Fra 10. til 14. mars 2025 har vi kurs om fragilt X syndrom, for familier med barn i alderen 6-16 år. På dette kurset bor dere på Frambu de fem dagene kurset varer, og det er gratis for familiene å delta. På dagtid vil foreldre delta i forelesninger og erfaringsutveksling, og barna og deres søsken vil ha et tilbud i vår skole og barnehage. Søknadsfristen er 6. januar 2025.
Programmet denne uken inneholder blant annet forelesninger om:
- genetikk og medisinsk informasjon om fragilt X syndrom
- ernæring og spiseutfordringer
- fysisk ivaretakelse og fysioterapi
- nevroutviklingsforstyrrelser og tilrettelegging
- å gi informasjon til andre (om diagnose)
- psykisk helse
- familieliv og søsken
- rettigheter og tjenester
I tillegg til programmet for pårørende, vil barn og unge ha et eget program i tilpassede grupper. Det vil være fellesaktiviteter, og på ettermiddagene er det tilbud om å være med på ulike opplegg som vår aktivitetsleder planlegger. Det vil også være godt med tid til å bli kjent med hverandre.
Det er anledning for barnas tjenesteytere å søke om å delta noen av dagene i kurset. Se kursprogrammet og forelesninger som er merket med stjerne.
Vil du vite mer om kurset, reise og økonomi, kan du lese om det i vår kurskalender. Der finner du også detaljert program og søknadsskjema. Husk at søknadsfristen er 6. januar, så søk gjerne nå.
Her finner du alt om Fragilt X syndrom kurset.
Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål!
