Personer med sjeldne diagnoser og demens

Mangel på kunnskap om sjeldne diagnoser slår ut på mange områder, også når personer med sjeldne diagnoser blir eldre og demente. Vi beklager derfor sterk at temaet heller ikke vies oppmerksomhet i Demensplan 2020. For å synliggjøre behovet, har vi denne uken levert inn et eget høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet.

Frambu ser alvorlig på at Demensplan 2020 ikke tar hensyn til det faktum at også personer med nedsatt funksjonsevne blir demente. Flere andre grupper nevnes spesielt: yngre demente, personer med minoritetsbakgrunn som blir demente og personer i den samiske befolkningen som blir demente. Personer med nedsatt funksjonsevne, herunder personer med en sjelden diagnose med eller uten utviklingshemning, synliggjøres imidlertid ikke noen steder i satsningene i Demensplan 2020.

Utsatt, men utelatt gruppe
I planen understrekes det at samfunnsmessige og miljømessige forhold som utdanning og oppvekst, arbeid, boligforhold, økonomisk trygghet, sosial aktivitet og støtte, samt nærmiljø har betydning for befolkningens helse generelt og utvikling av demens spesielt.

– Det er svært underlig at ikke personer med nedsatt funksjonsevne er nevnt som satsningsområde, særlig ettersom disse skårer gjennomgående lavere enn den generelle befolkningen på alle områdene som er nevnt over. I tillegg har mange med nedsatt funksjonsevne flere og mer alvorlige helseplager enn befolkningen for øvrig. Ved noen sjeldne diagnoser inngår også demens eller demenslignende symptomer i diagnosebildet og ses til dels på et tidligere tidspunkt enn det som er vanlig hos andre, sier Lise Beate Hoxmark. 


Hun har skrevet Frambus høringssvar. Der foreslår vi at satsningen i Demensplan 2020 utvides med kompetansehevende tiltak knyttet til demens hos personer med nedsatt funksjonsevne på lik linje med kompetansehevende tiltak knyttet til de andre utvalgte gruppene.

Behov for mer kunnskap
Kunnskap om aldring og demens hos personer med nedsatt funksjonsevne er mangelvare, ettersom mange tidligere døde før de rakk å utvikle demens. Kunnskapsmangelen er enda større når diagnosen er sjelden.

– Det bør derfor forskes mer på aldring hos personer med nedsatt funksjonsevne, både ved å inkludere gruppen i forskningsprogrammer på området og ved tildeling av egne forskningsmidler, understreker Hoxmark.

Les hele Frambus høringssvar til Demensplan 2020 her.

Vil du dele dette med noen andre?