I boken Foreldreerfaringer – å ha et barn med utviklingshemning har forfatter Magne Geir Bøe samlet erfaringer fra foreldre til barn med ulike utviklingshemninger. Her kan du lese kort om boken og et intervju med forfatteren.
I boken intervjues elleve par eller aleneforeldre som har et barn med en diagnose som gir utviklingshemning. Felles for de fleste familiene er at barnet nå har flyttet ut av hjemmet, og foreldrene kan se tilbake på tiden som er tilbakelagt – fra fødsel, barnehagealder, skolealder og ungdomsliv.
Foreldrene deler åpent om hvordan det har vært å leve et liv som ble annerledes enn de hadde tenkt. De gir tanker om hvordan de har opplevd møtet med hjelpeapparatet og hvordan de har bygget identitet som familie. Magne Geir Bøe er også fotograf og har supplert tekstene med portrettfotografier i svart/hvitt av de elleve barna som nå er blitt voksne.
Flere av diagnosene som omtales er diagnoser som Frambu kompetansesenter jobber med – og boken kan være relevant for alle som er i kontakt med barn, ungdom eller voksne med utviklingshemning og familiene deres.
Frambus overlege David K. Bergsaker har anmeldt boken her:
Verdifulle brukererfaringer
.
Les vårt intervju med forfatteren her:
.
Om forfatteren
Magne Geir Bøe er far til et barn med utviklingshemning. Han er overlege ved Sørlandet sykehus, og en aktiv fotograf. Bøe har hatt flere fotoutstillinger og har tidligere utgitt fotoboken Maria – med ustøe skritt mot voksenliv, som er en fotografisk beskrivelse av et annerledes liv.
Hva inspirerte deg til å skrive denne boka?
Dette er en bok jeg har planlagt å skrive lenge. Jeg har selv en datter som har Angelmans syndrom. Da Maria ble født i 2002, var det mindre informasjon på internett og vanskelig å finne god informasjon. Selv om vi fant en del medisinsk informasjon, savnet vi å se erfaringer om hvordan andre foreldre hadde løst sin situasjon, hvordan de hadde opplevd å få et annerledes barn og hvordan de hadde tenkt rundt det.
På reise i København i 2004, kom jeg over boken “Mit handicappede barn” hvor 20 danske familier forteller om livet som foreldre til barn med utviklingshemming. Etter å ha lest boken, sa jeg til min kone at jeg vil lage en bok som er inspirert av denne når Maria blir voksen.
.
Hva er hovedbudskap i boka?
Hovedbudskap i boka er å fokusere på hvilke valg folk har gjort, hvordan de har løst utfordringer, og hvilke råd de har til andre i lignende situasjon. Boka er løsningsfokusert, med et iboende spørsmål til familiene: hvordan skulle du ønske at du ble møtt?
Foreldreperspektivet er viktig. Mange foreldre til et barn med utviklingshemning er i en presset og sårbar situasjon, hvor de trenger mer hjelp enn normalt av systemet for å få livet til å gå rundt, samtidig som systemet ikke alltid er forberedt eller har mulighet til å se hver families behov. Det kan resultere i fastlåste og frustrerende situasjoner.
Boka vil få frem at foreldrene har hatt det krevende, men mange ser også at det har vært gode stunder og på mange måter et rikere liv. Boken forsøker å åpne opp perspektiver og gi ansikt til de familier systemet vil møte på. I sin kjerne kan man si at boken har som mål å øke forståelsen og styrke omsorgen til de som har behov for mer tilrettelegging.
Er det noen erfaringer som går igjen hos foreldrene?
Det er mange fellestrekk i familienes erfaringer, selv om de har barn med ulike diagnoser og har vært i ulike situasjoner. Spesielt i den første fasen opplever mange en følelse av uvisshet, hjelpeløshet og tanker om hvordan dette skal gå..
De fleste foreldrene har opplevd lite søvn og kjent på slitenhet. Mange har felles erfaringer i arbeidsfordeling måten de organiserte seg på, for eksempel at en av dem måtte ta seg av barnet, mens den andre måtte ta av seg av søsken. Noen foreldre forteller at de etterhvert så på seg selv som et arbeidsteam, og det skapte utfordringer i forholdet hos noen.
Noen foreldre forteller om vanskelig dialog med hjelpepersonell – manglende forståelse og utfordringer med kommunikasjon. Manglende kunnskap kan kanskje føre til at noen hjelpere kan oppleve enkelte foreldre som urimelige, vanskelige og kravstore. For meg var det viktig å vise frem disse erfaringene og perspektivene for å øke forståelsen og bevisstheten rundt dette.
Er boken nyttig for andre som er i kontakt med barn med utviklingshemning og familiene deres?
Ja, jeg håper det, boken er like mye ment for mennesker som møter familier med barn med utviklingshemming – ulike tjenesteytere som lærere, vernepleiere, boligassistenter og andre. Jeg kunne ønske at en bok som denne er tilgjengelig for de ansatte og andre som skal være tett på familier og barn med utviklingshemming, og kan være en kilde til økt kunnskap og kanskje et utgangspunkt i en intern undervisning.
Mange foreldre opplever at det er mye fokus på diagnostikk og hjelp til den utviklingshemmede, men i mindre grad på foreldrenes og øvrige søskens situasjon. En større innsats på å kartlegge hva disse familiene står i og hvem de er, kan gi hjelpere økt bevissthet rundt situasjonen og i større grad se hvilke tiltak som kan settes inn for å bedre og ikke minst forebygge vanskelige og fastlåste situasjoner.
Hvordan arbeidet du med boka?
Boka er formet av meg i den forstand at jeg har lagd spørsmålene og organisert svarene, men det er foreldrenes tanker og erfaringer som kommer frem. Det var et bevisst valg å snakke med foreldre hvor barna hadde flyttet hjemmefra, for at foreldrene skulle få litt perspektiv og avstand fra den daglige omsorgsoppgaven og ikke stå “midt i det”.
Hovedarbeidet med boka bestod av et langt intervju med forelder/foreldrene – i tillegg til fotografering av personene med en diagnose. Alle foreldre fikk på forhånd tilsendt en liste over temaer jeg gjerne ville ta opp i intervjuet, som gjorde at de kunne starte å reflektere.
Etter gjennomført intervju, kom jeg tilbake for å fotografere personen som hadde diagnose. Å vite mer om familiene ga en mulighet til å ta portretter som kunne tilføre intervjuene noe mer, og ikke minst få en mulighet til å presentere den utviklingshemmede på en måte som kanskje kan øke leserens nærhet til fortellingene.
Jeg vil rette en stor takk til foreldrene som har stilt opp, de har vært veldig positive og ikke minst modige. De har delt sitt privatliv med leserne – uten deres åpenhet ville ikke dette blitt et prosjekt. Takk også til ungdommene som har stilt opp til fotografering og annen medvirkning, og til Cappelen Damm akademisk som hadde tro på prosjektet og ga ut boken.
Jeg håper at boken kan være til nytte for de som skal arbeide med utviklingshemmede, og at nye foreldre og deres nærmeste kan finne nytte i erfaringene de elleve familiene deler.
.
Se mer om boken hos Cappelen Damm.
.
