Fra 26. til 28. mai 2025 er det kurs om tyrosinemi type 1 på Frambu. Kurset er for personer i alle aldre som har tyrosinemi type 1, og deres familier. Deler av kurset vil også være åpent for tjenesteytere. For å delta må du sende inn søknadsskjema før fristen 24. mars.
I løpet av de tre dagene kurset varer vil vi blant annet ta opp tema som:
- psykisk helse og familieliv
- kunnskap, oppfølging og behandling
- diett
- øyeutfordringer ved tyrosinemi type 1
- ungdommer og voksne med diagnosen
- NAV og rettigheter
- erfaringsutveksling, workshop
Det vil også bli anledning til å stille spørsmål og få svar. På ettermiddager og kvelder er det tid til å bli kjent med hverandre, og anledning til å delta på ulike aktiviteter for de som ønsker det. Kurset er gratis for familiene.
Vil du vite mer om dette kurset?
Her finner du praktisk informasjon og søknadsskjema
Dette er et samarbeidskurs som arrangeres av:
- Seksjon for medfødte metabolske sykdommer ved OUS
- Senter for sjeldne diagnoser
- Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser