Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser ble avviklet ved nyttår. Samtidig ble Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser opprettet. Senteret skal gjøre sjeldne diagnoser mer kjent og bidra til at personer med sjeldne diagnoser får likeverdige helsetjenester.
.
Frambu har vært en del av den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser, og vil være en del av det nasjonale sjeldensenteret fremover.
Senterets oppdrag
Det nye senteret skal bygge kompetanse og spre kunnskap om sjeldne diagnoser, og bidra til at personer med sjeldne diagnoser får likeverdig tilgang til utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging i spesialisthelsetjenesten.
Senteret vil blant annet styrke samarbeidet med tjenesteapparatet og øke tilgangen til kompetanse og digitale ressurser. For å inkludere flere, vil senteret også dreie hovedtilbudet fra enkeltdiagnoser til diagnosegrupper.
Sjeldensenteret har en gratis rådgivningstjeneste for fagpersoner, personer med diagnoser og pårørende. Det samler også informasjon om enkeltdiagnoser og grupper av sjeldne diagnoser på sjelden.no.
Målgrupper
Senteres hovedmålgruppe er tjenesteytere i helse- og omsorgssektoren, men det skal også tilrettelegge for at oppdatert og samordnet informasjon er tilgjengelig for personer med diagnose og pårørende og andre relevante aktører.
Gradvis prosess
Overgangen fra kompetansetjeneste til nasjonalt senter vil skje gradvis, og kurs og andre aktiviteter ved Frambu og de andre kompetanseenhetene for sjeldne diagnoser i 2025 vil fortsette som planlagt.
Les mer om endringen i sjeldentjenesten her
Les mer om hva Frambu og de andre kompetanseenhetene i senteret kan hjelpe deg mer her
.