På Ullevål sykehus møter jeg Camilla Pedersen (41). Hun er der med sin yngste sønn, som er innlagt. Selv med de utfordrende omstendighetene møter hun meg med en rolig og positiv utstråling som straks gjør inntrykk.
Camilla har kjempet for å finne balansen mellom arbeids- og familieliv. Gjennom denne berg- og dalbanen har hun lært kunsten å navigere mellom ulike utfordringer, og fremfor alt har hun lært at det er mulig å finne styrke og glede, selv når livet er utfordrende.
Drømmen om å hjelpe
Helt siden Camilla var liten og tilbrakte mye tid på sykehus, drømte hun om å bli sykepleier. Hun ønsket å gi den samme omsorgen til andre som hun selv hadde fått. Grunnet hennes diagnose var en sykepleierutdannelse ikke mulig. Men da en venninne med samme diagnose tok sosionomutdannelse, følte hun at det var et yrke i samme gata, og noe hun selv kunne få til.
Camilla er stolt over å ha klart seg gjennom den tøffe utdanningen og ti år som barne- og ungdomsarbeider og sosionom. Hun husker godt møtene med ulike brukere og hvor godt det føltes å være behjelpelig og kanskje til og med endre noens liv til det bedre. Likevel har hun et viktig råd til andre med lignende diagnoser:
– Lytt til kroppen din, og ikke tenk så mye på hva andre måtte synes og mene! sier hun.
Da hun selv var i full jobb, ville hodet mer enn kroppen. Ved å ignorere kroppens signaler, gikk hun på en smell som tok lang tid å komme seg fra.
Å leve med en usynlig diagnose
– Den første tiden etter at jeg ble ufør var det veldig tøft, fordi jeg følte på et utenforskap – noe jeg også kan føle på den dag i dag. En jobb er jo på en måte et nettverk, man får seg venner og arbeidskamerater. Når jeg møter folk og de spør hva jeg jobber med, føles det som et nederlag å måtte fortelle at jeg er ufør, forteller Camilla.
I de situasjonene pleier hun å prøve å komme i forkjøpet ved å fortelle om sin utdannelse.
I dag har hun et nytt nettverk gjennom sine barn (klasseforeldre, aktiviteter osv.) og gjennom engasjement i Frambus brukerråd. Der bidrar hun blant annet til å kvalitetssikre og videreutvikle senterets mange tjenester og tilbud.
Camilla har nevrofibromatose type 1. Det er en genetisk diagnose som rammer huden, skjelettet og nervesystemet. Tilstanden rammer forskjellige personer ulikt og kan blant annet gi konsentrasjonsvansker og redusert utholdenhet. Du kan lese mer om nevrofibromatose her.
I Camillas tilfelle bringer diagnosen med seg en høy grad av slitenhet. Dette kan andre fort oppleve som latskap, dersom de ikke vet om diagnosen. Derfor mener Camilla at det er viktig å spille med åpne kort overfor arbeidsgiver, spesielt dersom diagnosen er usynlig. På den måten får arbeidsgiver muligheten til å tilrettelegge, selv om hun personlig ikke trenger noe særlig tilrettelegging annet enn tid til å hente seg inn og mulighet til hjemmekontor på “dårlige” dager.
Ikke se til naboen
Camilla virker spesielt opptatt av å anerkjenne og akseptere sine egne begrensninger og styrker.
– Jeg tror det er viktig å være bevisst og føle på sin egen livssituasjon, og ikke sammenligne seg med andre. For det har man lett for å gjøre. Man ser på venner, naboer og alle rundt, og tenker at siden de klarer det, så kan jeg også få det til, sier hun.
Camilla har følt mye på det å ikke strekke til, hverken på jobb eller på hjemmebane. Samtidig tenker hun at selv om hun står utenfor arbeidslivet i dag, så kan jo ting endre seg. Sosionom-interessen vil hun stadig ha med seg, og for å holde seg oppdatert på feltet, engasjerer hun seg blant annet i brukerrådet på Frambu. Det å finne ulike veier for å holde seg i aktivitet er viktig, og da er det spesielt fint med oppdragsforespørsler som man kan takke “ja” eller “nei” til avhengig av dagsformen.
Trippelkompetanse
– Det har betydd veldig mye for meg å sitte i brukerrådet på Frambu. For det første er det en plattform der jeg møter andre. Og så ligger jo Frambu mitt hjerte nært, forteller Camilla.
Hun har en “trippelkompetanse” når det kommer til Frambu. Hun har vært både ansatt, bruker og pårørende ved kompetansesenteret. Her har egenerfaringen med diagnosen vært en stor ressurs for tobarnsmammaen. Det å bli spurt om å holde foredrag og dele sin kompetanse med andre, gir henne både glede og selvtillit.
– Man blomstrer litt, helt enkelt, sier hun og smiler stolt.
Å være medlem i en diagnoseforening og møte likesinnede er også viktig for henne.
Tilrettelegging er ikke rocket science
Camilla mener at det må være plass for alle i arbeidslivet, selv de som ikke klarer å jobbe 100 %. Som en som ikke har mulighet til å jobbe fulltid, tenker hun at det burde finnes flere deltidsstillinger. Så lenge man har relevant utdannelse og kompetanse, burde man få en sjanse – uansett om man har en diagnose eller ikke.
– Ingen kan yte alt, men alle kan yte noe. Da er det jo viktig at arbeidslivet legger til rette også for de personene, sier hun bestemt.
Mestringskurs og kanelboller
Vi kommer vi inn på aktiviteter som bringer mening og glede i hverdagen.
– Det er jo få ting som er bedre enn en fersk kanelbolle, sier Camilla og brister ut i en herlig latter.
Hun fortellee at hun er veldig glad i å strikke, lage mat og gå tur. Hun har også stor glede av katten og hunden sin, som gir godt selskap og bidrar til at hun kommer seg litt mer ut.
– Det er viktig å holde seg i aktivitet og komme seg ut for å møte andre mennesker, mener hun.
Kommunen hun bor i har for eksempel mange fine kurs og tilbud som handler om læring og mestring, og som får en opp av TV-stolen.
.
Etter at jeg har dratt fra Camilla og sønnen hennes, tenker jeg tilbake på intervjuet. Camillas kompetanse innen sosionom-feltet er imponerende, og hennes budskap er tydelig:
“Lytt til kroppen, hold deg aktiv på dine premisser, og ikke bry deg om hva andre måtte synes og mene!”
.
.
Denne artikkelen er skrevet av Julie Bløchlinger på vegne av Frambu
.
