Fra 6. mai.2024 – 8.mai 2024 arrangerte Frambu kurs for voksne som har diagnosen Facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD). Her er en kort rapport fra kurset.
Målet med kurset var å styrke deltakernes kunnskap om FSHD, og gi mulighet for å dele erfaringer om det å
leve med diagnosen.
Det ble lagt opp til et variert program med forelesninger og samtaler. Det var også tid til å utveksle erfaringer og bli kjent med andre i liknende situasjon.
Les gjerne mer om diagnosen her på Frambus diagnoseside om FSHD.
.
Oppsummering fra kurset:
Her er en kort oppsummering av det faglige innholdet på kurset:
Medisinsk informasjon om FSHD
Overlege Susann Simensen holdt presentasjoner første dag av kurset, og hadde innlegg om smerter og
opplevd symptombyrde ved FSHD.
Informasjon om diagnosen
Det ble gitt diagnosespesifikk informasjon om FSHD med en gjennomgang av genetisk bakgrunn for sykdommen, samt informasjon om symptomer, behandling av symptomer og råd om oppfølging.
Smerter og fatigue ved FSHD
Det er kjent at mange pasienter som har FSHD har mye smerter. Smertene er ofte lokalisert til bestemte muskelgrupper. I presentasjonen ble det gitt eksempler og informasjon fra aktuell faglitteratur innen feltet. Det ble også god anledning til å diskutere deltakernes egne opplevelser av smerter og det å leve med FSHD – gjennom anonyme tilbakemeldinger via programmet Menti. Dette ga et godt utgangspunkt for videre diskusjon og forståelse av hvordan sykdommen rammer i hverdagen, og hvilke symptomer og plager som oppleves som mest belastende.
Parallelle temasamlinger:
Deltagerne på kurset hadde også mulighet til være med på samlinger med ulike tema.
Mindfulness
I temasamling om mindfulness fikk deltakerne prøve ulike øvelser med fokus på avspenning og tilstedeværelse. De fikk også en kort introduksjon til den teoretiske bakgrunnen for øvelsene.
Trening og.fysioterapi
Fysioterapeutene Bente Stranden Hunn og Kaja Giltvedt, Frambu hadde under kurset to praktiske økter i gymsalen med deltakerne under kurset. Første gruppe ble brukt til å dele erfaringer rundt trening og fysioterapioppfølging. Flere hadde fokus på energiøkonomisering og at overtrening kunne medføre utmattelse. Å finne riktig dosering var ofte en utfordring.
I den neste økten ble det mer fokus på å prøve ut øvelser og tipse hverandre. Flere hadde erfaring med at hyppig og intensiv trening for eksempel 3-5 ganger i uken ga bedre resultat enn 1 i uken hver uke. Noen hadde erfaring med at trening kan øke evnen til å bevare kraft i affisert muskulatur i enkelte aktiviteter. Det ble anbefalt å være oppmerksom på trening av muskulatur innen rammen av det man vet er trygt, for eksempel 10-15 repetisjoner av en bevegelse. Det ble også snakket om pauser mellom treningsbolkene avhengig av personens individuelle behov og fonn.
Bruk av musikk
Temasamling om musikk startet med en samtale rundt hva man brukte musikk til og hva slags musikk deltakerne likte. Det ble snakket om hvordan musikk påvirker kroppen, hjernen og humøret. Deltakerne fikk delta i oppvarmingsøvelser og sang.
Hverdagen med FSHD og Hjelpemidler
Ergoterapeut Solvor S. Skaar snakket om hvordan fatigue, smerter og nedsatt muskelstyrke kan påvirke aktivitetsdeltakelse i hverdagen. For mange kan det være nødvendig med tilrettelegging av omgivelser og bruk av hjelpemidler. Energiøkonomisering med planlegging og prioritering er også viktig. Frambu har utarbeidet et kort og relevant nettkurs som handler om FSHD. Målgruppen for kurset er ansatte i kommunale helse og omsorgstjenester og saksbehandlere i NAV og kommune.
Ta nettkurset “Facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) i voksen alder” (sjelden.no)
Språk, kommunikasjon og dysfagi
Logoped Gry Line Tokerud Bakke hadde en kort gjennomgang av litteratur med beskrivelse av språk, tale og dysfagi (spise- og svelgevansker) ved FSHD. Hovedvekten var på forebyggende tiltak, opptrening og kompenserende tiltak for talevansker og spise- og svelgevansker. Det ble også gjennomgått hvordan man kan gjenkjenne tegn på spise- og svelgevansker/dysfagi.
Følelser og tanker rundt endret funksjonsnivå
Psykologspesialist Tonje Elgsås og en erfaringsstemme som selv lever med diagnosen, hadde sammen et innlegg om tema. De snakket om at det er mange ulike måter å oppleve og håndtere det å ha en sjelden diagnose, og at man må respektere sineegne og andres reaksjoner.
Videre så man på forskningen omkring FSHD og livskvalitet. Den viser at det ikke nødvendigvis er sammenheng mellom livskvalitet og hvor alvorlige symptomer på sykdommen man har. Man kan ha god livskvalitet og være veldig affisert, eller man kan ha dårlig livskvalitet og ha lite symptomer. Det er mange ting som spiller inn her, men man understreket at slik Frambu forstår det så er psykisk uhelse ved FSDH, ofte knyttet til hverdagsstress, og det at man opplever fatigue, smerter og andre fysiske tilstander som gjør at man kan tåle mindre stress en de som ikke har slike symptomer. På den andre siden kan det å oppleve motgang øke mestringstro, altså ens egen tro på at man mestrer vanskelige situasjoner. Mange opplever også at man får bedre relasjoner til andre, blir et mer empatisk menneske og får andre prioriteringer i livet.
Oppsummering fra fagkurset 8.mai 2024:
Onsdagen på kurset var viet til et fagkurs om Facioscapulohumeral muskeldystrofi.
- Overlege og nevrolog Kristin Ørstavik ved Nevrologisk avdeling ved OUS, snakket om diagnostikk ved
FSHD og andre kliniske utfordringer knyttet til diagnosen. - Overlege Nicole Voet fra Klimmendaal and Radboundmc i Nederland snakket om oppfølging og erfaring med trening ved FSHD. Hun belyste også hvordan fatigue er en stor del av symptombildet og hvordan dette må tas hensyn til når man utarbeider tiltak og råd for trening.
- Overlege Sigurd Aarrestad ved OUS snakket om respirasjon og utfordringer knyttet til dette ved FSHD. Han belyste hvordan sykdommen kan påvirke respirasjonen, hvordan man kan utrede dette videre og hvilke respirasjonshjelpemidler som kan være til hjelp og nytte.
- Overlege Susann Simensen ved Frambu snakket om smerter ved FSHD og hva som er beskrevet om dette i faglitteraturen.
- Overlege Nicolai Preisler ved klinik for Nerve- og Muskelsygdommer og Copenhagen Neuromuscular Center ved Rigshopitalet i København holdt en presentasjon om ny forskning og behandling ved FSHD. Han belyste den genetiske årsaken bak FSHD og hvordan man har tatt utgangspunkt i dette for videre klinisk forskning. Han informerte om pågående studier på området og om terapier som kan bli aktuelle i fremtiden. Det ble også holdt innlegg av fagpersoner ved Frambu, NMK og EMAN knyttet til kommunikasjon og dysfagi, hjelpemidler, fysioterapi ved FSHD og informasjon om PETRA – et pågående forskningsprosjekt om trening ved musklesykdommer.
Generelt om kurs på Frambu
Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Tjenesten samordner
alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Kjernevirksomheten i tjenesten utøves ved de ulike
kompetansesentrene.
Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne
mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres
identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Gjennom å samle flere personer med sjeldne diagnoser,
får også Frambu systematisert kunnskap om sjeldne diagnoser og kan videreformidle denne til andre brukere
og ansatte i hjelpeapparatet.
