I dag, på den internasjonale sjeldendagen, lanseres den nye nettsiden Min sjeldne historie. Dette er en ny portal som samler historier fra personer med en sjelden diagnose og deres pårørende.
Målet med nettsiden er å samle historier og erfaringer fra personer med en sjelden diagnose, og tilby en portal hvor man både kan se andre sine historier og sende inn sin egen!
Den første historien på nettsiden er fra Mari på 22 år, som har diagnosen Nevrofibromatose type 1, men lever et godt liv med en aktiv og innholdsrik hverdag. Ta en titt på Mari sin historie:
Mari sin historie på nettsiden minsjeldnehistorie.no!
Vil du sende inn din historie?
Har du tanker og erfaringer du vil dele med andre, og lyst til å fortelle litt om deg selv og ditt liv? I så fall er vi veldig interessert å høre fra deg!
Les om hvordan du blir med på Min sjeldne historie.
Min sjeldne historie er utviklet og drevet av Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser i samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, og finansiert av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
Min sjeldne historie er fremdeles under utvikling, men nettsiden åpner allerede i dag, med mulighet for å se den første historien og sende inn sin egen hvis man har lyst. De neste ukene lanseres det to nye historier – så her er det bare å følge med!
.
