Fra 29. januar – 2. februar 2024 arrangerte Frambu kurs for barn og ungdom fra 0-18 år med nevromuskulære sykdommer og deres familier. Her kommer en kort rapport fra kurset.
Målet med kurset var å styrke deltakernes kunnskap om diagnosene, og det å leve med diagnosen. Det ble lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset ble arrangert etter “Hvem er jeg-modellen (HEJ)”, der målet er å styrke selvoppfatning hos barn og unge med en sjelden diagnose, samt styrke foresatte i ulike utfordringer man kan møte som barn og ungdom med en sjelden diagnose.
.
Om innholdet i kurset
Kurset var delt inn etter ulike tema for hver dag. Tirsdag var temaet Kropp og helse, på onsdag var det Hverdagen min, torsdagen hadde temaet Tanker og følelser og fredag hadde fokus på Veien videre. Dagene startet med felles innledning til tema, før barn og ungdom gikk til barnehage- og skoleavdelingen for å jobbe videre med teamet i grupper. I løpet av uken deltok foresatte og noen av ungdommene med diagnose på forelesninger med fokus på forskjellige temaer. Videre deltok foresatte på gruppesamtaler med fokus på erfaringsutveksling ut fra de ulike temaene for dagen.
Forelesningene som ble holdt på kurset:
Medisinsk informasjon om de ulike diagnosene
Overlege Susann Simensen hadde en forelesning med medisinsk informasjon om de ulike nevromuskulære sykdommene på kurset. Det ble holdt en kort innføring i den genetiske bakgrunnen og de ulike typene av arvegang. Det ble gitt en kort introduksjon av de ulike sykdommene og informasjon om vanlige symptomer og utfordringer.. Presentasjonen sendes ut i etterkant av kurset slik at familiene har tilgang på denne informasjonen også når de kommer hjem.
Ernæring
Klinisk ernæringsfysiolog Benedicte Venås foreleste om ernæring hos barn og unge med nevromuskulær sykdom og ga forslag til generelle råd og tiltak ved ulike ernæringsutfordringer som kan opptre. Personer med nevromuskulær sykdom har økt risiko for å utvikle underernæring og overvekt, hvilket har negativ effekt, funksjon og livskvalitet. De ernæringsrelaterte utfordringene kan være vanskelige å avdekke på grunn av endret kroppssammensetning, det vil si mindre muskelmasse sammenlignet med jevnaldrende. Det er derfor viktig å jevnlig vurdere ernæringsstatus til den enkelte med hensyn til deres nevromuskulære sykdom ved å kartlegge matinntak sammenlignet med behov, og med supplerende blodprøver (f.eks vitamin D, vitamin B12, jernstatus og folat). Tygge- og svelgevansker, gastroøsofageal refluks sykdom og forstoppelse kan komplisere ernæringsbehandlingen og vil derfor være viktig å være oppmerksom på. Som følge av mindre fysisk belastning på skjelettet og i tilfeller hvor steroidbehandling gis, vil det også være behov for å sikre tilstrekkelig vitamin D og kalsium for å forebygge beinskjørhet (osteoporose).
Aktivitet og energi – hvordan orke det man vil og må
Fysioterapeut Mari-Ellefsen-Martinsen holdt forelesning sammen med ergoterapeut Solvor S. Skaar om aktivitet og energiøkonomisering. For barn og unge med nevromuskulær sykdom vil det være viktig med regelmessig oppfølging, veiledning og behandling av lokal fysioterapeut, ergoterapeut og habiliteringen. Tilrettelegging i kroppsøving, friminuttet og fritidsaktiviteter kan bygge opp om deltakelse og mestring. Her er det viktig å ha eleven med på råd for å høre hvordan man best mulig kan få dette til. Det er viktig for de unge å være med, være med der det skjer. Mål og hensikt med fysioterapioppfølgingen er blant annet å bevare muskelfunksjon og forhindre forkortede muskelsener (kontrakturer), forebygge og utsette kroppslige endringer i muskel- og skjelettsystemet.
Det er som regel også behov for å vurdere energiøkonomisering, bruk av hjelpemidler og tilrettelegging av omgivelsene. For mange er det viktig med helhetlig planlegging der man ser hele dagen og hele uka samlet som ett. Skoledagen må ses i sammenheng med at man skal klare å delta i det som skjer på fritiden etter endt skoledag også. Noen ganger er det nødvendig å prioritere hvilke aktiviteter som skal gjennomføres. Hjelpemidler til bruk i skolehverdagen og på fritiden er for mange nødvendig for å sikre deltakelse.
Hvordan møte følelser hos barn og unge
I psykologspesialist Torun Vatne sin forelesning var temaet vanlig utfordringer med nevromuskulære diagnoser og følelser tilknyttet dette. Tema som diagnosekunnskap, mestring, progresjon, utmattelse og deltakelse ble berørt. Foresatte ble gitt råd om støttende kommunikasjon i hverdagslige situasjoner, teknikker for gode samtaler med barn om utfordrende opplevelser og hvordan man kan forebygge og bearbeide traumatiske opplevelser.
Familieliv
Sosionom Cecilie Moe fortalte om vanlige foreldrereaksjoner når man har et barn med sjelden diagnose. Det er helt normalt å reagere forskjellig og å ha forskjellige mestringsstrategier. Forskjeller forsterkes ved kriser og kan oppleves både negativt og positivt. Mange foreldre/familier opplever en livssorg over at livet ikke ble slik man hadde forestilt seg. Det ble sett nærmere på hva denne livssorgen kan innebære, samt vist til aktuell litteratur. Foreldre til barn med en sjelden diagnose har også høyere risiko for stress og utbrenthet. Det ble orientert om hvor man kan henvende seg dersom man trenger profesjonell hjelp. Det ble også snakket om søskenrollen – hvor viktig det er at søsken blir sett og opplever at deres behov er like viktige som alle andres. God kunnskap om søskenets tilstand og diagnose forebygger bekymring og fremmer kontroll og mestring.
Muligheter og rettigheter
I denne sesjonen fikk foresatte informasjon om ulike rettigheter og muligheter i forbindelse med tilrettelegging i skole, samt rettigheter i NAV, den kommunale helsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Sosionom Una Stenberg og pedagogisk rådgiver Marianne Bryn ledet sesjonen. Tema for timen var blant annet informasjon om aktuelle tjenester og ytelser, samt søkeprosesser og koordinering av tjenester. Det ble orientert om sentrale punkter i opplæringsloven og hvordan saksgangen i en vurdering av om eleven har et tilfredsstillende utbytte av opplæringen foregår. Hvilken informasjon skolen kan ha behov for om diagnosen for å kunne legge godt til rette for en elev med en nevromuskulær sykdom ble også et tema. For en godt tilrettelagt skolehverdag vil det kunne være nødvendig med fleksible løsninger og et samarbeid mellom helse- og opplæringssektoren. Noen av endringene i en ny opplæringslov ble nevnt.
Tilbud til barna
Barna med diagnose og deres søsken hadde et pedagogisk tilbud i Frambus barnehage og skole på dagtid. Tilbudet bestod av fast kontaktperson og et program med varierte tilrettelagte aktiviteter i mindre grupper, samt gruppesamtaler. Fokus for aktivitetene var knyttet til de ulike temaene på de forskjellige dagene.
Har du spørsmål om kurset?
Ta gjerne kontakt med kursets fagkoordinator Mari Ellefsen-Martinsen på e-post: mae@frambu.no eller telefon 64856000
