Kurs om ADNP/Helsmoortel Van der Aas syndrom

Publisert: 2. september 2025

Fra 24. til 28. november 2025 er det kurs om ADNP/Helsmoortel Van der Aas syndrom for personer med diagnosen og deres pårørende. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset. Dette er første gang vi holder kurs for denne diagnosegruppen. Søknadsfristen er 22. september 2025.

Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om ADNP og det å leve med diagnosen. Vi vil ta opp ulike tema som er relevante ved diagnosen, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre.

På programmet er blant annet temaer som:

  • genetikk og medisinsk informasjon
  • ernæring
  • nevroutviklingsforstyrrelser og tilrettelegging
  • rettigheter
  • familieliv
  • psykisk helse
  • utviklingshemming -kommunikasjon og forståelse
  • informasjon til andre

Kurset holdes av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, og er et samarbeid mellom enhetene NevSom og Frambu.
Kurset gjennomføres på Frambu.

Vil du vite mer om kurset eller søke om å delta? 

Her finner du program, praktisk informasjon og søknadsskjema.

Vil du dele dette med noen andre?