På kurset deltok 11 barn i alderen 6-15 år som alle hadde en utviklingshemming der årsaken er ukjent. Det var stor variasjon i grad av utviklingshemming og tilleggsvansker. Barna deltok på Frambu sammen med foreldrene sine og søsken. Det ble gitt et tilbud om gruppesamtaler for de søsknene som var i skolealder.

Les mer om diagnosen her

Kort om kurset
Gjennom forelesninger om ulike temaer ønsket vi å gi foreldrene informasjon om temaer som hverdagsmedisin, ernæring, familieliv, rettigheter, fysisk ivaretakelse, læring, atferd og kommunikasjon. Det ble lagt vekt på det å leve med et barn med utviklingshemning uten kjent årsak og hvorfor det kan være vanskelig å finne årsaken. Et annet viktig mål med kurset var å gi deltakerne mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer.

Foreldrene hadde forelesninger om følgende temaer:

• Hverdagsmedisin
  I denne forelesningen ble ulike utfordringer som man ofte finner hos personer med en utviklingshemming berørt, som tygge/svelge vansker, refluks fra magesekken og søvnforstyrrelser. Videre ble oppfølging og ansvarsfordeling i helsevesenet omtalt. Det ble også gitt en innføring i hvordan man foretar genetiske undersøkelser og hvorfor det kan være så vanskelig å finne svar på hva årsaken til et barns utfordringer er.
• Ernæring
  I temagruppen om ernæring ble følgende ernæringsutfordringer tatt opp og diskutert: overvektsproblematikk og økt appetitt, forstoppelse, særhet i kosten og kresenhet, samt gluten- og melkefri kost.
• Pedagogikk
  Forelesningen tilrettelegging og rettigheter ga en redegjørelse for spesialpedagogiske rettigheter i henhold til opplæringslovens § 5.1. PPT`s rolle og utredningsarbeid ble beskrevet samt en drøfting av hensikten med jevnlig kartlegging og testing. Ulike aspekter ved det å informere andre om barnets utfordringer når det ikke foreligger en diagnose, ble drøftet.
• Alternativ og supplerende kommunikasjon
  Forelesningen om alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) ga informasjon om rettigheter i opplæringsloven §2-16 som omhandler ASK, hva ASK er og hvordan ASK kan støtte og erstatte talespråk. Betydningen av å ha gode kommunikasjonspartnere for ASK-brukere ble også berørt, og det viser seg at mange synes det er vanskelig å ta i bruk hjelpemidlene som barnet har. Et godt språkmiljø på alle arenaer er viktig for ASK-brukeren, og alle som er sammen med barnet må være bevisst sin rolle for å gi barnet en best mulig utvikling. Utfordringer knyttet til uønsket atferd ble drøftet. Atferd må ses i sammenheng med kommunikasjon og som et uttrykk for å kommunisere noe. Forstår man hensikten med en atferd vil det være enklere å endre den til mer ønsket atferd. Noen typer atferd gir en egen stimulering i seg selv, da er atferden langt vanskeligere å endre.
• Fysisk ivaretakelse
  For mange av barna foreligger det et komplekst sykdomsbilde, som igjen gir ulike forutsetninger for utvikling. For denne gruppen blir det viktig med helhetlig kartlegging og gode funksjonsundersøkelser for å kunne gi et adekvat tilbud i et miljø som stimulerer til, og opprettholder funksjonelle bevegelser og ferdigheter. Viktig å tilrettelegge for daglig fysisk aktivitet både ute og inne med bevegelse og sansestimulering.
• Familieliv
  Forelesningen «Et annerledes søskenliv» handlet om hva som kjennetegner søskens opplevelser knyttet til å vokse opp med en søster eller bror med funksjonsnedsettelse og hva som er viktig for å ivareta søskens behov og psykiske helse. Det ble også gitt tilbakemeldinger om hva som har vært tema i søskengrupper som har blitt holdt gjennom uka med søsken som har vært med på kurs. Forelesningen “Foreldreliv og selvivaretakelse” handlet om foreldrerollen og parforholdet når man er omsorgsgiver for et barn med ekstra utfordringer, stressreaksjoner og håndtering av stress, og om hvor man kan oppsøke hjelp.
• Ytelser, tjenester og individuell plan
  Familier med barn med en utviklingshemming uten kjent årsak bør ha god oversikt over lovverk og tjenestetilbud på helse- og omsorgsområdet. Det er mye å sette seg inn i, og Frambu valgte derfor å inkludere en forelesning om ytelser, tjenester og individuell plan i kurset. Sentrale ytelser etter folketrygdloven som hjelpestønad, grunnstønad, pleiepenger og hjelpemidler ble omtalt. Det samme gjaldt viktige kommunale tjenester og ytelser etter helse- og omsorgstjenesteloven. Tjenester som brukerstyrt personlig assistanse (BPA), støttekontakt og praktisk hjelp i hjemmet er rettet mot barna, mens avlastning og omsorgsstønad er hhv. en tjeneste og en ytelse som er rettet mot foreldrene. Forelesningen omfattet også informasjon om de mulighetene som ligger i dynamisk bruk av en IP som er utviklet gjennom et samarbeid mellom tjenesteyterne, gjerne i form av en ansvarsgruppe, og familien.

Har du spørsmål om kurset?
Kontakt gjerne fagkoordinator Marianne Bryn på mbr@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.