Fra 2. til 4. desember 2024 er det kurs på Frambu for voksne som har en ultrasjelden genetisk diagnose som gir sammensatte vansker. Kurset er rettet mot personer fra 18 år og oppover som ikke har annet diagnosespesifikt kurstilbud i NKSD.
Deltakerne må kunne ha utbytte av å delta i forelesninger og gruppesamtaler. Kurset handler om hvordan det er å leve med en ultrasjelden diagnose. Vi legger opp til varierte dager med faglige innlegg, tid til å utveksle erfaringer og tid til å bli kjent med andre i liknende situasjon. Søknadsfristen er 1. oktober 2024.
Vil du vite mer om dette kurset?
Her finner du informasjon, program og søknadsskjema
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser (SSD), TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser (TAKO) og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser arrangerer vinteren 2024 dette kurset for personer som har en ultrasjelden diagnose.
Noen sjeldne diagnoser er så sjeldne at de regnes som ultrasjeldne. En diagnose er ultrasjelden når færre enn 100 personer i Norge har diagnosen (færre enn 1 av 50 000).
