Barn og unge og deres foresatte skal få den hjelpen de trenger for å fungere i hjem, skole og fritid, uavhengig av hvordan den er organisert. Samtidig viste Riksrevisjonens undersøkelser nylig at familier med alvorlig syke barn må ta altfor stort ansvar selv for å få den hjelpen de har rett til. På Frambukonferansen 2022 fikk vi høre mer om hvordan status er for barn og ungdom med sammensatte behov.
Prosjektet «Alvorlig sykt barn» har undersøkt om de nye lovene og reglene på feltet de siste ti årene har gitt bedre livskvalitet, deltakelse og liknende hos ungdom med sammensatte vansker og foreldre til barn med funksjonsnedsettelser.
– Det korte svaret er at de dessverre i liten grad hatt ønsket effekt, fortalte seniorrådgiver Anne Merete Crosby fra prosjektet.
Mange får for dårlig hjelp
Over halvparten av foreldrene og over to tredeler av ungdommene svarer at de ikke får tilstrekkelig hjelp. Dette er nedslående tall, men stemmer godt med det vi på Frambu hører fra mange av dem vi er i kontakt med.
– Det er overraskende at det står såpass dårlig til på dette området. Det har jo vært satt inn krefter for å forsøke å gjøre noe, men det ser ikke ut til at de politiske tiltakene har virket slik man har sett for seg. Det er også overraskende hvor omfattende de administrative oppgavene er, og at så mange bruke så mye tid og krefter på å lete etter informasjon og koordinere tjenestene, som det offentlige skulle bidratt med, sa Crosby.
Hun fortalte at foreldrene i undersøkelsen i snitt bruker 19 timer i uka på å lete etter info, skrive søknader, klage, koordinere tjenestene osv. Dette kommer i tillegg til all tiden de bruker å pleie og omsorg utover det som er vanlig for barn i tilsvarende alder.
Mindre fornøyde med livet
Mange er lite fornøyde med hjelpen de får og forteller om betydelig lavere tilfredshet med livet enn sammenliknbare grupper. Foreldrene er likevel jevnt over noe mer positive enn ungdommene.
Blant ungdommene er det færre som trener, deltar i idrettslag eller treffer venner enn hos gjennomsnittet. Samtidig er det mange som skulle ønske at de kunne vært mer aktive. En del er usikre på om de kommer til å fullføre videregående skole eller ta høyere utdanning. Bare 25 % tror de kommer til å få et godt og lykkelig liv, mot 68 % hos gjennomsnittsungdom.
Foreldrene er lite fornøyde med egen fysiske og psykiske helse, og mange opplever stress, negative følelser, søvnvansker og liknende jevnlig. Dette samsvarer med funn fra en tidligere pårørendeundersøkelse fra Frambu, som viser at helsen blir negativt påvirket av å være pårørende til personer med sammensatte vansker.
Les mer om prosjektet her: alvorligsyktbarn.no
Undersøkelsen skal gjentas om noen år for å se om det har blitt noen endring.
Se hele innlegget hennes her:
.
