Minoriteter møter mange utfordringer når de får et barn med en komplisert diagnose

To mødre med minoritetsbakgrunn

To kvinner. To sønner med helt ulike diagnoser. Å få et annerledes barn kan by på ekstra mange utfordringer for personer med minoritetsbakgrunn.

I 2011 fikk Nabeela Ashrad og mannen sin første sønn.

– Han så helt vanlig ut, og vi var glade. Men etter noen år ble vi kalt inn til barnehagen, og de sa at han oppførte seg litt rart. Jeg visste hva de mente. Han snurrer på alt det går an å snurre på. En bil, en skje, en brødskive, en tallerken. Det var mitt første barn, så jeg visste ikke om det var normalt. Men det var det jo ikke, forteller Nabeela Ashrad. Hun holdt foredrag på Lærings- og mestringssenteret ved Ullevål universitetssykehus sitt seminar om møter mellom helsepersonell og minoritetsspråklige familier.

Da hun fikk en sønn til så hun hvor annerledes den eldste oppførte seg. Sønnen Saad ble utredet og fikk til slutt diagnosen barneautisme.

– Jeg var forberedt, men barnefaren satt ved siden av og klødde seg i hodet. Han klarte ikke å fordøye diagnosen, og trodde sønnen kom til å bli som ham, med psykiske problemer, som han har blant annet på grunn av ting som skjedde i barndommen hans.

Vanskelig å fortelle

Nabeela begynte en kamp for å hjelpe sønnen sin. Det var ikke bare en haug med instanser hun ikke var kjent med som skulle snakkes med og finnes fram blant. Også familien og kulturen bød på utfordringer.

– Barnefaren og svigerfamilien var den første barrieren. Foreldrene hans hadde mangel på kunnskap. I kulturen jeg kommer fra med muslimer skal man sitere fra Koranen for å hjelpe de som trenger det, men det er ikke nok. Barnet trenger veiledning, oppfølging og avlastning, og foreldre trenger veiledning, ikke bare Koranen. Det var skam og flaut å si at sønnen min var syk.

Det første Nabeelas mamma sa da hun fikk vite om diagnosen var “oj, hva er det? Kommer han ikke til å gifte seg, få barnebarn?” Det første faren sa var “oj, de er jo smarte!”.

– Jeg har tre søsken, og vi jobber alle i helsevesenet. Det første søsknene mine gjorde var å spørre om hvordan de skulle forholde seg til Saad, hva de skulle gjøre og om de skulle lære tegnspråk. Det er veldig stor forskjell på de som har og de som ikke har kunnskap.

Nektet avlastning

Nabeela opplevde at det var vanskelig å få sendt sønnen til avlastning fordi barnefaren nektet.

– Han slet mye selv, og jeg følte jeg måtte tilfredsstile Saad, barnevernet, helsevesenet og barnefar. Jeg jobbet og jobbet og hadde en lang kamp mot søknadskontoret. I et og et halvt år kjempet jeg for avlastning, og jeg fikk én helg og 12 timer i måneden. Så måtte jeg fortsatt tilfredsstile pedagoger og alle som var rundt oss.

Ekteskapet gikk i oppløsning. Hun fikk spørsmål om hva slags mor hun var som sendte sønnen til avlastning.

– Men jeg hadde ikke noe valg. Jeg havnet på legevakta fordi jeg ikke sov sju døgn i strekk og fikk streptokokker. Det går ikke.

Den unge moren bor nå alene med sine to sønner, Saad og Sofian. Det er en hektisk hverdag der mye handler om at barna, og spesielt Saad, vil ha oppmerksomhet og bli sett. Hun føler hun må være overalt.

– Det er så tungt at jeg ikke kan forklare det. Jeg må fortelle alle om ham og diagnosen, og han henger seg opp i ting som gjør hverdagen veldig vanskelig.

Ikke store drømmer

Sønnen kan ikke ta offentlig transport, fordi han slår seg vrang om de ikke tar riktig tog eller buss.

– Han kan alle tog og busser, og vil ta LX2-toget. Hvis vi ikke tar det, fordi det ikke går dit vi skal, kauker han, hopper og vifter med armene. Yngstesønnen min blir frustrert og begynner å ta etter oppførselen til storebror. Folk stirrer og kommenterer, og fra andre muslimer får jeg blant annet spørsmål om ikke jeg skal gifte ham bort når han blir stor.

– Men jeg skal ikke det. Jeg har ikke slike drømmer for ham. Jeg vil bare at han skal klare seg den dagen jeg er borte. Jeg er singel og alenemor. For at jeg skal få sove, må jeg ha avlastning. For at jeg skal få avlastning må jeg gjennom en kamp. For å orke den kampen må jeg sove. Må jeg havne i sykesenga for å bli tatt på alvor, spør den fortvilte moren.

Sønn med Niemann-Picks sykdom

Da Sidra Ashraf ble mamma til lille Abubakar som 24-åring hadde hun mange håp og drømmer for ham. Men etter hvert forsto hun at ikke alt var som det skulle. Sønnen hadde spisevansker og kognitive vansker, og etter mange prøver og konsultasjoner ble foreldrene innkalt til et møte på sykehuset. Der kom den tunge beskjeden om at Abubakar hadde en sjelden diagnose, Niemann-Picks sykdom. Det fortalte hun om på konferansen hos LMS.

– Verden raste sammen, og det legen sa husker jeg egentlig ikke noe av. Jeg lette mye etter informasjon og lurte på hvordan jeg skulle fortelle dette videre til familien. Faren til Abubakar var i USA, og planen var at han skulle komme til Norge og bosette seg her. Fram til han kom var jeg derfor alene.

Tabu å snakke om

For Sidra var det vanskelig å fortelle egen familie og svigerfamilien om sønnens diagnose.

– Det er tabu å ha et funksjonshemmet barn. Jeg savner info om hvordan jeg skulle formidlet det. Det mangler mange ord på urdu som kunne forklare hva slags sykdom han hadde. Det fantes ikke språk som var dekkende. Faren var veldig typisk og sa “det vil ordne seg”. Han klarte ikke å forstå at dette ikke var noe sønnen vår ble frisk av.
Til slutt endte forholdet med skilsmisse, og der og da følte Sidra at det ga henne et problem mindre å tenke på.

– Men det var vanskelig å snakke om ting. Jeg fikk mange nysgjerrige blikk, og folk ønsket å vite hva det var med ham. Jeg har møtt et fantastisk støtteapparat på Ullevål, spesielt med sosionomen vår. Disse kampene hadde vært mye tyngre hvis det ikke hadde vært for sosionomen. Der kunne jeg fortelle om de personlige tingene og snakke om diagnosen som ville følge sønnen min resten av hans liv.

Hun opplever at språket og mangelen på ord som kunne forklare hvor alvorlig Abubakars diagnose var som en ekstra stor belastning. Hun bodde sammen med foreldrene sine, men valgte til slutt å flytte fordi det hele tiden skulle skjules hvor syk han var.

– Jeg godtok mye jeg ikke skulle godtatt, som at vi skulle gjemme rullestolen når noen kom på besøk. Jeg forsto ikke hvorfor. Det er mange kulturelle forskjeller som gjør at vi ikke snakker om slike ting som det som feilte Abubakar.

Måtte søke hjelp

– Nå fikk han den støtten og avlastningen han trengte, og det gjorde at jeg kunne fungere i hverdagen. Jeg tenkte at jeg måtte bryte ut, men heldigvis støttet familien min meg. Alt ble bedre da jeg flyttet.

For henne var det en stor barriere å søke om hjelp, fordi hun følte at hun som mor hadde ansvar for sønnen.

– Men da jeg snakket med andre i lignende situasjoner forsto jeg at det ikke var bare å skaffe avlastning for min skyld, men for ham også. Jeg trengte den nattesøvnen jeg fikk avlastning til å få.

Abubakar hadde en fin tid i barnehagen, og han fungerte fint med de andre barna. Da han begynte på skolen ble imidlertid ting vanskeligere. Sønnen ble sykere, og hun måtte forsvare for familien at han i det hele tatt gikk på skole.

– De sa at han skulle jo ikke lære noe uansett. De mente jeg burde holde ham hjemme. Jeg måtte forklare at i Norge er det faktisk sånn at alle barn har rett til å gå på skole uansett. Han fikk et fint år og lærte det han skulle han lære.

Ble mye dårligere

Etter det første året ble Abubakar verre.

– Før det så jeg ikke sykdommen så godt i ham, jeg så ham som han var og ikke diagnosen hans. Men etter hvert ble det mer sykdom og diagnose enn Abubakar. Det å miste ham litt hver dag, se at han mistet ferdigheter…det var veldig vanskelig. Han hadde alltid et fantastisk smil om munnen. Så ble noen få ord borte, tegnspråk ble borte, musklene ble svekket og han smilte ikke lenger. Han ble dårligere og dårligere, og det gikk veldig fort på slutten. Men fantastiske øynene hans fortalte alt.

Abubakars liv gikk mot slutten, og moren brukte det siste halvåret til å tenke på hverdagen, og å ta vare på de gode øyeblikkene.

– Det var en liten kropp som var veldig sliten. Jeg jobbet med at han skulle få ha sin siste tid på en så fin måte som mulig.

Kontaktet begravelsesbyrå

Sidra fikk kontakt med Al-Khidmat Begravelsesbyrå, et muslimsk begravelsesbyrå. Her fortalte hun om situasjonen og ble møtt med forståelse, hjelp og rett til å gjøre det hun selv følte var riktig. Hun fikk være med å planlegge hva som skulle skje før sønnen gikk bort.

– Jeg lurte på hva rutinene var, og hva jeg fikk lov til. Jeg var redd for tabubelagte ting og fordommer jeg kjente fra kulturen, men fikk et helt nytt bilde. Jeg fikk lov til å gjøre alt jeg ville. Jeg fikk lov til å vaske ham selv, og bestemme hvordan begravelsen skulle være. Jeg fikk også mange gode tips til hvordan jeg skulle snakke med familien min.
Ghulam Abbas driver Al-Khidmat begravelsesbyrå og husker Abubakar godt.

– Det viktige var hvordan vi som begravelsesbyrå kunne hjelpe henne og ta vare på hennes ønsker. Ting er ofte tabu så lenge vi ikke snakker om ting. Nøkkelen er å snakke sammen.

Abbas selv kom til Norge i 1981 og startet begravelsesbyrå i 2002. Da hadde han tidligere jobbet som revisor i en årrekke.

– Jeg føler i dag at jeg har jobbet med noe fornuftig. Ikke bare lest dokumenter. Vi har holdt rundt 250 begravelser, og håndtert hjemsendelser og begravelser i Norge av både voksne og barn.

Han understreker at selv om Islam pålegger folk å lese i Koranen hver kveld, er det mer som trengs.

– Ordene takknemlighet og tålmodighet er sentrale begreper som går igjen i Islam. Men det er også pålagt å tilkalle profesjonell hjelp når vi trenger det. Vi har fått kunnskap, leger, sosionomer, kirurger. Man får igjen noe fra prøvelsene man går gjennom, men da må man tørre å snakke om det.

Vil du dele dette med noen andre?