Personer med Friedreichs ataksi får ikke alltid tilgang til spesialisert klinisk behandling. I 2014 ble det derfor laget retningslinjer for å legge til rette for beste praksis på området. Nå er disse evaluert og videreutviklet.
Dokumentasjon av virkning er viktig for å sikre personer med ulike diagnoser best mulig oppfølging. Men ved sjeldne diagnoser er det ofte vanskelig å skaffe nok dokumentasjon. Det kan føre til usikkerhet rundt hvordan personer med slike diagnoser bør følges opp.
For å komme frem til klarere anbefalinger for Friedreichs ataksi, har RARE-Bestpractices Working Group nå evaluert og oppdatert retningslinjene fra 2014. Gruppen har blant annet gått gjennom litteratur om liknende forhold og samlet inn ekspertuttalelser, brukererfaringer og naturhistoriske data. Arbeidet har resultert i 130 kliniske anbefalinger og 95 erklæringer om beste praksis, fordelt på 17 hovedområder.
Du finner de oppdaterte anbefalingene her
I tillegg til å sikre best mulig oppfølging av personer som lever med Friedreichs ataksi, kan arbeidet også bidra i utviklingen av liknende retningslinjer for andre sjeldne diagnoser.
Les mer om de nye retningslinjene og arbeidet for å komme frem til dem i denne artikkelen:
Clinical management guidelines for Friedreich ataxia: best practice in rare diseases
.
