NTNU Samfunnsforskning har gjennomført et langvarig forskningsprosjekt om oppvekst med funksjonshemning. Funn fra prosjektet er presentert i flere bøker og på en rekke konferanser, blant annet BUFdirs konferanse om å vokse opp med funksjonshemning før jul.
Den nyeste av bøkene fra forskningsprosjektet heter ”Oppvekst med funksjonshemning. Familie, livsløp og overganger” og ble gitt ut i 2014. Det var denne professor Jan Tøssebro fra NTNU Samfunnsforskning tok utgangspunkt i i sitt innlegg.
Han var spesielt opptatt av:
- inkludering og segregering i barnehage, skole og fritid
- ungdomstid med funksjonshemning
- overganger og livsløpsperspektiv
- parforhold, familiestruktur og belastninger
- foreldrenes deltakelse i arbeids- og samfunnsliv
- foreldrenes erfaringer med hjelpeapparatet
- søsken til funksjonshemmede barn og unge
- minoritetsfamilier med funksjonshemmede barn
Forskerne har fulgt 600 barn med nedsatt funksjonsevne, født mellom 1993-1995, og deres foreldre og samlet inn data fem ganger fra barna gikk i barnehage til de nærmet seg voksne.
Noen hovedfunn fra prosjektet:
- Foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne skiller seg ikke oftere enn andre. De som skiller seg finner sjeldnere en ny partner om barnet er mer enn 8 – 10 år gammelt.
- Mødre venter lenger med å gå tilbake til arbeid og jobber mer deltid.
- Foreldrenes tilpasning til ekstra omsorgsbelastning slår i første rekke ut i forhold til deres deltakelse i kultur- og fritidsaktiviteter.
- Familiene har oftere enn andre familier betalingsvansker.
- Familienes erfaringer med hjelpeapparatet er blandede og til dels belastende. Mange erfarer at informasjon om ordninger og rettigheter er tilfeldig. Hjelpeapparatet oppleves fragmentert og lite oversiktlig – man er avhengig av å treffe rett person. Individuell plan virker dårlig. Mange møtes med mistenksomhet.
- Økende segregering av barn og unge i skole og fritid er en utfordring.
Tøssebro har også sett nærmere på hvordan det har gått med ulike politiske intensjoner i perioden fra midten av 1990-årene og frem til i dag.
– Mye har skjedd, men det fortsatt langt igjen. Dessverre er det mange gode intensjoner som ikke blir gjennomført i praksis, oppsummerer Tøssebro.
Avliver tre myter
Tøssebro er opptatt av å ta livet av tre myter knyttet til det å ha et funksjonshemmet barn:
Myte 1: Familien bryter oftere sammen.
Fakta: Skilsmissetallene er ikke høyere i denne typen familier enn i befolkningen for øvrig.
Myte 2: Søsken til funksjonshemmede barn er mer utsatt enn andre.
Fakta: Søsken til funksjonshemmede barn skårer ikke dårligere enn jevnaldrende på skoleprestasjoner, venner og psykisk helse. Men: De tar tidlig ansvar, og har forståelse for at valg tas av hensyn til den funksjonshemmede broren eller søsteren. Selv om foreldrene ikke alltid har tid til dem, opplever de likevel at de har omsorg for dem. Det funksjonshemmede barnet bidrar til å skape økt solidaritet i familien.
Myte 3: Minoritetsbarn med særskilte behov har større problemer med integrering.
Fakta: Utfordringene er i liten grad kulturelt betinget. Problemene handler i bunn og grunn om de samme som norske foreldre møter. Problemene forskeres av språkvansker og dårligere oversikt over systemet.
