Da Eli Nessa van Vuuren fikk en sønn med overvekstsyndrom eliminerte hun mentalt seg selv som person, og dreide alt fokus over på sønnen. Ved Pårørendesenteret i Stavanger fant hun veien tilbake.
Når en du er glad i får en sjelden diagnose er det lett å glemme seg selv, og heller gå hundre prosent inn i å hjelpe den du er pårørende til. Pårørendesenteret i Stavanger er et landsdekkende og diagnoseuavhengig senter for pårørende som hjelper alt fra foreldre og partnere til helsearbeidere. Det var her Eli fikk hjelpen hun trengte til å finne plass til seg selv igjen.
Kamp for tilrettelegging
– Da jeg så sønnen min for første gang skjønte jeg at dette barnet, som er så nydelig og vakkert, er litt annerledes. Jeg opplevde angst og tristhet, og med én gang eliminerte jeg meg selv og mine behov. Det gikk veldig mange år før jeg klarte å gjøre noe med det, for livet ble en kamp for å få tilrettelagt livet for sønnen min. Han skulle bli sett og godtatt og være fornøyd. Det var viktig.
For to år siden fikk familien den første diagnosen på sønnen. Da gikk Eli i terapi, og ble spurt om hvem hun er.
– Jeg hadde faktisk ingen ord for hvem jeg var. Jeg visste ikke mine behov. Alt handlet om sønnen min. Mannen min og jeg reagerte veldig forskjellig, og kjørte to parallelle liv. Det gjorde at vi mista hverandre i den prosessen. Da skjønte vi at hvis vi ikke fikk hjelp til oss, ville bli syke på hver vår kant i tillegg.
Lærte å lytte
Eli så flere personer fortelle sine historier på pårørendesenterets nettsider. Nølende ringte hun dit og dro så for å få hjelp sammen med mannen.
– Til min overraskelse har han virkelig gått inn for å jobbe med dette. Vi har lært å lytte til hverandre og høre hverandre ut. Målet var ikke at alt skulle løse seg, men at vi skulle åpne opp og finne løsninger vi ikke hadde sett selv.
Ingvil Aarrestad Godset er klinisk spesialist i psykiatrisk sykepleie og individualterapeut ved pårørendesenteret. Hun er imponert over Eli og mannens eve til å se hverandre i den vanskelige tiden.
– Dere hadde en enorm respekt for hverandres sorg og var utrolig gode til å åpne dere, om enn litt motvillig i begynnelse, smiler hun.
Eli mener det er helt unikt å komme til et sted der du møter andre som er midt oppi de samme følelsene som deg selv.
– Du treffer nye folk du aldri hadde trodd du skulle treffe, og får erfaringer du aldri hadde trodd du skulle få. Siden jeg forteller om mine utfordringer er det også mange folk som kommer til meg med sine historier. Det syns jeg er veldig interessant og ser det som tillitserklæring.
Lov å være sint
Eli mener pårørendesenteret har gjort at hun har lært å kjenne mannen sin på en annen måte.
– Vi har fortsatt en lang vei å gå i sammen, men vi har sett hvor viktig det er å snakke om de farlige følelsene. Sinnet, sorgen og tristheten. De følelsene du ikke ønsker å nesten å tenke må også bearbeides.
Hun synes det er sårt og frustrerende å bare skulle fokusere på den syke og late som man ikke er forbanna for at dette har skjedd.
– Det er lov å være sint, og å synes det er utrettferdig og vondt. Det å sette ord på disse følelsene reduserer presset litt. Vi skjønte også at vi ikke kunne være ofre resten av livet, men aktivt gjøre noe for å komme ut av den rollen. Jeg skal også fungere som mor til datteren min som er helt frisk, og være like mye mor for henne som for sønnen min som er syk.
Hun mener det er umulig å bli den hun var før sønnen ble født.
– Det kan jeg aldri. Jeg kan av og til drømme om det, men det blir som å drømme om en forelskelse fra du var 14. Jeg har kommet på et annet nivå, der jeg klarte å ta en rollen som omsorgsperson. Nå mestrer jeg livet igjen etter at jeg mistet absolutt all kontroll.
Startet som russenter
Pårørendesenteret i Stavanger er 18 år gammelt, og var i begynnelsen et senter for pårørende til rusavhengige. Deretter ble pårørende personer i psykiatrien med, før de for fire år siden ble et senter for alle.
– Vi så at pårørende opplever veldig mye likt, helt uavhengig av bakgrunn. Man treffes på tvers av diagnoser, samfunnslag og alder, selv om ikke problemene er de samme. Man oppsøker gjerne oss når ting begynner å bli vanskelig, og får snakke med både andre pårørende og fagpersoner, sier Ingvil Aarrestad Godset.
Senteret jobber med alt fra samtalegrupper og kommunikasjon med folk på mail, telefon og chat, til kurs og grupper i mindfulness og oppmerksomhetstrening.
– Å være pårørende, uansett hvem man er pårørende til, gjør at mange kan føle et tap som fører til sorg og sårhet. Mange er ikke klar over at de sørger, og det er mye som gjør belastningen både større og mindre.
Pendlingsrom
På pårørendesenteret snakker de også om det de kaller pendlingsrom. Det er alle kontrastene alle pårørende beveger seg i.
– Det er protest, mot sykdommen og mot omstendighetene rundt, og samtidig aksept. Det er maktesløshet og det å skulle være en støtte. Det er fortvilelse og håp, og det er det å være til stede og samtidig ha behov for avlastning.
Hun forteller at en av de største sorgene til de som besøker senteret er at ikke fremtiden ble som forventet.
– Det vanskelige er ofte ganske ordløst. Mange mangler et språk å kommunisere på, og vi hjelper dem med å finne det. Og å mestre livet.
