Fra 1. til 5. juni 2026 er det kurs om mitokondriesykdom for barn og unge 0-18 år, og deres familier. Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om mitokondriesykdom og det å leve med diagnosen. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre. Søknadsfristen er 30. mars.
Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose og familien, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal. Tjenesteytere kan søke om å delta deler av uken (se nærmere omtale i programmet). I løpet av de fem dagene kurset varer, vil barn og unge ha et eget pedagogisk tilbud i vår skole og barnehage. På programmet for foreldre er det blant annet ulike forelesninger med temaer som:
- genetikk
- diagnoseinformasjon, oppfølging og behandling
- ernæring og mage-tarm funksjon
- kognitiv funksjon og læring
- rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole
- fysisk aktivitet og energiøkonomisering
- psykisk helse
- familieliv og søsken
- ytelser og rettigheter
Det vil også være felles familieaktiviteter på dagtid, samt mulighet for å delta på ulike tilbud på ettermiddag og kveld i regi av Frambus aktivitetsleder.
Vil du vite mer om kurset?
Her i kurskalender finner du søknadsskjema og praktisk informasjon
