Malin med Prader-Willis syndrom har suksess både på trening og i arbeidslivet

Malin med Prader-Willis syndrom sammen med moren sin

Malin trener hele uka igjennom og er i full jobb på Ranvik arbeidssenter. En aktiv hverdag har hindret henne fra et stillesittende liv med overvekt, som er en av de største utforingene for personer med diagnosen Prader-Willis syndrom (PWS).

– Vi er veldig glade for hvordan dagene er nå. Vi føler vi seiler på en positiv bølge der alt har gått veldig bra, sier mammaen til Malin, Hanna Pedersen.

Ungjenta på snart tjue år jobber på en vernet bedrift i hjembyen Sandefjord, der de har tilrettelagt arbeidsdagen for henne med ekstra tilsyn. Der får hun god hjelp og likevel mulighet til varierte arbeidsoppgaver.

– Først fikk hun øve seg i et halvt år på hva som passer henne best. Hun er utrolig aktiv, så hun trengte en jobb der hun fikk velge litt og der jobben ikke ble for stillesittende, sier Pedersen.

Sandefjord-bedriften var oppriktig interessert i Malin og diagnosen hennes, og hadde lest seg opp før hun skulle begynne.

Opprettholdt motivasjonen

På jobben på Ranvik arbeidssenter pakker hun varer for bedrifter, rammer inn bilder for private kunder, kløyver ved og lager ting som blir solgt i en Sandefjord-butikk. Pensjonister fra frivillighetssenteret i kommunen henter og bringer Malin og flere av kollegene til og fra jobb.

– Hun liker at det skjer noe. Vi er veldig fornøyde med at vi har fått til det vi har. Malin kommer hjem glad og fornøyd og liker rutinene på jobben.
Bedriften har også vært veldig flinke til å tilrettelegge, for eksempel spiser hun med en ansatt og et par andre brukere et annet sted i kantina, fordi alle mulighetene hun møter i kantina kan være utfordrende.

Pedersen forteller at datteren selv kan se når ting blir vanskelige og bidra til å gjøre dem lettere. Alle med PWS mangler metthetsfølelse, og de er konstant på jakt etter mat. Malin kan gjøre andre oppmerksomme på mat de har glemt framme, og informere om at om det ikke blir fjernet kommer hun til å ta det. Rett og slett fordi det er umulig for henne å la være.

Trener mye

For mange med diagnosen kan det å holde seg aktiv være en stor utfordring. Malin derimot, trener veldig mye. Hun gikk på idrettslinje på videregående, og familien var spente på om det samme aktivitetsnivået ville bli opprettholdt i arbeidslivet.

– Hun har hatt samme fysioterapeut hele livet, som har kjent henne siden hun var født. Hun kom til arbeidsplassen og så på hva de kunne få til der, så nå trener Malin 20 minutter styrke hver dag før hun begynner å jobbe, og takket være henne har alle som jobber der felles kondisjonstrening i et kvarter før de skal spise frukt, sier mamma.

Malin trener også på treningsstudio, både styrke og kondisjon flere dager i uka. Nå har hun byttet til et senter som ligger nær både avlastningsboligen hun bor i annen hver uke og jobben.

Når vi møter henne og moren på Frambu, har hun imidlertid ikke tid til å ta en prat, for her er det alt for mye spennende som skjer, og mange venner å finne på ting sammen med. Hun blir med på et bilde, men vil løpe videre for å ha det gøy etterpå.

Vil ha høyt tempo

Malin går på ridning to ganger i uka og er med på allsport hver dag. Og hun får familien med på tur.
– Da får vi som oftest kjeft for å være for trege. Hun vil at vi skal gå fort. Hun har lovet meg én ting, og det er noe hun sier med stolthet. Hun vet at holdningen bak vil sørge for at vekta holder seg fin. Hun sier at hun skal trene hele livet. Det er ikke noe negativt for henne, det er noe hun vil gjøre og som hun gleder seg til.

De fleste med PWS går på veksthormoner fordi de har lav muskelmasse. Treningen hjelper Malin til å holde muskelmassen på et høyere nivå enn den ellers ville vært. I tillegg orker hun mer, fordi nedsatt muskelfunksjon gjør at man kan bli veldig sliten.

– Vi har nok fått veldig mye igjen for at vi har jobba med å være slank og sprek helt fra starten. Det har noe å gjøre med måten vi har gjort dette på. Det har vært veldig mye arbeid, men det er det som kreves for å få det til.

God dialog

Ernæringsfysiolog Marianne Nordstrøm ved Frambu har møtt Malin og moren og berømmer den gode dialogen de har fått til med miljøet rundt ungjenta.
– De har funnet en individuell løsning som fungerer bra. Noen ganger kan man oppleve at det er vanskelig å få jobb og å tilrettelegge, og det er en økende utfordring for personer med spesielle behov.

Hun synes Malins historie viser hvordan en variert jobb, sosial kontakt og tilrettelegging med mat kan ha positiv innvirkning på livet.

– Det er en fin historie med god løsning som fungerer godt for hovedpersonen. Det er stor verdi i det å finne et arbeid man trives med. Det er en viktig del av livet for alle, fordi det gjør at man kan videreutvikle og opprettholde ferdigheter, og ha god sosial samhandling.

En annen viktig ting er at Malins aktive liv hindrer henne i å konstant tenke på mat.

Alltid fått nok hjelp

Pedersen mener at nøkkelen til Malins suksess er planlegging, forståelse og kjemi. Det ligger mye planlegging bak å gi henne et stabilt liv med faste mennesker rundt seg.

– Vi har vært utrolig heldige og aldri kjempa om å få nok hjelp. Vi passer på at de som hjelper henne er spreke personer som er aktive selv, sånn at de kan være med på å motivere henne. Alt er så bra, så jeg håper det vil fortsette sånn lenge.

På jobben hjelper Malin gjerne kollegene sine.
– Det er flere som er dårlig fungerende. Da hjelper Malin dem. Hun er veldig stolt av jobben sin og gleder seg alltid til å dra dit.

Hanna mener at datterens aktive liv gjør henne mer fungerende og mer intelligent.
– Hun blir smartere og raskere både til beins og i hodet. Hun har et stort ordforråd og kan fremstå veldig intelligent. Det gjør jo også at hun kan lure folk litt, sier hun.

Det høye aktivitetsnivået gjør også at ikke Malin tenker så mye på mat som hun ville gjort med et mer stillesittende liv.
– Vi er veldig glade og takknemlige for at hun kan ha et så aktivt og variert liv som hun har nå.

Vil du dele dette med noen andre?