagt skoletilbud og deltok på søskensamtaler, sammen med fagperson fra Frambu.

Generelt om kurs på Frambu
Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Gjennom å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om sjeldne diagnoser og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet.

Les mer om kurs på Frambu her.

 

Har du spørsmål om kurset?
Ta kontakt med fagkoordinator for kurset Monica Andresen på moa@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

Har du et barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen?

Vi har laget en podkast hvor psykologene Kristina Moberg og Torun Vatne snakker om hvordan du kan forberede barnet ditt til skolestart. Du kan høre den her:

Vil du dele dette med noen andre?