Laget bok og utstilling om datteren med Angelmans syndrom

Publisert: 15. september 2017

Laget bok og utstilling om datteren med Angelmans syndrom

Fredag 15. september 2017 lanseres fotoboka “Maria” med en fotoutstilling i Kristiansand. Boka består av bilder av tenåringen Maria med Angelmans syndrom, sett med en fars blikk. Boka er laget av nevrolog og fotograf Magne Geir Bøe og inneholder også en kort introduksjonstekst om livet med Maria.

Maria har hverken talespråk eller tegnspråk. Den eneste måten å forstå henne er ved å tolke hennes kroppsspråk, lyder og adferd.

– Noe av hensikten med boken har vært å vise at det går an å leve et annerledes liv og at det også kan være et godt liv, tross de åpenbare vanskene og manglende evne til å leve et selvstendig liv, forteller Magne Geir Bøe.

Han håper at bildene av Maria og hennes hverdag ikke skal ses på som sentimentale, men som et innblikk i det som er annerledes.

– Vi ønsker å vise at selv om hun er ulik andre barn, så er i bunn og grunn livet hennes mye likt alle andres liv. Det er fylt av glede og vekst, gråt og frustrasjoner, ensomhet og samhørighet. Det er et liv som krever og gir tilbake. Annerledes, men likt, skriver foreldrene i forordet til boka.

For å understreke at Maria lever et annerledes liv, har han valgt å bruke svart/hvitt fotografier. Han har fotografert analogt fordi det gir et mykere bildeinntrykk, noe han synes passer for denne fortellingen.

– Arbeidet med boka har hjulpet meg å reflektere og sortere egne tanker om det å være far til et annerledes barn, avslutter Bøe.

Utstillinger i Kristiansand og Oslo
Boka “Maria – med ustøe skritt mot voksenliv” ble lansert 15. september med utstilling av bilder fra boka i Galleri Paulsen i Kristiansand. Denne utstillingen vises frem til 22. september. Fra 4. til 28. januar 2018 blir det mulig å se en større utstilling av bilder fra boka i Fotografiens hus i Oslo. Boka selges på begge utstillingene.

Vil du dele dette med noen andre?