Helse- og omsorgsdepartementet har besluttet at den norske definisjonen av en sjelden diagnose skal endres fra færre enn 1 pr 10 000 til færre enn 1 pr 2 000 innbyggere. Dette er samme definisjon som Europaparlamentet og Europarådet bruker.
I dag sier vi at en diagnose er sjelden når færre enn 500 personer i landet har den. Med den nye definisjonen, vil en diagnose være sjelden når færre enn 2 500 personer har den.
Dette går frem av et brev departementet har sendt til Helsedirektoratet, som er ansvarlig for arbeidet med den nasjonale strategien for sjeldne diagnoser.
Departementet understreker at det videre arbeidet med strategien skal ivareta både dem som har en medfødt sjelden tilstand og dem som har en ervervet sjelden tilstand. Dette arbeidet skal også vurdere hva det vil innebære å likestille pasienter med ervervede tilstander som har symptomlikhet med personer med en medfødt sjelden tilstand.
I brevet ber departementet også om at Helsedirektoratet utarbeider en ny tidsplan for ferdigstillelse av arbeidet med strategien og minner om at arbeidet skal utføres i nært samarbeid med representanter for brukere, nasjonale tjenester, andre fagpersoner og forskere.
Les hele brevet fra Helse- og omsorgsdepartementet til Helsedirektoratet her
.
Denne teksten ble oppdatert i juli 2019
.
